Alzheimer
La victoria del fútbol sobre el Alzheimer
Este proyecto pionero en España es impulsado por la FEAFV (Federación Española de Asociaciones de Futbolistas Veteranos) con el apoyo de la AFE y los veteranos de clubes como el Atlético de Madrid, Valencia CF, Valladolid CF, Hércules, Málaga CF, la Unión Deportiva Salamanca o Rayo Vallecano
“Enriqueciendo la memoria a través del fútbol” terapéuticamente ayuda a los ancianos a retrasar el deterioro cognitivo, mejora el estado de ánimo y la comunicación mediante fotografías, vídeos, recuerdos y anécdotas que son mostradas en sesiones dirigidas por ex futbolistas como Javier Torres Gómez, Koke Contreras, Fernando Giner o Andoni Ayarza. En esta iniciativa pionera en España han participado cerca de 100 ancianos de las residencias Ballesol que acogerán hasta finales de Noviembre las sesiones de fútbol y memoria en colaboración con el Atlético de Madrid.
¿Cómo es posible que algo tan ajeno al ámbito sanitario como es el fútbol, tenga una consecuencia terapéutica tan positiva que favorezca la memoria, mejore el estado de ánimo y la comunicación en personas con deterioro cognitivo?
Para muchos psicólogos expertos en Alzheimer el fútbol es uno de los elementos que puede lograr que los pacientes exterioricen aquellos recuerdos históricos que aún no han desaparecido. La respuesta la podrían facilitar también los ex futbolistas que participan y dirigen los talleres de reminiscencia basados en este deporte. “Hay ancianos que no les gusta el fútbol pero terminan con el pañuelo lleno de lágrimas y recuerdos”, “algunos hasta te recitan de un suspiro la alineación del Real Madrid Yé-yé con Araquistáin, Pachín, Sanchis, Pirri, Zoco, Amancio, Grosso…” o “si el día que fueron al fútbol era soleado y con quién acudieron por primera vez”. ¿Cómo es posible que tengan esa capacidad de memorizar, recordar y luego olvidarse de lo que comieron el día anterior? podríamos preguntarnos.
En este proyecto participan cerca de 100 ancianos de diferentes residencias de Ballesol en España que intervienen entre recuerdos futbolísticos y el ejercicio de la memoria colectica por “estos talleres que recrean el contexto de un acontecimiento relacionado con el fútbol mediante fotografías, videos, prensa y la interacción con los propios ex futbolistas, lo que facilita que los ancianos activen sus recuerdos y los enriquezcan”, explican brevemente Juan Mari Zorriqueta, presidente de la FEAFV, (Federación Española de Asociaciones de Futbolistas Veteranos), impulsora de este innovador proyecto que cuenta con el apoyo de la AFE (Asociación de Futbolistas Españoles) y numerosos clubes de fútbol que participan en esta iniciativa: Atlético de Madrid, Valencia, Málaga, Real Valladolid, Hércules, Unión Deportiva Salamanca, Rayo Vallecano …. Todos ellos, a través de sus ex futbolistas han ido colaborando desde 2013 en un proyecto de terapia no farmacológica cuyo objetivo es “estimular y recuperar a través del fútbol aquellos recuerdos asociados a la infancia, juventud y madurez para ayudar a frenar el deterioro cognitivo en personas mayores”
Un poco de historia
En Septiembre de 2015, la residencia de Ballesol Burjasot en Valencia fue la primera en desarrollar un programa de reminiscencia basado en este deporte consiguiendo mejorar la calidad de vida de sus residentes, independientemente de si existiera una patología de demencia. Esa valoración positiva que contó con la dirección de Fernando Giner, ex futbolista y dinamizador de los talleres, ha continuado con el taller de reminiscencia basado en el fútbol en el centro residencial San Carlos de Málaga en el que participaron cuatro ex futbolistas del Málaga CF – Koke Contreras, Ben Barek, Ernesto Terrón y Fernando Fernández- Paralelamente también se coordinaron sesiones en residencias de Salamanca y Valladolid con los respectivos clubes de fútbol.
Fútbol y memoria con el Atlético de Madrid
Esta iniciativa, que en todas las residencias de Ballesol en las que se ha realizado ha conseguido “mejorar y mantener la capacidad de concentración y atención de las personas” mediante los estímulos utilizados, ya sean fotografías, vídeos, palabras escritas, testimonios, textos o dibujos, en el caso de las sesiones desarrolladas en la propia residencia, se están desarrollando hasta finales de Noviembre en dos residencias de Madrid y en las que participan veteranos del Atlético de Madrid como Roberto Solozábal, Marcelino o Roberto Fresnedoso, “que aportan su conocimiento, experiencia y sensibilidad para trasladar vivencias y recuerdos que complementen y enriquezcan las historias de vida de cada uno de los ancianos”, reseña Javier Torres Gómez, entrenador nacional, ex futbolista y dinamizador de la FEAFV de la zona de Castilla y León y Madrid.
