enfermedades neurodegenerativas

Identificada una molécula que detiene y revierte el Parkinson en animales

investigación parkinson

  • Experimentos en modelos animales han demostrado la eficacia de este compuesto químico para frenar el proceso de neurodegeneración.
  • Los investigadores esperan que en un futuro este hallazgo contribuya a desarrollar una herramienta terapeutica para tratar la enfermedad.

El párkinson sigue siendo, a día de hoy, una enfermedad incurable. De ahí que todos los esfuerzos de la investigación se centren en estudiar cómo funciona el proceso de neurodegeneración que caracteriza la enfermedad.

Hasta ahora sabemos que la enfermedad está relacionada con la acumulación de proteínas (fibras amiloides de alfa-synucleina) en las neuronas encargadas de la producción de dopamina. Un proceso complejo en el que se acaban creando depósitos agregados de proteínas como la alfa-sinucleina. De ahí la búsqueda de inhibidores que frenen y reviertan su agregación.

Ahora una nueva investigación liderada por el Institut de Biotecnologia i de Biomedicina (IBB) de la Universitat Autònoma de Barcelona apunta directamente a una pequeña molécula conocida como SynoClean-D como posible freno a los procesos de neurodegeneración en modelos animales. Un esperanzador paso hacia el desarrollo de una aplicación terapéutica que, en un futuro, podría contribuir a luchar contra los efectos de esta enfermedad.

«Seguimos estando lejos de tener una cura para esta enfermedad. Pero ahora, por primera vez, hemos encontrado una sola molécula capaz de inhibir, revertir y evitar la agregación de la alfa-sinucleina, la proteína responsable de los procesos de neurodegeneración del párkinson», explica Salvador Ventura, investigador del Institut de Biotecnologia i de Biomedicina (IBB) y líder de esta nueva investigación.

La molécula

Los investigadores han anunciado el hallazgo de la molécula capaz de detener y revertir la neurodegeneración causada por el párkinson en un nuevo estudio publicado este mismo lunes en la revista PNAS, Un descubrimiento que plantea capacidades hasta ahora desconocidas de este compuesto.

«Hemos tenido que analizar más de 14.000 moléculas para dar con SynuClean-D. Se trata de la primera vez que encontramos una molécula capaz de ejercer las tres funciones clave para luchar contra el párkinson: inhibir, revertir y evitar la propagación de los agregados», explica Ventura. «Esperamos que en un futuro esta molécula pueda contribuir a luchar contra las primeras fases de la enfermedad«, concluye el investigador.

Investigación

Experimentos realizados en gusanos de la especie Caenorhabditis elegans (un modelo de estudio muy utilizado para enfermedades neurodegenerativas) han demostrado la eficacia de esta sustancia. Los resultados apuntan a que esta molécula – suministrada a los animales a través de la comida – es capaz de reducir notablemente la agregación alfa-sinucleína, impidiendo la propagación de los agregados tóxicos, y, por tanto, evitando la degeneración de las neuronas dopaminérgicas.

En estos experimentos se ha observado que los gusanos que habían sido alimentados con esta molécula presentaban hasta cuatro veces más neuronas de aquellos que no habían consumido esta sustancia. Un hallazgo que ahora deberá ser replicado en otros modelos animales como es el caso de ratones y monos antes de que en un futuro pueda empezar a estudiarse en humanos.

Siguientes pasos

Después del alzhéimer, la de Parkison es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente, llegando a afectar a más de diez millones de personas en todo el mundo. Las estimaciones indican que su prevalencia continuará creciendo conforme envejezca la población, por lo que la investigación sobre los mecanismos detrás de la enfermedad y, sobre todo, su tratamiento, se convierten en una tarea prioritaria.

Pero la historia de este nueco hallazgo no acaba aquí. La investigación que ha llevado a este esperanzador descubrimiento surge en parte de la solidaridad ciudadana volcada en la Marató de TV3 del año 2013, cuando el grupo este grupo de investigación recibió 400.000 euros para profundizar en el estudio del papel de las cepas de a-sinucleína en las alteraciones neuropsicopatológicas.

Fuente: El Periódico

Hallan dos claves de la neuroprotección y del aumento natural de la dopamina en la enfermedad del Parkinson

ramon_cacabelos_628x250Ramón Cacabelos, uno de los mejores especialistas en el mundo en los trastornos neuro-degenerativos y en la medicina genómica, y su equipo han terminado estudios preclínicos y clínicos con un nutracéutico llamado AtreMorine. Los resultados excepcionales muestran que AtreMorine protege las neuronas dopaminérgicas y aumenta significativamente la dopamina en el organismo de manera natural y sin ningún efecto secundario no deseado.

La enfermedad de Parkinson, con sus síntomas conocidos como los temblores, la rigidez, la lentitud de los movimientos, la depresión y otros, se debe principalmente a la degeneración progresiva de las neuronas dopaminérgicas. Estas neuronas dopaminérgicas son originalmente bastante raras en el cerebro y se van muriendo poco a poco con el tiempo.

Se estima que cada 10 años todas las personas pierden cerca del 5 al 10 % de estas neuronas y esto empieza más o menos a partir de los 20 años. Esta degeneración se produce aún más rápidamente entre los enfermos de Parkinson y se estima que cuando la pérdida de estas neuronas es cerca del 60 al 80 % todos los síntomas conocidos de esta enfermedad aparecen.

