CEAFA
El binomio paciente-cuidador, en el centro de atención de las jornadas nacionales organizadas por CEAFA
Jornada Alzheimer #ConCienciaSocial organizada por CEAFA en Valladolid
- Alicia García Rodríguez, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León: “El Alzheimer es actualmente el paradigma de la dependencia”.
- Jesús Rodrigo, CEO de CEAFA: “El Alzheimer es un problema sociosanitario y, por lo tanto, una prioridad pública para las administraciones e instituciones”.
- Domingo Aceves, Vicepresidente de AFACAYLE: “Para poder poner en marcha acciones, debemos conocer la realidad a la que nos enfrentamos, por eso es tan necesario el censo de pacientes”.
- Raúl García, Tesorero de AFACAYLE: “Necesitamos esta Política de Estado para poder defender los derechos de las personas con la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores-familiares”.
Siguiendo con el desarrollo de las jornadas que la Confederación Española de Alzheimer está organizando durante este mes de noviembre con el título Alzheimer #ConCienciaSocial por diferentes ciudades españolas, hoy le tocó el turno a Valladolid. En esta ocasión, la Jornada estuvo organizada por la Federación Regional de Asociaciones de Familiares de Alzheimer de Castilla y León (AFACAYLE) y se celebró en el Palacio Conde Ansúrez.
EL objetivo principal de las jornadas es conseguir concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de un abordaje integral del Alzheimer.
La jornada fue inaugurada por Alicia García Rodríguez, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León, Milagros Carvajal Gil, Presidenta de AFACAYLE y Raúl García Portillo, Tesorero de AFACAYLE y Vocal de CEAFA.
La Consejera Alicia García Rodríguez, agradeció a todos su presencia y destacó que “todos tenemos claro que el Alzheimer es una enfermedad devastadora no solo para el paciente sino para todo su entorno. Tenemos que concienciar a toda la sociedad y es muy importante que la administración se sume y participe, que escuchemos al movimiento asociativo y a las familias. Para las administraciones publicas es una obligación escuchar y reforzar los mensajes y el trabajo que están realizando las asociaciones. Nadie conoce mejor las necesidades de los enfermos de Alzheimer que las asociaciones, que son un ejemplo de compromiso y sacrificio por los enfermos, por sus familiares y por la sociedad.”
La Consejera concluyó su intervención, recordando “el Alzheimer es actualmente el paradigma de la dependencia. Y quiero reafirmar y manifestar el apoyo de la Junta de Castilla y León para dos iniciativas que consideramos prioritarias: el desarrollo del censo de pacientes de Alzheimer de Castilla y León, y al Plan nacional de Alzheimer, donde se tiene que tener en cuenta a todos los agentes y que sea un Plan transversal. Queda mucho camino por recorrer, pero la Junta de Castilla y León va estar siempre al lado de CEAFA, AFACAYLE y todo el movimiento asociativo.”.
El binomio paciente-cuidador en el centro de interés del nuevo modelo de atención sociosanitario
Jesús Rodrigo, CEO de CEAFA explicó cómo desde CEAFA se trabaja para considerar el tratamiento del Alzheimer de una forma específica. “El Alzheimer, ha dejado de ser un problema familiar y ha pasado a ser un problema social. Por eso es un problema sociosanitario y por lo tanto una prioridad pública para las administraciones e instituciones. Tenemos que hacer entender a las administraciones y la sociedad que actualmente el Alzheimer es el paradigma de la dependencia y representa un nuevo escenario de identidad. Hay elementos claves que nos diferencian del resto de discapacidades, y desde CEAFA estamos manejando cinco palabras vinculadas con la especificidad del Alzheimer: dependencia, sociedades no excluyentes, binomio paciente-cuidador, transversalidad e integración sociosanitaria”.
«No debemos permitir que se olvide que el Alzheimer es una responsabilidad institucional. Todo el tejido asociativo encabezado por CEAFA colabora, pero le tenemos que recordar a la administración que el Alzheimer es una enfermedad que tiene que tener una identidad propia y debe tener un tratamiento diferenciado”, concluyó Jesús Rodrigo en su intervención.
Desestigmatizar a las personas con la enfermedad de Alzheimer
Por su parte, Ainhoa Etayo, Responsable de Área de Atención Asociativa de CEAFA, explicó como desde la Confederación se trabaja para conseguir el empoderamiento de las personas con la enfermedad de Alzheimer “y hemos promovido la creación del PEPA, Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, formado por personas en primeros estadios de la enfermedad. Queremos desestigmatizar a las personas con la enfermedad y normalizarles. Los componentes del PEPA tienen tareas de representación, reivindicación y defensa. Queremos reforzar la figura de la persona afectada”.
Etayo comentó que “debemos escuchar a las personas con Alzheimer y a CEAFA nos gustaría impulsar la creación de los PEPAS autonómicos, para seguir aprovechando sus aportaciones y dar voz a las personas con la enfermedad de Alzheimer”.
Censo de pacientes: saber el alcance para poder actuar
Domingo Aceves, Vicepresidente de AFACAYLE, puso en evidencia “la necesidad de un censo de pacientes, porque tenemos que saber a quién tenemos que tratar, dimensionar el alcance, ver la realidad de este problema sociosanitario, y una vez que lo conozcamos, podremos diseñar realizar y poner en marcha acciones y soluciones para los enfermos y sus cuidadores”.
Aceves destacó una serie de datos que deben ser objeto de atención, como por ejemplo que “el 10% de la población de España está afectada directa o indirectamente y todos los indicadores hacen pensar que esto va a ir a más. Cada diez años se duplican los números de la enfermedad. Hay planes nacionales en 13 países europeos, y estamos trabajando para que en España tengamos un plan nacional de Alzheimer cuanto antes”.
El Plan Nacional de Alzheimer, pendiente de aprobación
Por último, Raúl García, Tesorero de AFACAYLE y Vocal de CEAFA resaltó que “cuando se lleve a cabo va a ser la base de la Política de Estado de Alzheimer. Por eso es tan importante sacar adelante cuanto antes el Plan Nacional de Alzheimer, porque con el Alzheimer nos estamos enfrentando a uno de los mayores retos sociosanitarios existentes y debemos establecer un marco de actuación. Estamos en manos de la administración”.
García destacó una serie de necesidades para llegar al Plan Nacional de Alzheimer. “La Política de Estado debe ser general, integradora, transversal, global y centrada en el binomio paciente-cuidador. Y necesitamos esta Política de Estado para poder defender los derechos de las personas con la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores-familiares”.
La Jornada fue clausurada por Milagros Carvajal, Jesús Rodrigo y Mª Ángeles Cantalapiedra, Gerente Territorial de Servicios Sociales de Valladolid de la Junta de Castilla y León, quienes agradecieron a los presentes su asistencia. MªAngeles Cantalapiedra reafirmó el compromiso por parte de la Junta de Castilla y León tanto con AFACAYLE como con CEAFA para poner en marcha los diferentes proyectos que se quieren realizar en la comunidad y para reclamar la necesidad del Plan Nacional de Alzheimer y trabajar con el censo de pacientes.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
Verdades y mitos sobre el alzhéimer, a debate
• Sanitas organiza hoy un foro abierto a todos aquellos interesados en la enfermedad
• Uno de cada cuatro hogares en España convive con un familiar con alzhéimer, según un estudio de CEAFA y Fundación Sanitas
• Sin embargo, existe un profundo desconocimiento sobre esta enfermedad y son muchos los mitos o falsas creencias asociadas al alzhéimer
Con el objetivo de visibilizar y dar respuesta a las dificultades de las personas que viven con alzhéimer y las de aquellos que les cuidan, Sanitas Mayores organiza hoy en Madrid el VIII Encuentro Sanitas para familiares de personas con alzhéimer. En esta edición, los especialistas de la compañía se centrarán en aportar información actualizada acerca del diagnóstico de la enfermedad para desterrar los principales mitos que existen en torno a ella, y también en compartir con los familiares buenas prácticas tanto para el cuidado del enfermo como de sí mismos.
En España, el alzhéimer afecta a una de cada cuatro familias, según un informe elaborado por Fundación Sanitas y Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), y es la segunda enfermedad que más se teme sufrir, por detrás del cáncer. Sin embargo, existe un profundo desconocimiento sobre ella. Por ello, es fundamental dotar a la sociedad en general y a los cuidadores en particular de información y consejos prácticos sobre el alzhéimer y el cuidado de estos enfermos.
La jornada, que se desarrollará de 17:00h a 19:00h en el Hotel NH Príncipe de Vergara y que está abierta a todos aquellos interesados en la enfermedad, se centrará en primer lugar en la prevención del alzhéimer. En este sentido, la doctora Carmen Terrón, del servicio de Neurología del Hospital Universitario Sanitas La Zarzuela, trasladará a los asistentes hábitos de vida saludable para combatir los factores de riesgo de la enfermedad. Y es que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se detectan cerca de 40.000 nuevos casos de alzhéimer en España, de los cuales se podrían reducir hasta un 40% siguiendo hábitos de vida saludable como la práctica de ejercicio físico regular y no explosivo o seguir una dieta mediterránea al , al incluir antioxidantes, vitamina C y E y omega 3.