La duración de las doce sesiones se prolongará hasta finales de Noviembre, una vez a la semana.
Presentación del VII Congreso Nacional de Alzheimer en Málaga
El próximo jueves 9 de noviembre tendrá lugar en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga la rueda de prensa con motivo de la presentación del VII Congreso Nacional de Alzheimer organizado por CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) con la colaboración de la Confederación Andaluza de Federaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (ConFEAFA). El congreso será inaugurado por Su Majestad la Reina Doña Sofía el viernes 10 de noviembre a las 12:45 horas.
Bajo el lema “Sigo siendo yo” el congreso tendrá un contenido de carácter eminentemente asociativo y social; el principal objetivo es celebrar un encuentro útil para los asistentes, de modo que se pueda aportar y recibir conocimientos que sirvan para adaptarlos e implantarlos en las Asociaciones confederadas y en otros recursos prestadores de servicios especializados a las personas con Alzheimer y otras demencias.
Durante la rueda de prensa se presentará el mencionado Congreso donde se espera que alrededor de 500 personas se den cita y compartan sus conocimientos y experiencias, aporten sus visiones sobre las maneras de intervenir en las consecuencias de la enfermedad y, en definitiva, enriquezcan la labor de la propia Confederación.
Por tanto, durante los días 9, 10 y 11 de noviembre de 2017, Málaga será el eje neurálgico de la acción social contra el Alzheimer, acogiendo un evento único con vocación constructiva y de influencia para la dotación de contenido a la Política de Estado que este país necesita.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
PARTICIPANTES EN LA RUEDA DE PRENSA
Dña. Cheles Cantabrana Alutiz, Presidenta de CEAFA
Dña. Ángela García Cañete, Presidenta de la ConFEAFA
Dña. Paloma Ramos Guzmán, Presidenta AFA Málaga
Dña. Ana Carmen Mata Rico, Vicepresidenta segunda y Diputada del Área de Gobierno de Servicios a la Ciudadanía. Diputada Delegada de Igualdad e Innovación Social de la Diputación de Málaga
Dña. Francisca Bazalo Gallego, Teniente de Alcalde del Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga
Fecha: Jueves 9 de noviembre
Lugar: Sala de Prensa del Palacio de Ferias y Congresos de Málaga
Horario: 11:15 horas
Madrid asignará 5.000 pulseras a personas mayores con demencia o Alzheimer
La Comunidad de Madrid entregará a madrileños mayores de 65 años afectados por demencia senil o Alzheimer 5.000 pulseras de emergencia dotadas con un código de identificación que permitirá localizarles en caso de pérdida o emergencia.
«No me olvides si me olvido» es el nombre del programa que ha presentado hoy el consejero de Políticas Sociales y Familia, Carlos Izquierdo, y que el Gobierno regional desarrollará en municipios que tengan entre 5.000 y 40.000 mayores.
Las pulseras llevan consigo un código de respuesta rápida QR (en inglés, Quick Response) con la información necesaria para localizar a su portador y contactar con la familia.
«El programa ofrece una cobertura de apoyo y seguridad a los familiares de las personas que padecen Alzheimer u otras demencias», ha señalado el consejero, quien ha explicado que los beneficiarios del programa serán personas mayores afectadas en una fase inicial por demencia o Alzheimer.
Para seleccionar a las personas beneficiarias de la pulsera, los ayuntamientos requerirán un informe médico en el que se indique el diagnóstico de la demencia o enfermedad de Alzheimer en una fase inicial, que irá acompañado de un informe de los Servicios Sociales donde se especifique su idoneidad como potenciar beneficiario para recibir las pulseras.
El consejero ha dicho que con este programa el Gobierno regional pretende «mejorar las condiciones de vida de las personas que están afectadas de demencia o Alzheimer», y responder a las dificultades con las que cuentan en el desarrollo de su vida diaria.
La Comunidad de Madrid dispone de unas 3.700 plazas de atención específicas destinadas a personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, sumando las plazas de residencias y centros de día de la Comunidad de Madrid, junto con las disponibles a través de convenios de colaboración firmados con el Ayuntamiento de Madrid.