Para producir la dopamina, el organismo necesita su precursor la L-dopa. Si se da justamente L-dopa al organismo, éste lo transforma en dopamina. Si el cuerpo no puede producir suficientemente la dopamina a través de sus neuronas dopaminérgicas porque un número demasiado grande ya murió, entonces le damos los medicamentos de L-dopa sintética que producen buenos resultados durante un promedio de 3 a 10 años. Pero así como lo sabemos, desgraciadamente, a pesar de los resultados muy interesantes y confirmados sobre los síntomas especialmente en las fases iniciales, estas medicinas convencionales no representan una cura y la destrucción de la neuronas dopaminérgicas restantes continúa.

El profesor Ramón Cacabelos y su equipo estudiaron y elaboraron durante siete años este bioproducto excepcional que tiene varias funciones impresionantes sobre los trastornos por falta de dopamina como es el caso de la enfermedad de Parkinson.

Este estudio fue publicado recientemente en el “Journal of Genomic Medicine and Pharmacogenomics Scitcentral”, dando todos los resultados pre-clínicos y clínicos de este nutracéutico cuyo denominación científica es E-PodoFavalin-15999, distribuido bajo el nombre de AtreMorine.

Los participantes de este estudio clínico fueron divididos en dos grupos: de un lado los enfermos de Parkinson que ya estaban en tratamiento de duración larga con los medicamentos antiparkinsonianos clásicos y al otro lado los enfermos de Parkinson que nunca habían tomado tratamiento médico contra el Parkinson.

La primera observación fue que el 100 % de los pacientes sin ningún tratamiento antiparkinsoniano presentaban una hypodopaminemia dramática, con los niveles de plasma de dopamina por debajo de los 20 pg/mL. Esto es demasiado bajo para el organismo y por eso es importante tratarlo en el caso de la enfermedad de Parkinson.

En cuanto a los otros resultados científicos de este estudio, ellos fueron numerosos, muy prometedores y alentadores en ambos grupos de pacientes dando grandes soluciones para ayudar a los enfermos de Parkinson :

El primero de los efectos benéficos de AtreMorine, revela el estudio científico, es que permite proteger a las neuronas dopaminérgicas de manera selectiva, es decir :

“Hasta ahora, ningún remedio permitía parar o disminuir de manera significativa la pérdida de las neuronas dopaminérgicas, pero gracias a AtreMorine eso ahora ya es posible.”

El segundo efecto benéfico más importante de AtreMorine para los pacientes de parkinson revelado en el estudio, es su capacidad de aumentar significativamente los niveles de dopamina en el organismo gracias al contenido enormemente rico en L-DOPA natural (concentración media: 20 mg/g). Así el estudio científico demostró que :

“Una sola toma de 5-10 gramos de Atremorine aumenta los niveles de dopamina de un 500% a un 4000% a los 30 minutos, con una duración del efecto de más de 12 horas, mejorando en paralelo los síntomas cardinales de la enfermedad de Parkinson: temblor, bradicinesia y rigidez.”

El nutracéutico está compuesto por 100% de extractos naturales de plantas con un método de extracción patentado que protege a los principios activos. Así, la buena noticia es que el estudio revela que el nutracéutico fue tolerado por el 100 % de los pacientes sin ningún efecto secundario indeseado.

AtreMorine ha demostrado también tener otros efectos benéficos sobre la regulación poderosa de la noradrénaline y sobre las hormonas de la glándula pituitaria, como el prolactin y la hormona de crecimiento que son parte del control de la neurotransmisión dopaminérgica supra-hypothalamic, así citado en el estudio.

La noradrénaline como la dopamina son muy importantes en la regulación del humor. La tristeza y la depresión son unos fenómenos observados en casi el 30 % de los pacientes de parkinson.

El estudio propone que Atremorine puede ser tambien una solucion para:

Reducir el fenómeno “Wearing off” o “deterioro de la fin de dosis” (observado esencialmente en las fases intermedias y avanzadas).
Ayudar a ampliar el efecto terapéutico de los medicamentos antiparkinsonianos convencionales y retrasar la pérdida de la respuesta de larga duración (desde la fase inicial hasta la fase avanzada).
Reducir al mismo tiempo los efectos adversos de corte y larga duración (desde la fase inicial hasta la fase avanzada).
El estudio revela justamente que la co-administración del nutracéutico AtreMorine con medicamentos antiparkinsonianos, permite tener una reducción de dosis de medicinas convencionales entre el 25 y el 50 %, con ventajas clínicas significativas y una reducción de los efectos adversos de corto y largo plazo de estas medicinas. Por consecuencia, los enfermos podrían utilizar los medicamentos antiparkinsonianos sobre un período mucho más largo.

Así, este nutracéutico mostró su utilidad en todas las fases de la enfermedad de Parkinson (fases iniciales, intermedias y avanzadas). Podría ser también una opción de interés particular para los pacientes que tienen reacciones adversas graves y que no pueden tomar medicamentos antiparkinsonianos o tengan una mayor tolerancia a los productos naturales.

Los resultados prometedores de este estudio científico sugieren que AtreMorine contribuirá a mejorar notablemente la vida de miles de personas y familias en la actualidad. No solo ayudando a las personas que ya sufren con esta enfermedad de Parkinson y que necesitan una ayuda urgente ahora mismo, pero también a la prevención para personas a riesgo expuestas a un alto grado de pesticidas por ejemplo, o que tienen antecedentes familiares y que también desean protegerse.

Esta ayuda se sitúa ante todo en complemento de los medicamentos anti-parkinsonianos que tienen efectos benéficos sobre los síntomas.