A continuación, el programa se centrará en la figura del cuidador, mediante una mesa redonda en la que participarán Elena Gil, terapeuta ocupacional del centro residencial Henares; Juan Luis Vera, psicólogo del centro residencial Carabanchel; y Laura Llaguno, psicóloga del centro residencial Alameda. El alzhéimer no solo afecta al propio paciente, sino que su entorno también sufre la enfermedad, por lo que resulta prioritario ofrecer apoyo a cuidadores y familiares a través de información práctica para que puedan enfrentar el cuidado del enfermo con la mejor calidad posible.
Según el estudio de Sanitas “Barreras físicas y alzhéimer”, ocho de cada diez personas con alzhéimer vive en domicilios privados, especialmente en las fases iniciales de esta enfermedad. Además, dicho estudio pone de relieve que menos del 20% de estos hogares están completamente adaptados. Cuatro de cada diez está preparado tan solo en parte para el día a día, mientras que al 23% de los cuidadores les gustaría adecuar su hogar pero no dispone de recursos económicos suficientes.
Por último, los doctores Cristina Fernández, jefa del servicio de Neurología y neuróloga de la Unidad de deterioro cognitivo del Hospital Universitario Sanitas La Moraleja, y Ventura Anciones, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario Sanitas La Zarzuela, intervendrán para despejar dudas y desterrar mitos sobre el alzhéimer, respondiendo a todas las preguntas recibidas al respecto a través de la plataforma digital Cuidarbien.es, y a las que realice el público asistente en la sala.
¿Cuál es el perfil del cuidador en España?
Según los datos de un estudio de CEAFA y Fundación Sanitas, el perfil del cuidador en España es el de una mujer que atiende a alguno de sus progenitores afectado por alzhéimer. Residente en zona urbana, combina su condición de cuidador de una persona dependiente con la atención a su familia.
Entre los sentimientos que genera el rol de cuidador es el miedo a la enfermedad (67%) el más arraigado, seguido por el convencimiento de que el cuidado de una persona con alzhéimer le hace dependiente (43%) y le aísla del resto del mundo cercano (25%). Sin embargo, las motivaciones del cuidador están vinculadas con relaciones poderosas, como el cariño hacia la persona dependiente (87%), los lazos familiares (55%) y el convencimiento de la gratitud de la persona cuidada (42%).
En cuanto a la edad, casi una cuarta parte de los cuidadores familiares tiene más de 70 años y son jubilados que cuidan de su pareja. Debido a la avanzada edad media del cuidador, el informe resalta que aumentan las posibilidades de que el cuidado ofrecido al familiar no sea el más indicado.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) organiza en varias ciudades la jornada “Alzheimer #ConCienciaSocial”
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), junto con sus entidades miembro celebrará en diferentes ciudades españolas desde finales de octubre y durante el mes de noviembre un programa de jornadas de información y sensibilización sobre el Alzheimer denominado “Alzheimer #ConCienciaSocial”. Las jornadas están subvencionadas por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Gobierno de España.
Cada jornada persigue como objetivo aumentar la sensibilización de la sociedad respecto al problema socio sanitario del Alzheimer, fomentar procesos de concienciación política favorable por parte de los responsables de las Administraciones Autonómicas hacia el Plan Nacional del Alzheimer, y por otro, empoderar a las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
Fechas y ciudades donde se va celebrar la Jornada Alzheimer #ConCienciaSocial
- 25 de octubre, 9:00 h. Madrid (Hotel Tryp Atocha) en colaboración con la Federación Alzheimer de la Comunidad de Madrid (FAFAL)
- 5 de noviembre, 9:00 h.: Zaragoza (Fundación CAI, Centro Joaquín Roncal) en colaboración con la Federación Aragonesa de Alzheimer
- 7 de noviembre, 9:30 h.: Gijón (Hotel Begoña) en colaboración con Asociación de Alzheimer de Asturias
- 7 de noviembre, 9:30 h.: Toledo (Salón de actos de la Consejería de Sanidad y Bienestar Social de la Junta de Castilla-La Mancha) en colaboración con la Federación de Castilla-La Mancha de Alzheimer
- 12 de noviembre, 9:00 h. Santander (Hotel Bahía) en colaboración con la Asociación de Alzheimer de Cantabria
- 13 de noviembre, 9:00 h.: Valladolid (Palacio de Congresos Conde Ansurez) en colaboración con la Federación de Castilla y León de Alzheimer
- 16 de noviembre, 9:30 h.: Barcelona (Caixa Forum Barcelona) en colaboración con la Federación Catalana de Alzheimer
- 24 de noviembre, 9:30 h.: Mérida (Hotel Velada) en colaboración con la Federación Extremeña de Alzheimer
En los mencionados encuentros se hablará de cuestiones como la importancia del abordaje diferenciado del Alzheimer, cómo se enfrenta el Alzheimer en cada Comunidad Autónoma, la necesidad de contar con un Plan Nacional de Alzheimer, el empoderamiento de las personas con Alzheimer, etc…
La asistencia será gratuita hasta completar el aforo de cada sala. Las personas que deseen acudir deberán inscribirse indicando: ciudad + nombre + apellidos y enviar estos datos a ceafa@ceafa.es o al teléfono 948-174517.
Todas las jornadas serán retransmitidas en streaming en nuestra web www.ceafa.es, con el fin de generar conciencia entre la sociedad para garantizar un adecuado abordaje integral del Alzheimer.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
Presentación del VII Congreso Nacional de Alzheimer en Málaga
El próximo jueves 9 de noviembre tendrá lugar en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga la rueda de prensa con motivo de la presentación del VII Congreso Nacional de Alzheimer organizado por CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) con la colaboración de la Confederación Andaluza de Federaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (ConFEAFA). El congreso será inaugurado por Su Majestad la Reina Doña Sofía el viernes 10 de noviembre a las 12:45 horas.
Bajo el lema “Sigo siendo yo” el congreso tendrá un contenido de carácter eminentemente asociativo y social; el principal objetivo es celebrar un encuentro útil para los asistentes, de modo que se pueda aportar y recibir conocimientos que sirvan para adaptarlos e implantarlos en las Asociaciones confederadas y en otros recursos prestadores de servicios especializados a las personas con Alzheimer y otras demencias.
Durante la rueda de prensa se presentará el mencionado Congreso donde se espera que alrededor de 500 personas se den cita y compartan sus conocimientos y experiencias, aporten sus visiones sobre las maneras de intervenir en las consecuencias de la enfermedad y, en definitiva, enriquezcan la labor de la propia Confederación.
Por tanto, durante los días 9, 10 y 11 de noviembre de 2017, Málaga será el eje neurálgico de la acción social contra el Alzheimer, acogiendo un evento único con vocación constructiva y de influencia para la dotación de contenido a la Política de Estado que este país necesita.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
PARTICIPANTES EN LA RUEDA DE PRENSA
Dña. Cheles Cantabrana Alutiz, Presidenta de CEAFA
Dña. Ángela García Cañete, Presidenta de la ConFEAFA
Dña. Paloma Ramos Guzmán, Presidenta AFA Málaga
Dña. Ana Carmen Mata Rico, Vicepresidenta segunda y Diputada del Área de Gobierno de Servicios a la Ciudadanía. Diputada Delegada de Igualdad e Innovación Social de la Diputación de Málaga
Dña. Francisca Bazalo Gallego, Teniente de Alcalde del Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga
Fecha: Jueves 9 de noviembre
Lugar: Sala de Prensa del Palacio de Ferias y Congresos de Málaga
Horario: 11:15 horas
CEAFA presenta el estudio “Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar”
• El proyecto, que cuenta con la colaboración de Cinfa, refleja la necesidad de poner en valor como personas a los cuidadores de las personas afectadas por el Alzheimer y otras demencias
• CEAFA recoge 78 propuestas para ayudar al cuidador a hacer frente a esta situación
El conocer la situación personal, social, económica y laboral del cuidador de una persona con Alzheimer para articular las propuestas que le permitan conciliar su dimensión como cuidador y su vida personal, es el objetivo que persigue el estudio “Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar”. Documento que se ha presentado hoy en la sede del Imserso en Madrid y que ha sido realizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) con la colaboración de Cinfa y que se ha entregado a la Directora General del Imserso, como contribución de CEAFA al Grupo Estatal de Demencias, encargado de la elaboración de la futura Política de Estado/Plan Nacional de Alzheimer.
Este estudio refleja la necesidad de poner en valor como personas a los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y otras demencias.
Cuando se habla de Alzheimer las miradas se centran fundamentalmente en el paciente, en la persona diagnosticada, en los aspectos socio-sanitarios vinculados y en la investigación biomédica. Pero el Alzheimer no sólo incide sobre el paciente; lo hace también sobre el cuidador familiar que está también afectado y presenta síntomas o déficits asociados directamente a la propia tarea del hecho de cuidar.
Tras la elaboración del estudio, CEAFA ha presentado 78 propuestas que se encuadran en tres epígrafes: el primero, centrado en la dimensión del cuidador como persona, articulando propuestas tendentes a visibilizar a la persona por encima del cuidador. En el segundo apartado se desarrollan las propuestas que tienen que ver con el rol de las administraciones públicas y la protección del sistema. Por último, se realizan las propuestas respecto a la magnitud social con el objetivo de comprometer a la sociedad.
Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), y Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, intervinieron en la presentación del estudio.
Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, comentó en su intervención que “el Alzheimer no es sólo una enfermedad, es un problema social que nos afecta a todos y ante el cual no podemos mostrarnos indiferentes. Por este motivo, queremos agradecer a CEAFA el trabajo realizado con este estudio, un proyecto serio y riguroso que nos ha permitido conocer, desde una perspectiva global, las consecuencias de esta enfermedad en los cuidadores, muchas veces, los grandes olvidados”, comenta. “Debemos insistir en la importancia del autocuidado y la reducción del estrés asociado a esa difícil tarea de apoyar al enfermo de Alzheimer, además de sensibilizar e implicar a la sociedad para que no se convierta en la enfermedad del olvido”, concluye.
Cheles Cantabrana agradeció a Cinfa y al Imserso su colaboración y señaló que “si bien el cuidador ha sido ya objeto de atención y tratamiento, y existe una extensa bibliografía de apoyo que describe, fundamentalmente, el conocido como síndrome del cuidador quemado y ofrece soluciones para su prevención, CEAFA ha querido dar un paso más, buscando conocer cómo el Alzheimer le afecta no tanto como cuidador, sino como persona”.
Además la presidenta de CEAFA manifestó en la rueda de prensa que “este estudio era necesario y hasta ahora no se había hecho nada parecido, ya que todo lo que se ha realizado hasta la fecha se ha centrado en la relación del cuidador con el enfermo y con la enfermedad (síndrome del cuidador quemado) no con el cuidador como persona. Habla de la persona que hay detrás del cuidador. Y se ha realizado con la metodología CEAFA, poniendo en el centro de nuestro interés a las personas, siempre en el centro de los procesos de mejora y de calidad. Los cuidadores son elementos clave en la búsqueda de soluciones pero también sufren las consecuencias a nivel social, económico, sanitario…y por eso este estudio centra su atención en poner en valor como personas a esos cuidadores”.
Por último, Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, destacó que “ante todo quiero agradecer de una forma no institucional y de corazón a CINFA, porque cualquier tipo de iniciativa que no venga desde las instituciones sino desde el plano privado son muy necesarias. Y cómo no a CEAFA, puesto que está claro que ambas partes nos necesitamos para conseguir el objetivo del Plan Nacional de Alzheimer, que es muy importante y muy necesario. A nadie se le escapa el drama que supone el Alzheimer, no hace falta tenerlo en la familia. Es terrible, no solo para el que la sufre, sino también para las personas que le rodean. Por eso es tan importante este estudio y las propuestas que se han presentado, para ese gran problema social y sanitario y que nos posicione en una búsqueda de soluciones, donde el eje es el enfermo, pero el cuidador es fundamental y tenemos que apoyarle por encima de todo. Actualmente, los héroes y heroínas son los cuidadores, sin ese heroísmo, no podríamos hacer nada. El cuidador siempre está ahí y va a formar parte muy importante de ese Plan Nacional como algo necesario para el abordaje del Alzheimer en nuestra sociedad”.
Carmen concluyó asegurando que “todo el Imserso está volcado en este Plan Nacional de Alzheimer que esperemos vea la luz a finales de este año y para ello son fundamentales las aportaciones que pueda hacer el tejido asociativo que es quien trabaja codo con codo con las personas con enfermedad de Alzheimer y con sus cuidadores, y de ahí también la importancia de este estudio”.
Recordemos que el Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con deterioro cognitivo y trastornos conductuales, y que genera una gran dependencia. Es la familia quien en el 94% de los casos atiende a su familiar diagnosticado por esta enfermedad, y en el 76% de los casos es la mujer quien se encarga del cuidado. El coste medio de cuidar a una persona con Alzheimer ronda los 31.000 euros anuales.
En este momento se estima que hay 1.200.000 personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, y 4.800.000 personas entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores en España.
Cinfa es un laboratorio farmacéutico para quien la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) constituye uno de los valores esenciales de su filosofía de empresa. El laboratorio centra su actividad de RSC en cinco áreas fundamentales: el cuidado y la sostenibilidad del medio ambiente; la integración socio-laboral de personas con discapacidad; la cooperación con diferentes ONG’s farmacéuticas; el apoyo a asociaciones de pacientes y el “Teaming”, una iniciativa de microdonaciones en equipo para apoyar proyectos sociales.
CEAFA trabaja desde 1990 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y sus familiares cuidadores. Está compuesta por 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan más de 300 Asociaciones territoriales, y representan a más de 200.000 familias. Su Presidenta de Honor es S.M. la Reina Doña Sofía y en la actualidad su presidenta es Cheles Cantabrana Alutiz.
Descargar Informe: Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar
Descargar Triptico: Tríptico de propuestas para poner en valor su condición como persona (PDF)
Presentación del estudio: “Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar”: conciliación de la labor del cuidador y su condición como persona
El jueves 18 de mayo tendrá lugar en el IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) la rueda de prensa que celebraremos con motivo de la presentación del estudio “Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar” realizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) con la colaboración de Cinfa y que se entregará ese día a la Directora General del Imserso.
CEAFA dará a conocer 78 propuestas necesarias para poner en valor como personas a los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y otras demencias. Recordemos que el cuidador familiar es también afectado y presenta síntomas o déficits asociados directamente a la propia tarea del hecho de cuidar, de ahí surge el estudio que presentaremos el 18 de mayo.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares, y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,2 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en el país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
Cinfa es un laboratorio farmacéutico para quien la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) constituye uno de los valores esenciales de su filosofía de empresa. El laboratorio centra su actividad de RSC en cinco áreas fundamentales: el cuidado y la sostenibilidad del medio ambiente; la integración socio-laboral de personas con discapacidad; la cooperación con diferentes ONG’s farmacéuticas; el apoyo a asociaciones de pacientes y el “Teaming”, una iniciativa de microdonaciones en equipo para apoyar proyectos sociales.
PARTICIPANTES EN LA RUEDA DE PRENSA
D. Enrique Ordieres, Presidente de Cinfa
Dña. Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA
Dña. Carmen Balfagón, Directora General del Imserso
Fecha: Jueves 18 de mayo
Lugar: SALA 3 del IMSERSO (Avda. Ilustración s/n, con vta. a C/ Ginzo Limia 58. Madrid) (Enlace de Google Maps)
Horario: 12:00 horas
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) renueva su página web con el objetivo de aumentar la sensibilización social
– CEAFA renueva su página web www.ceafa.es adaptándola al cambio que ha experimentado la Confederación y las necesidades que reclama el colectivo en torno al Alzheimer.
– El nuevo diseño facilita a la sociedad información relevante sobre la enfermedad, la entidad y la actualidad del Alzheimer.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) renueva su página web www.ceafa.es con el objetivo de difundir la labor que realiza en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, liderando la lucha de los más de 4.800.000 personas que sufren dicha enfermedad entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores.
Dentro del Modelo CEAFA 2020 es una prioridad la necesidad de transmitir la misión, visión y los valores de CEAFA por ello la nueva web presenta un diseño ajustado a la imagen corporativa, pero mucho más claro y ordenado. Los contenidos y la usabilidad se han mejorado, haciendo hincapié en la navegación clara y concisa, muy intuitiva y de fácil acceso para cualquier usuario.
Nuevas Tecnologías
Desde CEAFA se apuesta por el uso de las nuevas tecnologías para ofrecer un mejor servicio a todo el colectivo y a la sociedad en general, a la que se quiere transmitir el trabajo desarrollado por la Confederación, no solo a favor de las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares, sino como referente en el mundo del Alzheimer y como representante ante las instituciones públicas y sanitarias, reclamando todos aquellos aspectos necesarios para visibilizar la enfermedad y sus consecuencias.
Es por ello, que no solamente se ha renovado la página web, sino que al Confederación Española de Alzheimer seguirá apostando por el uso de las redes sociales (Twiter @ AlzheimerCeafa y Facebook www.facebook.com/CEAFA ) como canales de comunicación, así como el blog de CEAFA.
Punto de inflexión
En la actualidad, CEAFA trabaja por ser “una entidad referente del mundo Alzheimer ante organismos oficiales, entidades privadas y ante la sociedad en general”. Desde que naciera en 1990, son ya 310 las asociaciones que forman parte de la Confederación, 3.963 trabajadores, 5.419 voluntarios y 83.130 socios.
A lo largo de los años son muchos los proyectos que se han ejecutado, desde proyectos de formación, sensibilización, investigación social, Congresos, Jornadas, y un largo etcétera. Todo ello lo reflejamos en la nueva página web.
CEAFA trabaja desde 1990 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y sus familiares cuidadores. Está compuesta por 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan más de 300 Asociaciones territoriales, y representan a más de 200.000 familias. Su Presidenta de Honor es S.M. la Reina Doña Sofía y en la actualidad su presidenta es Cheles Cantabrana Alutiz
CEAFA aporta su conocimiento y experiencia en la segunda fase de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
• CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) forma parte del grupo nuclear del Alzheimer y otras demencias de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.
• Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA: “El que se afronte ahora la puesta en marcha de una Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas es para nosotros un gran logro del colectivo social en su conjunto y la validación de nuestras reivindicaciones”.
• Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA: “A lo largo de más de 25 años de trabajo, CEAFA se ha convertido en referente nacional con un enorme respaldo social, relacionada, amplia, cohesionada y eficaz en la satisfacción de las diversas necesidades que se plantean alrededor del Alzheimer”.
El pasado 30 de junio se reunió en Madrid por segunda vez el Comité Técnico Interdisciplinar que conforma la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud que se puso en marcha el pasado mes de abril.
CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) forma parte de esa estrategia, liderada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con el objetivo de aportar su conocimiento y experiencia en el abordaje del problema socio-sanitario del Alzheimer como referente nacional que es en dicha materia.
En esta segunda fase se desarrollarán aquellas especificidades de los cinco grupos de patologías contemplados en la Estrategia General.
Uno de esos cinco grupos es el correspondiente al Alzheimer y otras demencias y en él hay un representante de CEAFA junto a un profesional médico de Neurología especializado en Demencias (SEN), un profesional de Neuropsicología (SEN), un profesional de enfermería de Neurología (AEEN), un profesional de Trabajo Social (AETSYS), y un representante de Fundación Alzheimer España.
Con motivo de esta Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas hemos realizado una entrevista a Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, organización referente en España en cuestiones relacionadas con el Alzheimer y otras demencias.
¿Qué supone para CEAFA participar en el Comité Técnico de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas?
CEAFA lleva años demandando una política de Estado que dé respuesta a las necesidades del colectivo de afectados por la enfermedad Alzheimer, al que representamos. El que se afronte ahora la puesta en marcha de una Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas es para nosotros un gran logro del colectivo social en su conjunto y la validación de nuestras reivindicaciones. Poder participar en el Comité Técnico que va a diseñarla es la oportunidad de contrastar nuestra experiencia con la de todos los actores implicados en la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas y aportar todo el conocimiento adquirido durante tantos años de trabajo con nuestras asociaciones
¿Cuál es la aportación de CEAFA a la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas?
CEAFA tiene mucho que aportar. Hay que tener en cuenta nuestra red de asociaciones, más de 300 en todo el territorio nacional, muchas de las cuales llevan más de 25 años respondiendo a las necesidades de pacientes, familias y cuidadores. Contamos con casi 4.000 profesionales que trabajan específicamente en la mejora de la calidad de vida de los afectados y con alrededor de 5.000 voluntarios que aportan su propia perspectiva. Esta estructura nos permite una detección temprana de las necesidades tanto en el ámbito socio-sanitario como en otros: relacional, económico, jurídico, socio-laboral, etc. Además de un conocimiento experto de la respuesta por parte del sistema nacional socio-sanitario, de los diferentes sistemas autonómicos y de la esfera privada, a las demandas en materia de diagnóstico, información y tratamiento.
¿Qué significa para CEAFA la estrategia concreta de Alzheimer?
Es la respuesta a una demanda que el colectivo de afectados por el Alzheimer, alrededor de 5.000.000 de personas entre pacientes y familiares, lleva años solicitando. CEAFA, en representación de este colectivo, se felicita de que la Administración, y más concretamente, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, haya acometido la responsabilidad de sacar adelante una estrategia específica para el Alzheimer en el marco de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas. Nuestra colaboración con el Comité Técnico que la elabora nos permite conocer el trabajo serio y profesional que se está realizando. Tenemos puestas muchas expectativas en el éxito de su rúbrica y aplicación, que supondrá un conocimiento real de la población afectada a través de los registros poblacionales, la posibilidad de planificar la lucha contra las consecuencias de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores, e impulsar la investigación.
La estrategia específica de Alzheimer va a suponer, eso esperamos, una paso más hacia la definición del necesario marco protector que un colectivo tan amplio como el actualmente afectado precisa, y ese marco vendrá articulado por la Política de Estado de Alzheimer que desde CEAFA venimos reclamando.
¿Por qué CEAFA es el referente nacional para abordar el problema socio sanitario de Alzheimer?
A lo largo de más de 25 años, CEAFA, la Confederación Española de Alzheimer, ha sabido integrar en su tejido asociativo a más de 200.000 familias, desarrollar una red de recursos especializados en el Alzheimer, innovar en terapias no farmacológicas, introducir una cultura de calidad en los servicios y prestaciones que nuestras asociaciones realizan, impulsar el conocimiento científico, establecer sinergias con todos los actores implicados en la lucha contra las consecuencias de la enfermedad, impulsar relaciones sociopolíticas en la defensa de los intereses de los afectados. Todo este trabajo nos ha convertido en una organización con un enorme respaldo social, relacionada, amplia, cohesionada y eficaz en la satisfacción de las diversas necesidades que se plantean alrededor del Alzheimer.
¿Por qué es vital una Política de Estado para el Alzheimer?
Porque satisface una necesidad general. Una necesidad que, además, se va a ver incrementada en los próximos años. No olvidemos que la edad supone. el principal factor de riesgo de demencia tipo Alzheimer y el nuestro es un país envejecido, y lo va a ser más. Se calcula que en España, en el año 2050 uno de cada tres habitantes tendrá más de 65 años. De éstos, aproximadamente el 10% sufrirán Alzheimer. El enorme impacto socio-sanitario y económico de la enfermedad puede ser letal para nuestro sistema de salud, para las familias y para la sociedad en su conjunto. Debemos empezar a poner las bases para atajar el problema y eso sólo se puede hacer a través de una Política de Estado que, a partir de registros poblacionales de incidencia de la enfermedad que precisen su magnitud, sea capaz de articular una estrategia de contención. La Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas en la que ahora estamos colaborando es gran paso en esa dirección.
El Ayuntamiento de Reus recibirá este viernes la acreditación “Ciudad solidaria con el Alzheimer”
El Ayuntamiento de Reus recibirá este viernes la acreditación “Ciudad solidaria con el Alzheimer” y en el mismo acto se entregará también la acreditación “Cuidados a demencias sin sujeciones” al “Centre Diürn Especialitzat en Alzheimer”, Associació Alzheimer de Reus I Baix Camp”
El próximo viernes 13 de mayo el Ayuntamiento de Reus (Tarragona) recibirá en manos de su alcalde, Carles Pellicer Punyed, la acreditación de “Ciudad solidaria con el Alzheimer”. En el mismo evento, CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias) entregará a Mª Teresa Besora Cabré, presidenta de la Associació Alzheimer de Reus i Baix Camp” la acreditación “Cuidados a demencias sin sujeciones” al Centre Diürn Especialitzat en Alzheimer, centro gestionado por la asociación.
La acreditación de “Ciudad solidaria con el Alzheimer” forma parte de la campaña de CEAFA “Solidarios con el Alzheimer” que tiene la finalidad de generar un entramado social vinculado con el Alzheimer, capaz de conferir a la reivindicación de una Política de Estado de la dimensión social que requiere para afrontar un problema socio-sanitario como es el Alzheimer.
La propia OMS (Organización Mundial de la Salud), ha puesto de manifiesto que el Alzheimer debe ser considerado como una prioridad socio-sanitaria de primer orden por todo los Estados. El Ayuntamiento de Reus con este gesto se une a las 24 corporaciones catalanas que se han declarado ya “Ciudad solidaria con el Alzheimer”
Por su parte, la acreditación “Cuidados a demencias sin sujeciones” reconoce a aquellas instituciones comprometidas con la mejora de la calidad asistencial a personas con demencia.
CEAFA, como representante del colectivo nacional de familiares y personas afectadas por demencias, lidera la metodología para acreditar los centros que hayan ampliado su modelo asistencial de forma que, no solo no requiera de sujeciones sino que, trate a las personas con demencia de forma óptima con los recursos disponibles. El Centre Diürn Especialitzat en Alzheimer, Associació Alzheimer de Reus i Baix Camp será reconocido, por todo ello, como un Centro con “Cuidados a demencias sin sujeciones”.
PARTICIPANTES EN EL ACTO
Carles Pellicer Punyed, alcalde de Reus
Dña. Cheles Cantabrana Alutiz, presidenta de CEAFA
Dña. Mª Teresa Besora Cabré, presidenta de la Associació d’Alzheimer de Reus i Baix Camp”
Jesús Mª Rodrigo Ramos, Director Ejecutivo de CEAFA
Dña. Rakel Goñi Chocarro, responsable de proyectos y formación de CEAFA
Fecha: 13 de mayo de 2016
Hora: 9:30 horas
Lugar: Ayuntamiento de Reus, Sala de Prensa
Plaça del Mercadal 1
CEAFA y Bed4U Hotels ponen en marcha el proyecto «Red de Hoteles Solidarios con el Alzheimer»
- Nace la primera «Red de Hoteles Solidarios con el Alzheimer», dentro de la iniciativa “Solidarios con el Alzheimer” que reivindica una Política de Estado sobre el Alzheimer.
- Bed4U Hotels colaborará con CEAFA a través de las reservas que obtenga con sus “Habitaciones Solidarias con el Alzheimer” aportando 2€ por habitación y día y dando la opción al cliente de sumar 1€ a la donación por cuenta propia.