Fuente: EcoDiario.es
Cinco cosas que las personas con alzhéimer quieren que sepas
• Una de cada cuatro familias española está afectada por el alzhéimer
Más de 1,5 millones de personas en España padecen alzhéimer. Cuando un ser querido es diagnosticado puede resultar difícil encontrar la mejor manera de apoyarlo. Por ello el doctor David Curto, jefe de Gestión Asistencial de Sanitas Mayores, revela cinco aspectos que las personas que viven con alzhéimer comparten con su entorno. “Hay ciertas actitudes que podemos tomar para ayudar a alguien con alzhéimer y hacer que se encuentre en su mejor momento”, comenta Curto.
- “Sigo siendo la misma persona, siempre lo he sido”
“Las personas con alzhéimer siguen teniendo los mismos gustos, tal y como los tenían antes de ser diagnosticados”, afirma Curto. “Para la mayoría de estas personas es muy importante no verse definidos como enfermos, sino que son personas que viven con alzhéimer. Sus personalidades no cambian, tienen el mismo sentido del humor, valoran las mismas cosas y quieren que les tratemos como siempre”.
Una vez que la demencia avanza, se dan cambios en el comportamiento de las personas que viven con alzhéimer. Poco a poco se vuelven más olvidadizos y están más distantes, pero es importante centrarse en las cosas que los hacen ser quienes son. Por ejemplo, si les gusta la música jazz es bueno que continúen escuchando jazz.
- “Puedo vivir bien con alzhéimer”
Es muy importante que estas personas se mantengan activos tanto físicamente como socialmente. Mantener relaciones sociales evitará que se sientan solos o tristes. Además, hacer ejercicio regularmente les ayuda a mantenerse en forma, pero también beneficia la creación de hábitos de sueño convenientes que permitan que tanto ellos como sus cuidadores estén más descansados.
Aunque es fundamental dejar que las personas con alzhéimer se comporten como siempre lo han hecho. Así, “si la persona con alzhéimer siempre ha sido introvertida, el cuidador necesita equilibrar los beneficios de su actividad social con el hecho de que ellos se pueden sentir angustiados por el cambio en sus hábitos sociales”, advierte el doctor Curto.
- “Centrarte más en lo que puedo hacer que en lo que no”
“Para las personas que viven con alzhéimer, el foco es, normalmente, centrarse en lo que no pueden hacer más que en lo que pueden hacer”, afirma Curto. Este es un grave error, hay que evitar que dejen de hacer pequeñas tareas, como preparar el café o cuidar de sus nietos, cuando no hay ninguna razón para que no lo hagan. “Esto puede hacerles sentir sin ningún poder sobre ellos mismos, especialmente si ellos aún son capaces de hacer ese tipo de cosas”, comenta el médico de Sanitas Mayores.
- “Todavía puedo relacionarme, no tengas vergüenza de estar conmigo”
Durante las primeras etapas del alzhéimer, las personas son capaces de comunicarse igual que antes de ser diagnosticadas. A medida que la enfermedad avanza, sus habilidades de comunicación se van perdiendo, sin embargo, siguen sintiendo emociones y afecto, por lo que pueden reír y compartir momentos cercanos con los suyos.
- “Sigo necesitando compañía, aunque no recuerde que siempre has estado conmigo”
“Si la persona está en los últimos estadios del alzhéimer puede que no recuerde que les hayas visitado o quién eres, pero desde el momento en el que estás con ellos son capaces de disfrutar tu compañía”, explica Curto.
Es fundamental conocer las necesidades de las personas con alzhéimer para poder dar un cuidado adecuado. En este sentido, Fundación Sanitas pone a disposición de los cuidadores el portal Cuidar Bien, en el que se ofrecen consejos prácticos para facilitar la vida de las personas a las que cuidan y de ellos mismos.
Bienvenido a casa! Un documental dedicado a todas las personas mayores y a aquellos que los cuidan cada día
A partir del relato y de la experiencia de 4 familiares que tienen su progenitor, padre o madre, afectado por algún tipo de enfermedad degenerativa tipo Alzheimer o similar, en fase avanzada, se habla de las historias de vida de su familiar, de la experiencia de las familias en relación a la enfermedad y de las dificultades que supone por ejemplo la elección de centro geriátrico. A partir de aquí se articula un discurso en defensa de un modelo de residencia de ancianos diferente, basada en la Atención Centrada en la Persona (ACP) que supone un cambio de paradigma.
Nuestros protagonistas: Francisco, Manoli, Paco y Ramón, se encuentran ingresados en la residencia asistida el Olivaret, que ha sido pionera en la aplicación de este modelo en nuestro país. El modelo ACP, como explica la directora del centro, se basa en las teorías del psicólogo inglés Tom Kitwood, continuadas por su discípulo, Dawn Brooker, que también interviene dando su testimonio en el film.