Otros artículos sobre el nutracéutico están disponibles sobre los sitios Web de las revistas científicas siguientes: : “Journal of Nutrition & Food Sciences”; “Clinical & Medical Biochemistry“; “Predictive, Preventive and personalized Medicine & Molecular Diagnostics” ; “Journal of Exploratory Research in Pharmacology”

Por el momento, el nutracéutico Atremorine está disponible únicamente sobre los sitios internet oficiales del producto.

Fuente: Vivir Mejor Parkinson

Avances en la enfermedad de Alzheimer: diagnóstico precoz, tratamiento e intervenciones para mejorar la calidad de vida

cursosdeverano_2015_cabecera-v1Del 8 al 10 de julio de 2015, dentro de la 26 edición de los Cursos de Verano de la UNED, se desarrollará el curso «Avances en la enfermedad de Alzheimer: diagnóstico precoz, tratamiento e intervenciones para mejorar la calidad de vida». Un curso multidisciplinar que aborda desde muchas perspectivas los últimos avances en el diagnóstico, tratamiento, desarrollo y evolución de la enfermedad.

UNED Bizkaia es una de las sedes que se incorporan este año a la organización de Cursos de Verano de la UNED. Uno de sus tres cursos trata sobre los últimos avances en la enfermedad de Alzheimer, y llevará a los alumnos las novedades en los aspectos psicológicos, neurológicos, jurídicos y sociales para mejorar la calidad de vida del paciente y del cuidador. El curso está dirigido por César Venero, profesor titular de Psicobiología, y Carmen Díaz, profesora del departamento de Psicología Básica I, ambos de la Facultad de Psicología de la UNED.

El objetivo principal del curso es dar una perspectiva amplia de la enfermedad de Alzheimer, con un lenguaje claro y accesible para todo tipo de público, pero a la vez con rigor académico. En palabras de uno de los directores, el profesor Venero, “queremos dar a conocer no solo los últimos avances en el diagnóstico precoz y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, sino también la importancia de cómo puede influir el estilo de vida y el estrés en su desarrollo y evolución. Asimismo, explicaremos la importancia que tiene asistir a las personas con demencia, centrando la atención en el enfermo y en su cuidador. Finalmente, abordaremos las consecuencias jurídicas que se derivan a la hora de determinar la capacidad de una persona que desarrolla un deterioro cognitivo que progresa hacia una demencia.”

Para conseguir este fin, y con un marcado carácter multidisciplinar, el curso reúne a profesionales expertos de distintas ramas del conocimiento, todo ellos estrechamente relacionados con esta patología: neurólogos, psicólogos, biólogos y juristas. Dirigido a estudiantes de psicología, así como a licenciados y diplomados en psicología, medicina, trabajo social, terapia ocupacional y ciencias afines, el curso también se orienta a todas aquellas personas interesadas en la temática del envejecimiento que lleva asociado un deterioro cognitivo, como sucede en las demencias.

Los Llanos Vital y El Hospital de Villalba ofrecen una charla-taller sobre enfermedades neurológicas

image001 (2)En edades avanzadas es más frecuente la aparición de diferentes enfermedades neurológicas – asociadas al proceso de envejecimiento- que afectan a importantes funciones del cuerpo humano, tanto físicas como cognitivas, y entre ellas no faltan algunas enfermedades degenerativas (Alzheimer, Parkinson y las demencias de origen cardiovascular son una “pequeña” muestra de un amplio abanico).

Estas enfermedades neurológicas pueden mermar de un modo muy importante la autonomía de los mayores. Pero no sólo eso, sino que también pueden acabar afectando a sus familias, que en muchos casos han de adaptar sus vidas a los cuidados que precisan las personas afectadas, muchas veces sin llegar a entender qué es lo que está sucediendo, lo que dificulta no solo los cuidados sino también la propia convivencia.

Por este motivo el Hospital de Villalba y el Centro Residencial de Los Llanos Vital hemos querido colaborar en la difusión del conocimiento de estas enfermedades, de sus efectos y de la manera y posibilidad de tratarlas, a través de los profesionales de esta área, los neurólogos. Este MIÉRCOLES 22 DE ABRIL la charla-taller “¿Para qué sirve un neurólogo?”, en la que el Doctor Javier Pardo Moreno, Jefe de los servicios de neurología del Hospital General de Villalba y de los hospitales universitarios Infanta Elena y Rey Juan Carlos, además de Profesor Asociado de Neurología en Universidad Rey Juan Carlos, planteará cuestiones relacionadas con patologías como cefaleas, aparición de pérdidas de memoria o prevención de daños ante la presencia de un ICTUS.

Esta charla forma parte del programa que desarrolla el centro de Los Llanos Vital, “FORMANDO FAMILIAS”, con el que pretendemos ayudar a mejorar la formación y conocimientos de los familiares y de los propios mayores, para mejorar la calidad de sus cuidados y el bienestar de todos los afectados.

Las actividades básicas de las personas con Alzheimer son las más beneficiadas a largo plazo por la estimulación cognitiva y motora

• Científicos de España y EEUU descubren una respuesta jerarquizada de diferentes funciones cerebrales a la estimulación cognitiva a largo plazo.

• Investigadores de Fundación Maria Wolff y de la New York University Langone Medical Center compararon durante años a personas con Alzheimer que recibieron estimulación cognitiva y motora con otro grupo que hacía vida normal.

• Los tratados con estimulación eran más independientes en actividades de la vida diaria, tenían mejor ánimo y estaban cognitivamente algo mejor. Sin embargo, no todas esas mejoras se mantenían en el tiempo por igual.

• El estudio ha sido publicado en la prestigiosa revista científica Journal of Alzheimer’s Disease.