Se ha presentado en Pamplona el acuerdo entre CEAFA y Bed4U Hotels por el cual se crea la «Red de Hoteles Solidarios con el Alzheimer». Por parte de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha estado presente su Presidenta Cheles Cantabrana y por parte de Bed4U Hotels Ramón Sola, CEO y Socio Fundador de Bed4U Hotels.
Esta iniciativa solidaria tiene el objetivo de mostrar la sensibilidad de la cadena hotelera hacia el problema del Alzheimer, mostrando, además, su compromiso a la hora de colaborar en la difusión de información entre los clientes que utilicen sus servicios.
El acuerdo entre Bed4U Hotels y CEAFA recoge que la cadena hotelera instaurará la campaña “Habitación Solidaria con el Alzheimer” en sus establecimientos de Pamplona, Tudela y Castejón.
De esta manera, cada reserva realizada por los clientes de estos hoteles de una “Habitación Solidaria con el Alzheimer” bien de forma física o a través del servicio on line, Bed4U Hotels aportará a CEAFA un donativo de 2 euros al día por habitación; además los clientes, de manera opcional, podrán añadir a la hora de la reserva 1 euro como donativo.
En la rueda de prensa la Presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, manifestó que “esta campaña se enmarca en la iniciativa creada por CEAFA en el año 2012 “Solidarios con el Alzheimer” para reivindicar una Política de Estado sobre el Alzheimer. De este modo, Bed4U Hotels se suma a casi 600 entidades públicas y privadas que ya se han incorporado a este proyecto”.
Cheles Cantabrana continuó diciendo que “ahora el sector hotelero tiene la oportunidad de fortalecer su apoyo con una campaña propia, dirigida a la sociedad en general y a sus clientes en particular, informando y sensibilizando sobre el Alzheimer, y además mostrando su solidaridad con CEAFA y el colectivo Alzheimer ofreciendo “Habitaciones Solidarias con el Alzheimer” a sus huéspedes, aportando como donativo un porcentaje del precio por día del coste de las reservas”.
Por último, Cheles Cantabrana añadió que “iniciamos este camino junto con la cadena Bed4U Hotels, a los que agradecemos su compromiso adquirido y por ser los pioneros, y animamos a otros hoteles a unirse a la “Red de Hoteles Solidarios con el Alzheimer”, ya que de una forma muy sencilla estarán contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y la de sus familiares/cuidadores”.
A continuación, el CEO y Socio Fundador de Bed4U Hotels, Ramón Sola, comentó: “estamos encantados de ser pioneros, porque Bed4U siempre ha sido una cadena de hoteles innovadora y poco conformista al igual que nuestros clientes, que buscan la compra inteligente, y no por comprar lo más barato, sino por gastar el dinero en lo que les interesa”
Ramón concluyó señalando que “tenemos la intuición de que va funcionar, porque en cuatro días que la “habitación solidaria con el Alzheimer” lleva publicada en nuestra página web, hemos recibido ya dos reservas”.
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares, y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,2 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en el país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
Por su parte, Bed4U Hotels es una cadena hotelera navarra gestionada bajo el concepto del Smart Cost® y orientada al turista inteligente. Con hoteles en Pamplona, Tudela y Castejón, ofrece un total de 212 habitaciones de diseño moderno en el que prevalece la practicidad, los servicios y la tecnología.
Más información en http://www.ceafa.es/colaborar/red-hoteles-solidarios-con-alzheimer
Red de Hoteles Solidarios con el Alzheimer, presentación del acuerdo entre CEAFA y Bed4U Hotels
El próximo martes 19 de enero tendrá lugar en Pamplona la rueda de prensa que celebraremos con motivo de la presentación de la «Red de Hoteles Solidarios con el Alzheimer», un proyecto puesto en marcha por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y Bed4U Hotels.
El acuerdo que se presenta ese día tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, los que la padecen de forma directa y sus familiares-cuidadores.
En la rueda de prensa se explicarán los pormenores de dicha colaboración entre CEAFA y Bed4U Hotels y en qué consistirá la campaña “Habitación Solidaria con el Alzheimer”.
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares, y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,2 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en el país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
Por su parte, Bed4U Hotels es una cadena hotelera navarra gestionada bajo el concepto del Smart Cost® y orientada al turista inteligente. Con hoteles en Pamplona, Tudela y Castejón, ofrece un total de 212 habitaciones de diseño moderno en el que prevalece la practicidad, los servicios y la tecnología.
PARTICIPANTES EN LA RUEDA DE PRENSA
Ramón Sola, CEO y Socio Fundador de Bed4U Hotels
Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA
Fecha: 19 de enero de 2016
Hora: 11:30 horas
Lugar: Hotel BED4U de Pamplona (Carretera Zaragoza, Km 3, 31192 Pamplona, Navarra.
César Antón, Director General del IMSERSO, clausuró el VI Congreso Nacional de Alzheimer
- César Antón dio la enhorabuena a CEAFA y destacó que “con vuestra labor, sin duda, estáis ayudando a construir una sociedad mejor trabajando por las personas que conviven con el Alzheimer”
- Koldo Aulestia, presentó en la clausura el modelo “CEAFA 2020, avanzando hacia la Confederación que queremos”
- Se guardó un emocionado minuto de silencio antes de comenzar la jornada por los atentados de París
Con las palabras de César Antón, Director General del IMSERSO, se dio por concluido el VI Congreso Nacional de Alzheimer que durante tres días se ha estado celebrando en Valladolid organizado por CEAFA.
Al inicio de la jornada de hoy, se guardó un respetuoso y emocionado minuto de silencio por las víctimas de los atentados terroristas de París.
El Congreso, en el que ha estado representado todo el tejido asociativo que compone CEAFA, ha servido para poner en común, compartir, escuchar y proponer todas las experiencias y conocimiento que las diferentes Asociaciones han compartido durante los tres días que ha durado el mismo.
Se han dado cita más de 450 personas y ha contado con la Presidencia de Honor de Su Majestad la Reina Doña Sofía.
En la Sesión Plenaria que sirvió para clausurar el Congreso, el Presidente de CEAFA, Koldo Aulestia recordó que “hace tres años, cuando comencé mi andadura como Presidente de CEAFA, me tocó hablar con un grupo de desconocidos que ahora se ha convertido en un grupo cohesionado. Los inicios no fueron fáciles, pero a finales de enero de 2013 empezó todo en el kilómetro cero, con el único objetivo de desarrollar un proyecto compartido”.
“En estos tres años hemos recorrido un camino junto con los representantes del tejido asociativo de todas las Comunidades Autónomas integrados en CEAFA, que han compartido su conocimiento y saber hacer, participando en la elaboración de las recomendaciones que deben inspirar la Política de Estado de Alzheimer. Esta colaboración, fruto de la participación de toda nuestra estructura confederal ha sido el germen que ha permitido diseñar, también de manera conjunta y participativa, el modelo CEAFA 2020
Koldo Aulestia, destacó además que “CEAFA se va a convertir en la entidad que desde un punto de vista crítico-constructivo va a trabajar para poner el Alzheimer en la agenda política, buscando el necesario compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el Alzheimer.
Y destacó la “necesidad de un Plan estratégico participativo e integral que, buscando la interacción con la sociedad, permita abordar el Alzheimer en toda su dimensión. Para ello necesitamos Recursos Humanos capaces de gestionar el conocimiento, que planteen objetivos reales y posibles, y una red asociativa cohesionada que permita avanzar hacia el abordaje integral del Alzheimer.
Concluyó su intervención diciendo que ”lo haremos con todos los agentes relacionados con el abordaje integral del Alzheimer, generando sinergias positivas. CEAFA SOMOS TODOS”.
Para concluir el Congreso, se visionó un video montaje de fotografías del Congreso y Koldo Aulestia dio pasó a César Antón calificando su participación como muy importante durante estos últimos años y le agradeció su implicación absoluta con CEAFA y por el Alzheimer.
César Antón agradeció las palabras de Koldo Aulestia y dio las gracias por “permitirme compartir con vosotros el cierre de un magnífico Congreso en una mañana en la que todos estamos un poco en París y con el alma en un puño. Me siento muy a gusto con vosotros y tengo que daros las gracias siempre, y agradecer a las Asociaciones de Alzheimer por todo lo que me habéis enseñado, y por cómo habéis sabido transmitirme vuestro trabajo por el Alzheimer y lo que necesitábais las familias de la administración para apoyaros. Sigo en deuda con vuestro compromiso e implicación, y siempre ha sido fácil para mi que coincidiésemos y con Koldo coincidimos desde el principio. Una Asociación que representa a personas siempre me va a tener a su lado”.
