• Hace falta un avance y expansión del sistema de protección social para el daño cerebral adquirido.
• FEGADACE desarrolla un estudio para determinar las necesidades reales de las personas afectadas.
• La efeméride, proclamada por la Federación Mundial de Neurología, se conmemora el 22 de julio.

La Federación Mundial de Neurología (WFN – WorldFederation of Neurology) y la Organización Mundial del Ictus (WSO – WorldStrokeOrganization) dedican el Día Mundial del Cerebro 2017 al ictus, con un lema tan cierto como alarmante: “una de cada seis personas en el mundo tiene un ictus una vez en la vida”. Esta efeméride se instauró el 22 de julio desde el año 2014.

En Galicia se producen más de 6.000 altas hospitalarias anuales por causa de ictus. Hay más de 35.000 personas con daño cerebral adquirido, y casi el 80% de los casos está motivado por un ictus. Además, es la principal causa de mortalidad. Por este motivo, la Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE) se sumase a la conmemoración a escala mundial.

Los avances médicos (nuevas técnicas y tratamientos obtenidos gracias a la investigación) y el desarrollo, en las últimas décadas, del sistema público de salud, mejoraron la atención al ictus, de manera que se salva una enorme cantidad de vidas que hasta hace pocos años ni llegaban al hospital. Como contrapartida, muchas de las personas supervivientes quedan con secuelas más o menos permanentes, es decir, con daño cerebral adquirido.

Además, el proceso de envejecimiento poblacional, sumado al cambio en los hábitos de vida (sedentarismo, mala alimentación, estrés, contaminación…), no hace más que agudizar los factores de riesgo. Una de cada seis personas va a tener un ictus, lo que se traduce en una enorme necesidad de recursos de atención sanitaria y de protección social.

Para determinar cuáles son esas necesidades de atención -y así poder responder a ellas-, actualmente ya desbordadas por insuficientes, FEGADACE está a desarrollar el estudio ‘Analizando el conocimiento de la diagnosis y recursos de las personas con DCA, midiendo la cobertura de las necesidades del colectivo’.

El ictus. Un panorama general:

• Es habitual. Una de cada seis personas en el mundo tiene un ictus en la vida. En Galicia hay 27.890 personas que tuvieron un ictus.
• Puede atacar a cualquiera. Hombres, mujeres, niños y mayores.
• Es repentino. La mayoría de las veces se presenta de golpe.
• Puede ser mortal. Casi en el 30% de los casos.
• Causa discapacidad. Diferentes estudios señalan como causantes de discapacidad entre el 30 y el 50% de los casos.
• Se puede prevenir. Mitigando los factores de riesgo (controlando la presión de la sangre, dejando el tabaco, con una alimentación equilibrada, evitando el sedentarismo…).
• Es tratable. Aplicar el tratamiento lo antes posible puede reducir las tasas de mortalidad y discapacidad hasta un 50%.
• Una vida autónoma es posible. El 70% de las personas que tuvieron un ictus puede llevar una vida autónoma si recibe una atención temprana y rehabilitación.

¿Cómo podemos reducir las tasas de mortalidad y discapacidad causadas por el ictus?

• Identificación y atención urgente. Los/as pacientes con ictus necesitan llegar a urgencias tan pronto como ocurre el ataque. Por eso hace falta que toda la población sepa identificar cuanto antes sus síntomas de alarma.
• Atención temprana en unidades de ictus. Todos/as los/as pacientes con ictus deben ser tratados/as en unidades de ictus. En Galicia existen tres: A Coruña, Santiago y Vigo.
• Ampliar el uso de la rtPA. La administración intravenosa del Activador Tisular del Plasminógeno debe ser usada dentro de las 4,5 horas posteriores a que se produzca el ictus. Cuanto antes se aplique el tratamiento, más efectivo es: “tiempo es cerebro”.
• Trombectomíaendovascular. Para algunos pacientes con una obstrucción severa de los vasos sanguíneos e ictus isquémico. Se debe practicar dentro de las seis primeras horas.
• Rehabilitación inmediata y prolongada. La rehabilitación debería comenzar en la unidad de ictus en el primer día y mantenerse hasta que la capacidad funcional sea recuperada.

Proyecto para el estudio de los recursos de atención al ictus en Galicia:

De acuerdo con las necesidades definidas por la Federación Mundial de Neurología, y constatadas las carencias a nivel de atención existentes en Galicia, FEGADACE puso en marcha en 2016 un estudio para conocer mejor los recursos disponibles para las personas que tienen un ictus. El proyecto se titula ‘Analizando el conocimiento de la diagnosis y recursos de las personas con DCA, midiendo la cobertura de las necesidades del colectivo’ y cuenta con el apoyo de la Fundación Barrié y la Fundación Roviralta, y con la colaboración de la Sociedad Gallega de Neurología (SGN).

Este proyecto tiene un doble objetivo:

a)Incrementar la información de la que se dispone sobre los servicios y productos reales de atención al ictus en los sistemas públicos de salud y de protección social. Se pretende contar con datos certeros para poder hacer una planificación realista de las necesidades efectivas de las personas que tienen un ictus.

1. b) Servir de base para la elaboración de un estudio epidemiológico sobre el daño cerebral adquirido (hasta ahora solo contamos con datos aproximados de incidencia y prevalencia). Con estos datos se podrá analizar el retorno social de la inversión (SROI), calculando los beneficios sociales y económicos de la prestación de servicios a las personas con DCA.

En la actualidad la investigación se encuentra en fase de recogida de datos, gracias a la colaboración de los y las profesionales de la SGN, que distribuyen una encuesta facilitada por FEGADACE entre las personas que tuvieron un ictus. Una vez recogidos, se procesarán y se analizarán para extraer conclusiones, que determinarán el conocimiento que tienen las personas sobre los recursos a su disposición y las necesidades objetivas que les surgen durante todo el proceso desde que se produce la lesión cerebral.

Las conclusiones serán presentadas el próximo año en un acto público, y se espera que sean tenidas en cuenta por la Administración. Solo de esta manera se podrá responder a las necesidades de cada persona y de cada familia con daño cerebral adquirido.