JAD2015_MariaWolffHasta ahora estaba comprobado que las personas con enfermedad de Alzheimer (EA) se benefician de la estimulación cognitiva integral. Sin embargo, un estudio llevado a cabo por científicos de España y EEUU aporta llamativos datos en el plano práctico: la estimulación a largo plazo en los pacientes beneficia a unas funciones cerebrales por más tiempo que a otras. Las conclusiones del estudio han visto la luz en la revista científica internacional Journal of Alzheimer’s Disease, bajo el título “Cognitive-Motor Intervention in Alzheimer’s Disease: Long-Term Results from the Maria Wolff Trial” (Intervención Cognitivo-Motora en enfermedad de Alzheimer: resultados a largo plazo del Estudio Maria Wolff).

En estudios anteriores, que comparaban a pacientes con EA haciendo vida normal con otros sometidos a programas de estimulación cognitiva, se había observado en los últimos una ligera mejora de las funciones cognitivas superiores así como un mejor rendimiento de la vida diaria como vestirse o lavarse. El estado de ánimo también suele mejorar en el grupo que recibe estimulación.

Sin embargo, la mayoría de estos estudios se llevaron a cabo durante períodos de tiempo muy cortos (semanas o meses). A pesar de que estos tratamientos suelen realizarse en centros de día, residencias o unidades de memoria, lugares a los que los afectados acuden durante años, su efecto a largo plazo era desconocido.

Para evaluar el impacto de estos tratamientos a largo plazo, un equipo de investigadores de Madrid, Barcelona y Nueva York, coordinados por Fundación Maria Wolff ha comparado durante tres años dos grupos de unas 40 personas con Alzheimer cada uno. Uno de los grupos acudía a un tratamiento de estimulación cognitiva y motora integral que duraba tres horas y media, dos veces en semana, ofrecido en los centros de Maria Wolff de Madrid. El otro grupo realizaba una vida y recibía los tratamientos normales.

Con la aplicación de la metodología de estimulación cognitivo-motora integral que la fundación denomina “Animus” se observaron múltiples resultados beneficiosos al cabo de un año: los participantes estaban cognitivamente algo mejor, tenían más independencia en las tareas cotidianas, disfrutaban de un mejor estado de ánimo, mostraban una conducta mejor adaptada y tomaban menos fármacos psicotrópicos que aquellos que hacían vida normal. Estos beneficios son relevantes en la vida de las personas.

Lo novedoso que han descubierto los científicos es que, la mejora cognitiva (lenguaje, comprensión, dibujo, pensamiento y orientación) se mantuvo en el grupo de tratamiento de estimulación integral sólo durante un año. En cambio, la mejora de las actividades instrumentales, como manejar dinero o prepararse una comida equilibrada, se mantuvieron durante dos años y las actividades más básicas, como ducharse, vestirse, lavarse o comer, hasta tres años.

“Es como si los circuitos cerebrales madurados y programados en la infancia (como comer o asearse) respondiesen por más tiempo al tratamiento, que aquellos que fueron adquiridos en la adolescencia (hacer comida o la comprensión intelectual). Esta jerarquía a la respuesta terapéutica en función al orden de adquisición de las funciones en el desarrollo normal del ser humano, marca un claro camino en cómo tratar mejor a las personas con Alzheimer. También nos da una dirección de cómo han de ser diseñadas nuevas terapias no farmacológicas más eficaces” comenta Ruben Muñiz, Director de  Investigación de Maria Wolff. Añade a esto el Dr. Barry Reisberg, del New York University Langone Medical Center, y miembro del comité científico de la fundación, que “Las funciones cerebrales adquiridas al inicio de la vida resisten por más tiempo el proceso neurodegenerativo que aquellas funciones adquiridas más tarde, como en la adolescencia o adultez. Este proceso se denomina `Retrogénesis´ y ha sido descrito como parte normal de la evolución de la enfermedad de Alzheimer”. “Estas habilidades adquiridas más tardíamente parecen ser las que menos responden a largo plazo a los programas de estimulación integral” indica Muñiz.

Los participantes del programa, sin embargo, parecían estar ligeramente peor en el ámbito cognitivo tras tres años de tratamiento que el grupo que no lo recibió. Los doctores Jordi Peña-Casanova y Teodoro del Ser, miembros del equipo de investigación, comentan que “este dato ha de examinarse cuidadosamente en futuros estudios, dado que podría deberse a la pérdida selectiva de la  muestra que suelen tener estudios a tan largo plazo”.

Según Ruben Muñiz y Javier Olazarán, co-directores de este estudio, las implicaciones de los resultados son muy prácticas, dado que permiten mejorar el diseño y la aplicación de las Terapias No Farmacológicas para estas personas. Hay que revisar cuidadosamente objetivos, métodos y la adecuación del estadiaje de la enfermedad en el caso de la estimulación de las funciones cognitivas avanzadas. El tratamiento de funciones de la vida diaria y el bienestar emocional es una asignatura pendiente en el mundo de las terapias no farmacológicas.

Por este motivo, Fundación Maria Wolff ha empezado a diseñar intervenciones no farmacológicas potencialmente más eficaces. Una de ellas consiste en la estimulación selectiva de un amplio abanico de sentimientos y emociones positivas llamada “Terapia de Estimulación Emocional T2E®”. Terapeutas de algunas instituciones punteras como Decanos de Ávila, Orpea o Sanitas ya han sido formados por la fundación y están implantando estos tratamientos.

La fundación cuenta ya con la plataforma gratuita online “Animus”, financiada por el Ministerio de Industria y Energía (Plan Avanza 2), que permite seguir mejorando esta terapia, mediante colaboraciones altruistas de terapeutas y entidades.