También comentó que “se ha producido un cambio en el modelo social y todos hemos tenido que ajustarnos, pero habéis creado un grupo de personas con ganas de avanzar y ayudar a vuestros familiares y para contribuir a hacer una sociedad mejor. Desde ese punto de vista, tenéis que estar orgullosos y sé que vais a seguir enseñándonos”
Finalizó su intervención, diciendo que “he seguido muy de cerca este Congreso y reconozco que ha sido muy importante, porque estamos en un momento en el que ya todos estamos convencidos de cómo abordar todos los aspectos que tienen que ver con el Alzheimer. Los profesionales con sus buenas prácticas pero cogiendo siempre como centro de atención a la persona, y poniendo todos los recursos socio-sanitarios a su disposición. Todos estamos ansiosos de que esto vaya más rápido, pero la investigación ya está en ello y requiere tiempo, pero mientras tanto no podemos dejar de avanzar”.
“Enhorabuena –destacó finalmente César Antón– y muchas gracias por permitirme compartir con vosotros todo lo que hacéis y todos juntos cada día avanzaremos un poco más por una sociedad mejor que sin duda estáis ayudando a construir con el trabajo que realizáis por el colectivo del Alzheimer”.
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias es una entidad que ha celebrado el Congreso bajo el lema “25 Años avanzando juntos” y sirve para conmemorar el vigésimo quinto aniversario de la organización.
CEAFA agrupa a 307 Asociaciones de Familiares, y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,5 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en el país, y supone un coste anual de 36.000 millones de euros.
Para más información:
WEB del Congreso: http://congresonacionaldealzheimer.org/
SM la Reina Doña Sofía inaugura el VI Congreso Nacional de Alzheimer organizado por CEAFA en Valladolid
- El lema del congreso es “25 Años avanzando juntos”
- En la inauguración estarán presentes también autoridades nacionales, regionales y locales
SM la Reina Doña Sofía inaugura el viernes a las 11:45 el VI Congreso Nacional de Alzheimer que organiza CEAFA y se está celebrando desde hoy jueves 12 hasta el sábado 14 en el Centro de Congresos de la Feria de Valladolid.
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias es una entidad de la que la Reina Sofía es Presidenta de Honor y que celebra el mencionado congreso bajo el lema “25 Años avanzando juntos” y sirve para conmemorar el vigésimo quinto aniversario de la organización.
CEAFA es una entidad que agrupa a 307 Asociaciones de Familiares, y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,5 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en el país, y supone un coste anual de 36.000 millones de euros.
En la rueda de prensa donde se presentó esta mañana el congreso participaron Koldo Aulestia, Presidente de CEAFA, Milagros Carvajal, Presidenta de la Federación Regional de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Castilla y León (AFACAYLE) y Nieves Ramos, Presidenta de la Asociación de Familiares de Alzheimer AFA Valladolid.
El VI Congreso Nacional de Alzheimer acoge estos días en la capital pucelana a más de 450 personas que comparten sus conocimientos y experiencias, aportan sus visiones sobre las maneras de intervenir en las consecuencias de la enfermedad y, en definitiva, enriquecen la labor de la propia Confederación.
Koldo Aulestia apuntó en la rueda de prensa que el congreso “tiene un contenido de carácter eminentemente asociativo y social en un año especial para nosotros al cumplir 25 años como organización y en una ciudad que nos ha acogido de maravilla; el principal objetivo es celebrar un congreso útil para los asistentes, de modo que podamos aportar y recibir conocimientos que sirvan para adaptarlos e implantarlos en nuestras propias asociaciones”. El presidente de CEAFA añadió que el congreso “es un marco que nos tiene que permitir construir la Confederación que queremos, por lo que aborda contenidos de carácter estratégico y político. Además queremos poner en marcha en este congreso un proyecto de futuro para ser referentes del Alzheimer y construir una gran organización”.
Por último Koldo Aulestia remarcó ante los medios de comunicación que se dieron cita en la Feria de Valladolid que una de las características del congreso es que será “participativo y transparente, no sólo en su desarrollo, sino también desde el momento mismo de su concepción y diseño”. Queremos consolidar CEAFA desde la unidad, ser agentes activos del cambio, avanzando juntos, con una misión a largo plazo.
Por su parte, Milagros Carvajal, Presidenta de la Federación Regional de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Castilla y León (AFACAYLE) apuntó: “La Federación de Castilla y León, cumplimos 20 años y englobamos a 28 asociaciones con servicios especializados para todos los enfermos y familiares. De AFACAYLE estaremos presentes 60 personas en el congreso que queremos que sea un lugar de encuentro”.
Cerró la rueda de prensa Nieves Ramos, Presidenta de la Asociación de Familiares de Alzheimer AFA Valladolid, comentó: “que se siente orgullosa de que el Congreso Nacional de Alzheimer se celebre en esta ciudad y que además está organizado por nosotros, por los que trabajamos día a día con el Alzheimer. Los comienzos fueron difíciles, pero estamos avanzando y el gran esfuerzo que realizamos es para que las administraciones conozcan nuestro trabajo y nos inviten a colaborar y aportar nuestro punto de vista”.
Durante la jornada del jueves en el VI Congreso Nacional de Alzheimer se viene desarrollando una sesión plenaria con la iniciativa de CEAFA “Solidarios con el Alzheimer” y además se conmemorará el 25 Aniversario de CEAFA.
Para el viernes, como hemos apuntado, está prevista al mediodía la inauguración oficial del VI Congreso Nacional de Alzheimer a la que asistirán, además de SM la Reina Doña Sofía, entre otras autoridades. Susana Camarero Benitez, Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Juan Vicente Herrera, Presidente de la Junta de Castilla y León; Antonio María Sáez Aguado, Consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León; Alicia García Rodríguez, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León; Jesús Julio Carnero García, Presidente de la Diputación de Valladolid; Oscar Puente Santiago, Alcalde de Valladolid y Koldo Aulestia Urrutia; Presidente de CEAFA,
El viernes también se abordará en el congreso, entre otros temas, la dimensión socio-sanitaria del Alzheimer, la sesión plenaria «25 Años avanzado juntos», las conferencias Política de Estado de Alzheimer sobre el Grupo Estatal de Demencias, Fútbol y Memoria, la Demencia y Servicios Hospitalarios o las AFAS como centros de investigación social.
El congreso finalizará el sábado por la mañana con la sesión plenaria «CEAFA 2020. Avanzando hacia la confederación que queremos», la exposición «Generación Romántica 2015» y el taller teatralizado y el acto de clausura previsto para las 13:30.
WEB del Congreso: http://
El nadador Carlos Peña supera con éxito la travesía solidaria de 80 kilómetro del Gran Embalse de Alcántara a favor de CEAFA
El deportista Carlos Peña logró el reto solidario de nadar de forma ininterrumpida 80 kilómetros del Gran Embalse de Alcántara, Cáceres en un tiempo de 36 horas. Carlos Peña ha querido realizar esta travesía en beneficio de CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias) y de esta manera hacer visible a la sociedad el problema socio-sanitario del Alzheimer. El lema de este reto solidario ha sido: “Carlos Peña y CEAFA, Avanzando Juntos por el Alzheimer”.
El nadador vasco salió el viernes a las 8:30 de la mañana del Puente Cardenal en el Parque Nacional de Monfragüe y llegó este sábado a las 20:30 a las inmediaciones del majestuoso Puente Romano de Alcántara tras un exigente periplo nadando en estilo espalda por el Gran Embalse de Alcántara. Con esta marca Carlos Peña supera la anterior que poseía de 60 kilómetros en 25 horas, recordemos que el deportista tolosarra lleva 26 años nadando de forma solidaria y lo hace con gran dedicación en las horas libres que le deja su profesión de chófer de Euskotren.
Numeroso público se dio cita en las inmediaciones del Puente de Alcántara y allí fue recibido por Conchi Bellorín, Directora General Deportes de la Junta de Extremadura, el Ayuntamiento de Alcántara representado por Manuel Magro Alfonso (Primer Teniente de Alcalde), Carolina Lumbreras Gasco (Concejala de Deportes y Festejos) y Beatriz de la Calle Pérez (Concejala de Cultura y Educación) y por el Presidente de CEAFA Koldo Aulestia.
Las últimas horas de la travesía fueron especialmente duras por los fuertes aguaceros que tuvo que soportar Carlos Peña y el intenso viento que apareció sobre las 15:30. Por otro lado, la noche fue larga con doce horas sin apenas luminosidad y con islas que aparecieron en el recorrido, por la escasez de agua en el pantano, y que el nadador guipuzcoano tuvo que rodear.
Durante todo el recorrido el deportista estuvo acompañado por la Cruz Roja de Alcántara y por su amigo cordobés Antonio Martínez que navegó las 36 horas junto a Carlos Peña con su piragua. Además los últimos kilómetros Carlos Peña estuvo escoltado por embarcaciones de la Asociación de Navegantes Amigos del Tajo.
Carlos Peña llegó al Puente de Alcántara muy cansado pero sin problemas físicos reseñables pese a los 80 kilómetros y las 36 horas braceando por el embalse extremeño.
Carlos Peña declaró en la llegada: “Ha sido durísimo, he tardado alguna hora más de lo previsto. Además la noche ha sido muy larga, sin luna y con problemas para coordinarnos por esa falta de luz”. El nadador tolosarra comentó que “las últimas 4 ó 5 horas han sido especialmente exigentes por el fuerte viento de costado que ha salido, después ha parado, luego ha llovido y después nos ha vuelto a castigar”. Carlos Peña también dio las gracias a “la gente que has estado apoyándonos con los veleros y las piraguas en el último tramo”. Por último el deportista guipuzcoano manifestó que “estoy muy contento porque todo el sacrifico que he hecho, como estar con loa familia, salir por ahí, etc, ha valido la pena. Han sido tres meses durísimos de preparación sin saber si esto podía salir bien pero al final estoy entero y muy contento, la verdad”.