El objetivo final es el bienestar de la persona y conseguir conservar sus habilidades y capacidades personales, individualidad y autonomía durante el máximo de tiempo posible. Este modelo de trabajo parte de cubrir las 5 necesidades básicas de todas las personas: confort, identidad, inclusión, vinculación y empleo. Se lleva a cabo una evaluación del residente para detectar las necesidades y carencias que tiene en relación a estas 5 áreas mencionadas. Toda la información recogida se materializa en un plan de atención y asistencia individualizado consensuado entre todo el equipo profesional multidisciplinar y los familiares, es el PIAI (Plan Individual de Atención Integral), en este caso Centrado en la Persona.
Dawn Brooker complementa esta idea cuando nos habla de modelo V.I.P.S.: Valoración, cuidado individualizado, desde la perspectiva de la persona y apoyo sociopsicológico.
Tal como se desprende también de las imágenes de la vida diaria de centro, en definitiva se trata de un modelo no rígido, personalizado, que intenta mantener las actividades cotidianas como se hacían en el propio hogar.
Por la experiencia de las familias involucradas, este modelo funciona ya que supera la esfera de los cuidados básicos e implica los sentimientos, la parte emocional tanto de los residentes, de los trabajadores y de las familias y entre todos establecen fuerte vínculos.
El documental Bienvenido a casa! dirigido por M. Eulàlia Muntané, será presentado y proyectado el próximo día 30 de octubre a las 19:30 h en la Sala de Actos del Centro Cívico Fort Pienc (Plaza Fort Pienc 45).
Concierto solidario en el Palau de la Música a favor de AFAB con la Jove Orquestra Simfònica de Barcelona
Concierto solidário con el Alzheimer en el Palau de la Música.
El próximo 5 de octubre a las 21 horas el Palau de la Música acogerá un concierto benéfico organizado por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Barcelona (AFAB) que supondrá el debut en el Palau de la JOSB.
Este concierto es uno de los muchos actos que la AFAB organiza este año para conmemorar su 30 aniversario y cerrará las actividades programadas para celebrar el Día Mundial del Alzheimer.
Los precios de las entradas van desde los 5 euros a los 12 euros. Una oportunidad única para vivir un concierto de música clásica en el Palau de la Música a unos precios muy asequibles.
El Alzheimer es una enfermedad que no sólo afecta al enfermo, sino también a los familiares, en especial a los cuidadores principales. A medida que el enfermo va disminuyendo sus facultades, los familiares sufren un durísimo impacto afectivo. La mayor parte de estos enfermos no ingresa en el hospital sino que vive en su casa o con su familia. Los enfermos de Alzheimer requieren mucha atención y, a menudo, la dedicación exclusiva de una de las personas de su entorno.
La Asociación de familiares de Alzheimer de Barcelona (AFAB) nació para tratar de cubrir las necesidades de los familiares de enfermos de Alzheimer, ante una situación de falta de recursos sociales e información sobre la enfermedad. El desconocimiento de la situación se hacía patente en el sufrimiento de las familias y había un paraguas que diera asistencia tanto a enfermos como cuidadores.
La recaudación del concierto se destina a la AFAB que este año celebra su 30 aniversario.
5.000 mayores baten el GUINNESS WORLD RECORDS™ con su árbol del recuerdo para crear consciencia sobre el alzhéimer
• Se trata de la iniciativa “Ayudamos a recordar”, organizada por Sanitas Mayores en favor de las personas con alzhéimer
• A través de sesiones de arteterapia, los mayores han creado los 12.500 paneles que componen el mosaico
• Estas actividades de arteterapia ayudan a estimular las áreas cognitivas y la socialización de las personas mayores
Más de 5.000 mayores de las residencias de Sanitas en toda España han batido el Guinness World Record™ y han conseguido el mosaico de cartón más grande del mundo, en el que se ha podido ver la imagen llamada “El Árbol del Recuerdo”. De esta manera han batido el anterior récord que estaba en manos de la compañía alemana Emforce en Verden, que el 18 de septiembre 2010 realizó un mosaico de 1.063,5 m2. Además de los residentes de Sanitas Mayores han colaborado en la consecución de este récord familias de residentes, empleados de la compañía, la Cruz Roja de Mojados y la Escuela Fundación Real Club Valladolid.
Este evento se enmarca dentro de la iniciativa “Ayudamos a recordar”, organizada por Sanitas Mayores con motivo del Día Mundial de esta enfermedad en favor de las personas mayores que padecen alzhéimer para que recuerden y que sean recordadas. Aquí podéis ver el vídeo del “Árbol del recuerdo”.