Los doctores Peña-Casanova y Olazarán remarcan que es la primera vez que se hace un estudio de tanta calidad a tan largo plazo. Todos los participantes tomaban fármacos, llamados inhibidores de la acetilcolinesterasa, que se prescriben habitualmente a estas personas con la intención de mejorar un poco su nivel cognitivo. A la mitad de estos pacientes, además se les ofreció estimulación cognitiva integral durante tres años para poder medir la mejora añadida que suponía el programa Animus.

Tras tres años de programa, tanto los pacientes como sus familiares se mostraron consistentemente satisfechos o muy satisfechos al acudir a los centros de día Maria Wolff, lugares donde se llevaban a cabo estos tratamientos. El Dr. Javier Olazarán, director científico de la Fundación Maria Wolff, comenta que “los participantes disfrutaban de la socialización y no les importaba el esfuerzo de ir regularmente a las sesiones”. La aceptación por parte de los pacientes es importante dado que no sólo lo disfrutan ellos, sino que da un respiro importante a los cuidadores.

Fundación Maria Wolff ha contribuido de forma decisiva a estructurar de forma científica el campo de las Terapias No Farmacológicas (TNFs) para las demencias, articulando la que a fecha de hoy es una de las iniciativas científicas internacionales más reconocidas. El comité científico de la fundación lo constituyen investigadores de primera línea internacional en la enfermedad de Alzheimer.

Un dispositivo diseñado en la UPC en un proyecto europeo permite recuperar la marcha a los pacientes de Parkinson

parkinsonUnos instantes de ritmo a través del auricular devuelven la capacidad de caminar a los enfermos de Parkinson que se quedan bloqueados. La dosis de ritmo llega por bluetooth desde un aparato colocado en un cinturón con sensores que recogen todos sus cambios motores. Es el primer sistema portátil para monitorizar a pacientes de esta enfermedad.

El cinturón registrador y estimulador es un proyecto europeo de telemedicina llamado Rempark que ha coordinado el Centre d’Estudis Tecnològics per a l’Atenció a la Dependència i la Vida Autònoma (CETpD) de la Universitat Politècnica de Catalunya y en el que participan la unidad de Parkinson del hospital QuirónTeknon, Telefónica I+D, la aosciación europea de la Enfermedad de Parkinson y varios centros de investigación de Alemania, Portugal, Italia, Israel y Suecia. Hay por medio una inversión de cinco millones de euros.

Los pacientes avanzados de esta enfermedad sufren a lo largo del día ratos en los que la dopamina no llega a sus neuronas lo que les causa enlentecimiento en los movimientos, temblores, movimientos incontrolados o bloqueos súbitos de la marcha que les dejan como congelados.

“Estos bloqueos que les paran en seco estén donde estén se pasan con cualquier clase de ritmo, no solo auditivo, puede ser visual, o un simple toque rítmico en el hombro, por ejemplo, pero cuando ocurre, el propio afectado difícilmente puede provocárselo.

Por eso esta emisión por el auricular, cuando el dispositivo de la cintura detecta que se produce el bloqueo, ayuda al enfermo a moverse autónomamente por el mundo”, explica la doctora Àngels Bayés, responsable de la unidad de Parkinson de Quirón Teknon donde una quincena de pacientes realiza una prueba piloto. El proyecto que coordina la UPC va más allá.

“Se trata de llevar un registro continuado de lo que le ocurre al enfermo durante todo el día, no cuando está en el hospital”, explica el responsable de la investigación del Rempark Joan Cabestany. “El sistema detecta la falta de movimiento y hemos creado un algoritmo que analiza la marcha diferenciando no sólo los periodos llamados on/off, sino su cadencia y el modo de desconexión particular en cada momento, si son movimientos descontrolados, si son bloqueos, cuando se quedan como congelados, si son movimientos enlentecidos… El registro detallado permite ajustar la medicación de modo eficaz y no sólo basándose en lo que recuerda el enfermo que le ocurre”, describe Cabestany.

La medicación a menudo fracasa porque, con la evolución de la enfermedad, la sustancia que se aplica, que es un precursor de la dopamina, “no se retiene en las neuronas y se libera demasiado rápido provocando, por un lado, exceso en un momento y falta después. Conocer exactamente, día a día, los on/off del paciente permite diseñar una estrategia terapéutica mucho más efectiva, lo que le hace mucho más independiente, más autónomo”, explica la doctora Bayés.

El dispositivo además va conectado a un smarthphone que emite todo lo registrado a un servidor y mantiene conexión con el médico. “Lo usamos para otras aplicaciones que llegan al usuario, como el recordatorio de la medicación e información sobre su situación on/off”, apunta Cabestany.

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El proyecto #QuetiembleelCamino concluyó el domingo en la Plaza del Obradorio

 -15  afectados de Parkinson recorrerán la última etapa de 108 Km del Camino de Santiago, de Ourense a la capital gallega para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad.

-Grupo BALLESOL ha patrocinado esta iniciativa solidaria desde su presentación en Valencia. Los residentes de BALLESOL en Galicia recibirán a los peregrinos como muestra y ejemplo de superación diaria.

img-20140530-wa0009El 1 de Junio concluye una de las iniciativas más solidarias en las que participa Grupo BALLESOL en este año 2014. Con motivo de su 25º Aniversario en BALLESOL Valencia, esta entidad ha apoyado y patrocinado desde su presentación, el proyecto de  la Asociación Parkinson Valencia “Que tiemble el Camino”, el sueño de quince personas afectadas por Parkinson por culminar el Camino de Santiago desde Ourense recorriendo  108 kilómetros con la inestimable colaboración de Grupo BALLESOL – que se sumará recorriendo la última etapa –  y en especial de sus residentes, que han mostrado su solidaridad e interés por una enfermedad que en este entorno residencial recibe todos los cuidados asistenciales posibles.