LA ÚLTIMA HORA DE LA TRAVESÍA SE HA PODIDO SEGUIR POR EL FACEBOOK DE CEAFA: https://www.facebook.com/CEAFA Y TWITTER: https://twitter.com/AlzheimerCeafa
Carlos Peña nadará 80 km de forma continuada en el Gran Embalse de Alcántara (Cáceres) a favor de CEAFA
El nadador, aventurero y activista Carlos Peña realizará el 9 y 10 de octubre la travesía solidaria del Gran Embalse de Alcántara (Cáceres) a favor de CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), organización compuesta por 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan a más de 300 Asociaciones Territoriales, y representan a más de 200.000 familias. Este año CEAFA celebra su 25 aniversario.
Los pormenores de este reto solidario se han presentado este mediodía en la sede de AFAGI en Donostia-San Sebastián (entidad miembro de CEAFA), Además, el Ayuntamiento de Alcántara realizará una recepción al nadador y la organización, con presencia de los medios de comunicación, el jueves 8 de octubre a las 18:00 en el Ayuntamiento de Alcántara.
El lema de este reto es: “Carlos Peña y CEAFA, Avanzando Juntos por el Alzheimer”.
Carlos Peña nadará en el estilo de «espaldas» y supondrá un nuevo reto para el deportista guipuzcoano ya que intentará nadar más de 30 horas de manera continuada a lo largo de 80 kilómetros que tiene el Gran Embalse de Alcántara, uno de los más largos de Europa. Todo ello constituirá un nuevo récord personal, lo tiene en 25 horas en 60 kilómetros. El nadador vasco realiza todas sus pruebas con unas aletas que el mismo ha fabricado y que se adaptan perfectamente al estilo “espalda”.
El reto comenzará el viernes 9 de octubre a las 8 de la mañana en el Puente del Cardenal, cerca del Salto del Gitano y del Parque Nacional de Monfragüe y finalizará sobre las 18:00-20:00 horas del sábado 10 de octubre, unas 34 horas después, bajo el espectacular y majestuoso Puente Romano de Alcántara, declarado Mejor Rincón de España en 2014. El nadador tolosarra ya realizó en 2001 una travesía en este mismo embalse sobre el Tajo, pero aquella vez lo hizo en tres etapas, lo que da una muestra de la gran dureza de la prueba que afronta este deportista.
Carlos Peña, que lleva 26 años nadando de forma solidaria ha querido realizar esta travesía para concienciarnos a todos sobre el problema socio-sanitario del Alzheimer apoyando con su reto a CEAFA
Koldo Aulestia, Presidente de CEAFA, inicio su intervención “agradeciendo su presencia a los asistentes y la Junta Provincial de AFAGI que van a estar apoyándote aunque sea en la distancia. Hemos tenido un mes cargado de actos y hemos notado y agradecido mucho la repercusión en los medios de comunicación y ese impulso positivo que cada vez más estáis brindado a CEAFA, agente activo del cambio. El mensaje es claro “Avanzando juntos” y hoy presentamos una muestra de solidaridad activa, por parte de Carlos Peña que no hace mas que reforzar nuestro mensaje, aportando cada uno lo que puede”.
Aulestia continuó comentando que “este reto nos va a permitir visibilizar el Alzheimer rompiendo la estigmatización que tiene. Tenemos que avanzar para socializar y normalizar el Alzheimer. Carlos me dice que nosotros somos los protagonistas, pero va a ser él. Te acompañaremos personalmente en este viaje, y seguro que todas las Asociaciones y el colectivo de CEAFA estará pendiente de tu reto”. Por último, Koldo le dio la palabra a Carlos dándole un consejo personal: “no corras riesgos innecesarios, porque lo primero eres tú”.
Koldo Aulestia también quiso agradecer la involucración de todas las entidades, instituciones y empresas que han apoyado el reto.
Por su parte, Carlos Peña dio las gracias a Koldo por la presentación y explicó que “este reto nació cuando había acabado otro del cáncer infantil. Terminé bien y pensé que estaba dispuesto para seguir ayudando. Presenté la idea que tenía a CEAFA y desde el primer momento se volcaron en ello. En un reto muy duro, porque sí que he llegado a nadar 24 horas seguidas durante 8 veces, pero nunca tantas horas. Pero creo que más dura es la enfermedad y siempre acordándome de los familiares, enfermos…porque yo tengo salud y lo puedo hacer”.
Continuó explicando que “nunca he hecho 30 horas de natación, y lo he estado preparando en los tiempos que me ha permitido el trabajo de conductor que tengo en el Euskotren, pero más o menos he conseguido entrenar entre 4-5 horas diarias”.
“Tengo muchas ganas de empezar, aunque va a ser muy duro pero creo estar capacitado y si no por lo menos hemos movido y sensibilizado sobre el Alzheimer”.
Resumió que lleva “26 años nadando y siempre de forma solidaria. Siempre de forma altruista, de hecho voy a hacer el reto en mis vacaciones. También quiero felicitar al trabajo y la involucración de CEAFA desde el primer momento, que ha sido magnífico y ahora me toca a mi dar el callo. Estoy Ilusionado y con muchas ganas. Lo nade en 2001 y lo que hice en tres días ahora lo voy a hacer seguido. Eso refleja la dureza. Pero lo voy a hacer por todos, espero no tener esta enfermedad tan dura dentro de 15 años y así poder acordarme de todo lo que he ayudado durante mis travesías”.
A la pregunta de los periodistas de por qué el Alzheimer, Carlos respondió que “¿Y porque no el Alzheimer?, he hecho por muchas causas diferentes, y siempre al final lo decido por una noticia que ves, o alguien que conoces… Y en este caso tras unas jornadas de sensibilización de AFAGI en Euskotren (se lo recuerda Koldo) les lancé la idea y ahora se va a cumplir”.
¿Por qué en Cáceres?
“Porque es un proyecto de muchísimas horas. Y quería hacerlo en un sitio que conocía. Y como lo nade en 2001 lo conozco. Es agua dulce, aguas tranquilas, es estrecho, recto y lo conozco. Además, terminamos en el Puente de Alcántara que quieren hacerlo Patrimonio de la Humanidad y es un sitio muy simbólico”.
¿Qué es lo que más temes?
“No quiero ni pensar en las cosas o dificultades que voy a tener, porque sino ni lo haría. No quiero cargarme psicológicamente con problemas negativos. Ahora mismo pensar si va a llover o no, no puedo hacerlo, porque sino no lo haría. Lo que más temo puede ser los cambios bruscos de algo: por ejemplo empezar con buen tiempo y acabar con un vendaval. Y luego seguro que voy a tener 2 o 3 momentos de bajón por el sueño, la fatiga….pero como no sabes cuando vana a llegar, mejor no pensarlo”.
Esta travesía solidaria se realiza gracias a la colaboración de organizaciones como la Cruz Roja Asamblea Local de Alcántara (que acompañará a Carlos Peña durante todo el tiempo que dure la prueba) y las instituciones extremeñas: la Junta de Extremadura, a través de la Dirección General de Deporte de la Consejería de Educación y Empleo, y la Fundación Jóvenes y Deporte; la Diputación Provincial de Cáceres, el Ayuntamiento de Alcántara y la Oficina de Turismo de Alcántara. Además colaboran otras entidades como: la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Extremadura, la Confederación Hidrográfica del Tajo, la Asociación Deportiva Navegantes Amigos del Tajo, Alcántara Mejor Rincón 2014 y Turismo Activo Tajo Internacional. Colaboran además varios establecimientos: impeccábile, Decathlon Mérida, el Hotel Carvajal, El Hotel Puente Romano y la y la Cafetería Kantara Alsaif.
Por último, si no puedes acompañarnos, CEAFA ha habilitado una fila 0, dónde puedes contribuir a la causa y realizar donaciones en la cuenta: ES73 2100 4901 0022 0000 5407.
Más información
Web de Carlos Peña: http://www.carlospeña.com/
Web de CEAFA; http://www.ceafa.es
Familiares de personas con Alzheimer impulsan el Modelo de Cuidado de Demencias sin Sujeciones en las residencias
- CEAFA y Fundación Maria Wolff presentan en Zaragoza la primera “Acreditación en el Cuidado de Demencias sin Sujeciones” de carácter estatal para residencias de mayores y centros de día
- Los familiares de personas con enfermedad de Alzheimer quieren motivar al sector para que ofrezcan un cuidado diferenciado y libre de sujeciones a sus residentes
- Actualmente las sujeciones se usan en el 75% de los casos para prevenir caídas, por motivos de conveniencia de la organización, y no para fines terapéuticos
- Pilar García, Asesora técnica del Defensor del Pueblo de Navarra, afirmó que “el uso de sujeciones físicas, además de producir efectos negativos en la salud de las personas, pueden vulnerar sus derechos fundamentales”.