Con el deseo de demostrar la participación con la que siempre responde BALLESOL en estos proyectos, el próximo domingo un grupo de residentes de BALLESOL La Coruña y BALLESOL Pontevedra acudirá a la llegada de los peregrinos a la Plaza del Obradorio a las 11h, para “trasladar el esfuerzo de superación en el que muchos residentes se han visto reflejados”, asegura Ángeles Ramírez Matos y Montserrat Vázquez, directora BALLESOL Pontevedra y La Coruña.

Entre los actos que se realizarán, con la llegada de todos los participantes a la Plaza del Obradoiro se oficiará la misa del peregrino en el altar mayor de la catedral de Santiago a las 12h.

La experiencia de residentes y profesionales de BALLESOL de sentirse peregrinos por una buena causa, ha supuesto “una satisfacción personal que ha mejorado nuestro autoestima y  autonomía”, aunque como señala uno de los residentes de BALLESOL Pontevedra que esperará la llegada de los peregrinos en la Plaza del Obradorio el próximo 1 de Junio, “muchos residentes hemos seguido de cerca este Camino de Santiago desde que se presentó en Valencia. Este año tomaremos nota y el que viene participaremos”, asegura uno de los residentes más activos y emocionados con esta buena causa en la que han colaborado para la Asociación Parkinson.

Ataxia, una enfermedad desconocida

AtaxiaLa ataxia es una enfermedad que se caracteriza por el fallo de la coordinación de los movimientos en distintos grados, y que en nuestro país afecta a más de 8.000 personas. El doctor Francisco Javier Arpa Gutiérrez, Coordinador de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraplejías Espásticas Degenerativas de la Sociedad Española de Neurología, explica por qué se producen las ataxias y cuáles son las líneas de tratamiento de las que se dispone.

Ataxia

En función de cual sea la afectación de la ataxia el paciente puede manifestar distintos síntomas, como desequilibrio, necesidad de uso de apoyo para caminar, dificultades al utilizar los cubiertos a la hora de comer, etc. La ataxia es una afectación del cerebelo, que se ubica en la parte posterior del encéfalo, que frecuentemente es hereditaria aunque no siempre se encuentran antecedentes familiares. De hecho, tal y como indica el doctor Arpa Gutiérrez, encontramos unos 200 tipos de ataxia de origen genético, y solo un 11% del total tiene un diagnóstico etiológico conocido.

¿Qué provoca la ataxia?

Las células nerviosas que forman parte del cerebelo empiezan a atrofiarse a partir de una edad variable: puede ser en la infancia, en edades adultas y también en edades avanzadas. Las neuronas comienzan a degenerar a veces por una causa genética y, en otras, por motivos desconocidos.

Primeros síntomas y afectación

La sintomatología inicial suele venir dada por trastornos de la marcha que conllevan inestabilidad al andar, algo que en muchas ocasiones, desafortunadamente, se confunde con el hecho de estar ebrio. La ataxia, como explica el doctor Arpa Gutiérrez, puede llegar a ser muy discapacitante, hasta el punto que determinados pacientes ya precisan del uso de silla de ruedas en la infancia y adolescencia. Sin embargo, también encontramos pacientes que debutan después de los 60 años porque, tal y como hemos indicado, la ataxia puede aparecer a cualquier edad.

Tratamientos

Hoy en día no existe ningún fármaco que cure la ataxia ni que garantice al 100% un enlentecimiento de la enfermedad. Las investigaciones están buscando la diana terapéutica y así tratar de desarrollar el medicamento que lo pueda frenar. También se están realizando muchas investigaciones en el terreno de las células madre, aunque la terapia génica también se perfila como una buena opción. Cabe añadir que la rehabilitación también es efectiva y que tiene un papel relevante en las funciones de los pacientes afectados. Hoy por hoy, la rehabilitación es el tratamiento más inmediato porque pretende sacar el mayor partido posible al paciente.

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Nueve estudios avanzan en la investigación científica y asistencial en enfermedad de Alzheimer

CienLa Fundación CIEN ha finalizado la evaluación científica y económica de los proyectos financiados correspondientes a la 1ª Convocatoria de Ayudas para Proyectos de Investigación en enfermedad de Alzheimer y Enfermedades Relacionadas, lanzada en 2008.

En el marco de dicha convocatoria, íntegramente financiada con 1.498.249,98 euros por la Fundación Reina Sofía, han participado investigadores del Instituto de Neurociencias de Alicante de la Universidad Miguel Hernández, el Instituto Cajal (CSIC), el Hospital Universitario La Paz de Madrid, la Fundación CIEN, el Centro Nacional de Microbiología del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), el Grupo de Bioingeniería y Telemedicina del Centro de Tecnología Biomédica de la Universidad Politécnica de Madrid y la Asociación Nacional del Alzheimer, AFAL contigo.

Los proyectos, que se han desarrollado total o parcialmente en la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer Fundación CIEN – Fundación Reina Sofía (UIPA), responden a la convicción del enorme problema de salud pública que constituyen las enfermedades causantes de demencia y especialmente la enfermedad de Alzheimer.

El análisis global realizado desde el punto de vista científico ha sido positivo, destacando la variedad de las áreas científicas tratadas, que abarcan desde aspectos relativos al conocimiento de losmecanismos intrínsecos de la enfermedad de Alzheimer (EA) a nuevas estrategias para la lucha contra la enfermedad como la restauración sináptica, el análisis de factores predictores de la enfermedad, la consistencia de biomarcadores de neuroimagen, moleculares, y nano magnéticos, y la mejora de la calidad asistencial en residencias geriátricas.