Se ha presentado en Zaragoza la “Acreditación en el Cuidado de Demencias sin Sujeciones” impulsada por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y Fundación Maria Wolff. Las dos organizaciones se han unido para crear un frente común y ayudar a las residencias a adoptar un modelo de intervención que les permita ofrecer una atención y cuidados específicos a la demencia que se centre en la dignidad de las personas y huya del empleo de cualquier tipo de sujeciones.
La iniciativa presentada pretende dar aliento, ayuda y reconocimiento a aquellas instituciones comprometidas con la mejora de la calidad asistencial a personas con demencia. Una de las principales conclusiones a las que se ha llegado en la presentación de hoy es que una correcta atención puede favorecer la eliminación de las sujeciones y a la vez mantener, o incluso mejorar la seguridad global de los centros.
En el acto se han explicado los objetivos que persigue la puesta en marcha de la primera acreditación que avala a los centros que ofrezcan cuidados y atenciones de calidad a las demencias y a sus residentes en general libres de ataduras físicas. Esto es posible mediante estrategias sistémicas de apoyo y formación de todo el personal de los centros, fundamentalmente, en el campo de las demencias, prevención de caídas, evitación de sujeciones químicas, manejo de problemas afectivos y conductuales mediante terapias no farmacológicas seleccionadas por expertos, y por programas que implanten una cultura amigable con las personas con demencias.
A nivel estatal, miles de residencias y centros de día mantienen con sujeciones físicas a las personas con Alzheimer y otras demencias, atentando, de este modo, contra su dignidad como personas. En torno a la mitad de las personas con demencia institucionalizadas en nuestro país han sufrido el uso de sujeciones físicas por períodos más o menos largos de tiempo. Y eso, a pesar de que la medida haya quedado obsoleta ya que está probado que países enteros han demostrado que las sujeciones no se necesitan para ofrecer cuidados con una seguridad aceptable. Actualmente, todavía se usan en el 75% de los casos para prevenir caídas, por motivos de conveniencia de la organización, y no para fines terapéuticos, sino en beneficio de la organización y no de la propia persona.
Los centros que culminan la acreditación con éxito muestran su satisfacción al obtenerla, pues aumenta su reconocimiento social, tienen mayor valoración por parte de los familiares y presentan por lo tanto unos niveles de ocupación más que satisfactorios.
Experiencias en otros países han demostrado que el cambio del paradigma asistencial se puede conseguir mediante consultoría y formación. Se da la circunstancia que en EE.UU., como también ocurría en España, rondaba el 40% de prevalencia de sujeciones en residencias en los años 80. Hoy día, varios estados han casi erradicado su uso. En estos países nadie se plantea volver al paradigma de las sujeciones.
Los familiares de este colectivo, ante esta situación, están decididos a acabar con estas prácticas en nuestro entorno de una manera definitiva. Experiencias y estudios demuestran que es posible mejorar la autonomía y dignidad de estas personas con las metodologías adecuadas. Fundación Maria Wolff es el centro de investigación que más años lleva investigando en España las maneras de ayudar a instituciones geriátricas.
Al conseguir esta acreditación se garantiza que se aplica una metodología probada por Maria Wolff que ya ha obtenido excelentes resultados y está respaldada por CEAFA. Los centros que consigan acreditarse podrán ser recomendados por las Asociaciones de Familiares para potenciar unos cuidados de calidad.
La jornada fue inaugurada por Francisco Javier Lasierra Pérez, presidente de la Federación Aragonesa de Alzheimer, quien subrayó que existe una necesidad para “que se trabaje por un cambio cultural en la atención a las personas, atendiendo a sus necesidades y ofreciendo las atenciones necesarias que permitan hacerlo eliminando cualquier tipo de sujeciones”.
Durante su intervención Lasierra mostró su apoyo al modelo asistencial de “Cuidado de demencias sin sujeciones” de Fundación María Wolff y que auditará CEAFA resaltando que “hay que actuar siempre buscando el respeto a la persona con Alzheimer o demencia, centrarnos en lo que es mejor para ella”.
En su presentación, Ruben Muñiz, presidente de Fundación Maria Wolff, destacó que “los elementos comunes de las decenas de centros que hemos ayudado a dar cuidados sin sujeciones han conseguido una marcada mejoría del ambiente de la residencia”. Con esta iniciativa de cuidados a la demencia libre de sujeciones, continuó Muñiz, “los residentes están más tranquilos y la conflictividad con las familias se reduce de forma notable. No aumentan las lesiones graves por caída.”
Por su parte, Koldo Aulestia, presidente de CEAFA, explicó que “cuando los familiares llevamos a nuestros enfermos a una residencia es porque el avance de su deterioro imposibilita ofrecerles un cuidado de calidad en el domicilio. Pero –continuó explicando Aulestia– siguen siendo personas, a las que seguimos queriendo, y hay que tratarlas como tales, respetando sus derechos y su dignidad”.
Para clausurar la jornada intervino Pilar García, Asesora técnica del Defensor del Pueblo de Navarra, afirmando que “el uso de sujeciones físicas, además de producir efectos negativos en la salud de las personas, pueden vulnerar sus derechos fundamentales”. Durante su intervención resaltó que aplicar estos métodos “conlleva una limitación de derechos fundamentales, protegidos con las máximas garantías en la Constitución”. Para García, estas medidas “suponen que las sujeciones deben cumplir con los principios que exige el Tribunal Constitucional para poder limitar derechos fundamentales: principio de necesidad, de proporcionalidad, y respeto a la dignidad de la persona”.
A la presentación han asistido numerosas asociaciones de familiares de Alzheimer estatales, territoriales y locales, gestores de residencias del sector y profesionales sociosanitarios que han participado vivamente en el debate posterior. Las residencias que han acudido a la jornada han mostrado mucho interés en la acreditación al percibir que con ella se podía mejorar la calidad de vida de los residentes, la relación con los familiares y asegurar la ocupación de sus centros.
La residencia MialSalud primer centro en recibir la Acreditación en el cuidado de demencias sin sujeciones
La iniciativa ha sido presentada este miércoles y pretende dar aliento, ayuda y reconocimiento a aquellas instituciones comprometidas con la mejora de la calidad asistencial de las personas con demencia. YA juicio de los organizadores, una correcta atención puede favorecer la eliminación de las sujeciones y, a la vez, mantener, o incluso mejorar, la seguridad global de los centros.
De hecho, esta acreditación va a avalar a los centros que ofrezcan cuidados y atenciones de calidad a las demencias y a sus residentes «libres de ataduras físicas». Esto es posible, según han explicado, mediante estrategias sistémicas de apoyo y formación de todo el personal de los centros, fundamentalmente, en el campo de las demencias, prevención de caídas, evitación de sujeciones químicas, manejo de problemas afectivos y conductuales mediante terapias no farmacológicas seleccionadas por expertos, y por programas que implanten una cultura amigable con las personas con demencias.
Al conseguir esta acreditación se garantiza que se aplica una metodología probada por Maria Wolff, la cual ha obtenido «excelentes» resultados y está respaldada por CEAFA. En este sentido, los centros que consigan acreditarse podrán ser recomendados por las asociaciones de familiares para potenciar unos cuidados de calidad.
«Cuando los familiares llevamos a nuestros enfermos a una residencia es porque el avance de su deterioro imposibilita ofrecerles un cuidado de calidad en el domicilio. Pero siguen siendo personas, a las que seguimos queriendo, y hay que tratarlas como tales, respetando sus derechos y su dignidad», ha comentado el presidente de CEAFA, Koldo Aulestia.
Por su parte, el presidente de Fundación Maria Wolff, Ruben Muñiz, ha asegurado que los centros que ya han puesto en marcha este modelo han conseguido una «marcada mejoría» en el ambiente de la residencia ya que, entre otros aspectos, los pacientes están «más tranquilos», la conflictividad con las familias se reduce «de forma notable» y no «aumentan» las lesiones graves por caída.
«Es necesario eliminar las sujeciones desde el punto de vista legal. Las sujeciones físicas, prescritas de forma diaria con la finalidad de evitar caídas y, sin haber intentado previamente otras alternativas que hayan resultado ineficaces, no son constitucionalmente legítimas. Según la doctrina del Tribunal Constitucional su uso debería quedar relegado a supuestos muy excepcionales», ha comentado la jurista de la Defensoría del Pueblo del Parlamento Navarra, Pilar García.
Finalmente, en el acto se ha entregado la primera ‘Acreditación en el cuidado de demencias sin sujeciones’ a la residencia MialSalud de Torrelodones, situada en Madrid. Su directora, Eva Alberquilla, ha recordado que la «mayoría» de sus usuarios tienen deterioro cognitivo y «alto riesgo» de caídas.
«Nuestro objetivo inicial era eliminar en el primer año de implantación del programa el 50 por ciento de sujeciones. En un año conseguimos eliminar el cien por cien sin aumentar las lesiones por caída. Pero lo importante no ha sido el objetivo final, sino implantar la idea de que trabajar de otra forma es posible, y produce satisfacción en usuarios, familias y cuidadores», ha zanjado Alberquilla.