En el ámbito sociosanitario, destaca el primer estudio realizado en España centrado específicamente en el análisis de las condiciones de vida de las personas con demencia en residencias para mayores, incluyendo además evaluaciones de familiares y miembros del personal. A partir del análisis realizado, el estudio, promovido por la Asociación Nacional del Alzheimer, AFAL contigo, y coordinado por la doctora María Crespo, establece unas recomendaciones generales y sugiere una serie de actuaciones concretas para la mejora de las condiciones de vida de las personas con demencia en las residencias geriátricas.

Desde el punto de vista científico, los resultados obtenidos han dado lugar a un total de 34 publicaciones, algunas de ellas con un alto índice de impacto, y a numerosas comunicaciones en congresos científicos a nivel nacional e internacional, así como a la presentación de 4 tesis doctorales. Destaca el estudio correlativo neuroquímico y micro anatómico de la corteza cerebral de pacientes de alzhéimer del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía y que han donado su cerebro para proyectos de investigación, realizado por el grupo del doctor Javier de Felipe, investigador del Instituto Cajal (CSIC) e investigador principal de CIBERNED. Este estudio ha permitido comenzar a definir la relación entre las alteraciones específicas de los circuitos corticales y el deterioro cognitivo y funcional durante el curso de la enfermedad.

En el ámbito clínico, se ha realizado un estudio longitudinal en varios hospitales nacionales para el análisis de factores predictores de demencia en personas con deterioro cognitivo leve(DCL), coordinado por la doctora Ana Frank, del Hospital Universitario La Paz. En este proyecto se han analizado marcadores biológicos, inmunológicos y genéticos, así como las alteraciones de las funciones cognitivas y los trastornos de conducta, y se han realizado además estudios de Resonancia Magnética (RM), en aproximadamente 200 personas.

Desde el punto de vista del desarrollo de nuevos métodos, conviene destacar la síntesis de nuevos agentes de contraste, basados en nano partículas magnéticas, para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad de Alzheimer, mediante imagen de Resonancia Magnética, realizada por el grupo de la doctora Milagros Ramos, del Grupo de Bioingeniería y Telemedicina del Centro de Tecnología Biomédica de la Universidad Politécnica de Madrid.

Asimismo, se ha puesto a punto un método de aislamiento y cultivo de células madre epitelialesa partir de biopsias de piel post-mortem de pacientes de EA registrados en la UIPA, que pueden ser expandidas por largos periodos de tiempo manteniendo el potencial de ser inducida su diferenciación en células neurales, trabajo realizado bajo la dirección del doctor Miguel Calero, del Centro Nacional de Microbiología del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

La Fundación CIEN, dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad a través del Instituto de Salud Carlos III.

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SARquavitae convoca un Concurso de Pintura para personas con enfermedades neurodegenerativas para colaborar con La Marató de TV3

SARquavitae SARquavitae entregará a La Marató 10€ por cada dibujo presentado y 1€ por cada persona que apoye la iniciativa en Facebook, con un mínimo de 3.000€ y un máximo de 5.000€
 El concurso está abierto a cualquier persona con enfermedad neurodegenerativa y los centros SARquavitae de Cataluña organizaran una jornada específica de pintura

Los centros residenciales y centros de día de atención a las personas de SARquavitae, a través de su Fundación SARquavitae, han querido unirse a La Marató de TV3, que este año se centra en las enfermedades neurodegenerativas, convocando un Concurso de Pintura dirigido a personas que sufren dichas enfermedades. Con esta actividad, la entidad quiere contribuir con los dos objetivos de La Marató: la divulgación social de las enfermedades y la captación de fondos para la investigación. Del mismo modo, se une a la iniciativa de La Marató de TV3 que ha presentado como carteles oficiales dos dibujos realizados por enfermos de Parkinson y Alzheimer.
maratoComo experto en atención a personas con enfermedades neurodegenerativas, SARquavitae ha desarrollado terapias innovadoras de estimulación cognitiva y motora entre las que se encuentra su taller creativo y de manualidades. Por este motivo, ha querido proponer a TV3 este concurso de pintura que está muy ligado al día a día de sus centros residenciales y de día y que permite mostrar a la sociedad de una forma gráfica y dinámica las posibilidades de estas terapias.
La Fundación SARquavitae contribuirá económicamente a La Marató de TV3 realizando una aportación de 10€ por cada dibujo presentado en el concurso y de 1€ por cada persona que apoye la iniciativa en la página de Facebook de la compañía, con un total mínimo de 3.000€ y un máximo de 5.000€.
El plazo máximo de presentación de dibujos es el 10 de diciembre y todos aquellos que deseen participar, pueden mandar sus dibujos a cualquier centro de SARquavitae de Cataluña, a la sede corporativa que la compañía tiene en Barcelona (C/Aribau, 185, entresuelo / 08021 Barcelona / Concurso de Pintura per La Marató de TV3) o escaneados a través del correo electrónico info@sarquavitae.es. Las bases del concurso están publicadas a disposición de todos los interesados en la página webwww.sarquavitae.es
Se establecen dos ganadores, uno escogido por un jurado formado por profesionales de SARquavitae y de La Marató de TV3 y otro escogido por votación popular a través de las redes sociales de SARquavitae. Los ganadores recibirán una figura conmemorativa.
SARquavitae ha atendido el último año unas 2.500 personas en Cataluña, de las cuales el 25% sufrían alguna enfermedad neurodegenerativa. Todos los centros residenciales disponen de unidades especializadas en la atención a persones con Alzheimer u otras enfermedades neurodegenerativas y han impulsado la innovación en terapias y tratamientos específicos para este tipo de enfermos junto con otras instituciones como la Fundación Pasqual Maragall. Los juegos terapéuticos, el uso de ordenador para el entrenamiento cerebral, la equinoterapia, las terapias musicales, lúdicas o multisensoriales son algunas de las actividades desarrolladas con importantes resultados. También ha impulsado códigos de conductas éticas en su atención y ha sido pionera en la creación de un Comité de Ética Asistencial en el ámbito sociosanitario. La Fundación SARquavitae colabora con diferentes asociaciones de familiares de pacientes para mejorar la calidad de vida tanto de los enfermos como de sus familias y organiza periódicamente jornadas formativas de sensibilización a la población.
SARquavitae (www.sarquavitae.es), plataforma integral de centros y servicios sanitarios y sociales de atención a las personas en España, tiene una plantilla formada por 9.000 profesionales y atiende a unas 200.000 personas al año. La compañía dispone de 50 centros residenciales, 14 centros de atención a la discapacidad, 57 centros de día y 3 complejos de viviendas con servicios, con un total de 10.664 plazas. Además, también ofrece diariamente un servicio de ayuda a domicilio a más de 13.102 personas, realiza anualmente 76.600 visitas de urgencias médicas y de enfermería, atiende diariamente a 26.500 usuarios de teleasistencia y ofrece un servicio de call center médico y social de 96.716 llamadas anuales.
Para más información contacte con:
Aina Mauri Lisa
amauri@llorenteycuenca.com
Iris Mauricio Arribas
imauricio@llorenteycuenca.com
93 217 22 17

Asociaciones de pacientes con enfermedades neurodegenerativas se unen en Neuroalianza

NeuroalianzaPara hacerse una idea del impacto de las enfermedades neurodegenerativas en nuestro país, sólo hay que echar un vistazo a los datos que manejan las asociaciones de pacientes. Así, en España, el 10% de las personas mayores de 65 años y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer; una de cada 2.000 personas presenta enfermedades neuromusculares; hay más de 150.000 personas con Parkinson; cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA; y cada 5 horas se conoce un nuevo caso de Esclerosis Múltiple.
Estas enfermedades, además, carecen de una “foto fija”: sus síntomas y efectos varían según el tiempo de diagnóstico transcurrido y conforme progresa la propia enfermedad. Por eso, con el objetivo de aunar fuerzas y demandar una mayor equidad en la calidad asistencial, las asociaciones de pacientes Ceafa (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Parkinson), Felem (Esclerosis Múltiple España), Asem (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y Adela (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de pacientes sin ánimo de lucro, bajo la denominación de Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas: Neuroalianza.
Esta unión de los representantes de pacientes nace con el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas en el conjunto del territorio español. La Neuroalianza aglutinará a 400 asociaciones con 230.000 socios, representando a  una población de 1.150.000 personas y familias afectadas por Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Múltiple, Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La creación de esta alianza pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido, en parte, al envejecimiento progresivo de la población, constituirán el grupo de enfermedades más prevalentes en España. Al respecto, las asociaciones de pacientes hacen un llamamiento a la gestión eficiente de recursos para la atención a los afectados, a la investigación así como al apoyo de los agentes implicados con las medidas apropiadas.
Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza explica que, “en el marco actual es necesario defender los derechos de los afectados con uniones como la Neuroalianza, con la que pretendemos sumar esfuerzos para que no se limiten los recursos y apoyos de los afectados y se tengan en cuenta la realidad de estas enfermedades, además de velar para que la implementación de las políticas sanitarias no afecte a la seguridad e intereses de estas poblaciones. Para ello, la Neuroalianza ha planteado varias líneas de trabajo dirigidas a los diferentes agentes implicados en el manejo del paciente neurológico”.
Torredemer afirma que “para las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas, es necesario disponer de tratamientos farmacológicos y sanitarios idóneos y no restringidos, con los que responder a un adecuado tratamiento de su enfermedad y prevenir su agravamiento o deterioro. Igualmente es necesario mejorar los recursos y la atención sociosanitaria y conocer y acceder a todos los apoyos que sirvan para mejorar su calidad de vida.”
En este sentido, los recortes en materia sanitaria y social y el descenso del apoyo económico por parte de las instituciones a las asociaciones han provocado que el acceso de los afectados al tratamiento que necesitan esté más limitado. “Hemos percibido que hay afectados por enfermedades neurológicas que no están siendo tratados adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos para sus casos”.

Ámbito de actuación
En concreto, los responsables del proyecto han fijado como objetivos avanzar en el conocimiento y sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas, contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad del sistema sanitario, conseguir un plan de atención para estas patologías, el reconocimiento automático del 33% de grado de discapacidad con el diagnóstico médico de cualquier enfermedad neurodegenerativa, desarrollar un observatorio para detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes así como desarrollar investigaciones que contribuyan a conocer la realidad de los afectados.
“Trabajar bajo la Neuroalianza es un modo de unir esfuerzos, crear sinergias, aprovechar recursos y aumentar la eficacia de nuestras acciones en el ámbito de las enfermedades neurológicas. Vamos a sensibilizar a la población, actuar ante la administración y generar proyectos conjuntos en este campo. Es una alianza que va más allá de la colaboración puntual: es un compromiso a largo plazo de las cinco entidades con los pacientes, para que accedan a los recursos sanitarios que necesitan y merecen”, concluye Torredemer.

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