Los paneles necesarios para completar este record se han realizado en sesiones de arteterapia en las residencias de Sanitas Mayores. Esta actividad, dirigida a mayores de 65 años, tiene efectos positivos sobre algunos de los problemas más habituales asociados al envejecimiento.
Entre los beneficios de este tipo de terapia para las personas que viven con alzhéimer destacan la estimulación de las áreas cognitivas, el fomento de la socialización y las mejoras físicas. En el plano psicológico, actividades como la arteterapia también influyen de forma positiva en el estado de ánimo, el aumento de la autoestima y la mitigación de cuadros depresivos. “A través de la creatividad se refuerza las posibilidades de crecimiento y el sentimiento de utilidad. Los mayores deben concienciarse de su capacidad de desarrollo personal y enriquecimiento durante esta etapa para evitar caer en la apatía o depresión”, explica Pedro Cano, médico y director de Innovación Médica y Sistema de Gestión.
Este tipo de actividades artísticas grupales les ayuda a mejorar su afectividad y expresarse emocionalmente, promoviendo la comunicación, sobre todo para aquellas personas que tienen dificultades con la expresión verbal, y favoreciendo la socialización. Por otro lado, también existen beneficios físicos ya que el movimiento de los miembros superiores contribuye a mejorar la circulación y ayuda a no perder la amplitud articular.
“Son ellos mismos los primeros sorprendidos de todos los beneficios de este tipo de terapias. A través de ellas tienen la oportunidad de aprender cosas nuevas. Les ayuda a salir de la monotonía y despierta nuevas inquietudes, aumentando la confianza en sí mismos”, explica el doctor Pedro Cano.
Solo dos de cada diez hogares de enfermos de alzhéimer disponen de accesos y zonas comunes adaptados
21 de septiembre, Día Internacional del Alzheimer
- Ocho de cada diez personas que viven con esta enfermedad son cuidados en domicilios privados, especialmente en las fases iniciales
- El principal motivo de los cuidadores para no adaptar los hogares es económico
- Uno de cada tres cuidadores de enfermos de alzhéimer se encuentra alguna barrera física al menos una vez al día, y cuatro de cada diez lo hace cada vez que sale de casa
- Las principales consecuencias que estas barreras tienen en los enfermos son la tristeza, los cambios de humor y la imposibilidad de acceder al destino querido
- Solo un tercio de los cuidadores reconoce tener suficiente formación para construir un entorno favorable y ocho de cada diez considera que no hay suficiente conciencia social al respecto
Una de cada cuatro familias españolas está afectada por el alzhéimer. Más de dos millones de persona convive con esta enfermedad. Sin embargo, solo dos de cada diez hogares de personas con alzhéimer disponen de accesos y zonas comunes completamente adaptadas a las necesidades que impone esta enfermedad. Tres de cada diez cuidadores afirma que estos espacios comunes no están adaptados o bien por motivos económicos (para el 20,45%) o bien por falta de conocimiento (para el 8,71%). Estas son algunas de las conclusiones que se extraen del Estudio Sanitas “Barreras físicas y alzhéimer”.
Estos datos cobran una importante dimensión si se considera que ocho de cada diez personas con alzhéimer vive en domicilios privados, especialmente en las fases iniciales de esta enfermedad. Según datos de este estudio de Sanitas, menos del 20% de estos hogares están completamente adaptados. Cuatro de cada diez está preparado tan solo en parte para el día a día, mientras que al 23% de los cuidadores les gustaría adecuar su hogar pero no dispone de recursos económicos suficientes.
“Es fundamental que las personas que padecen alzhéimer que son cuidadas en sus hogares vivan en entornos lo mejor adaptados posibles. Se trata de ciertas directrices que hacen más fácil su cuidado pero que también mejoran su sintomatología”, comenta el doctor Pedro Cano, director de Innovación Médica de Sanitas Mayores. “Por ejemplo, los colores llamativos pueden provocar en un enfermo episodios de estrés, por lo que es recomendable pintar la casa con tonos suaves y evitar muebles de colores llamativos”, afirma Cano.
Las principales barreras en la zonas comunes de las viviendas son las escaleras en los accesos (en el 42% de los casos) y los pasillos excesivamente estrechos para el paso de una silla de ruedas (en el 33,3%). Dentro de los propios domicilios, las principales barreras que encuentran los cuidadores son la ausencia de cama adaptada (para el 56,48%) y de una grúa para movilizar al enfermo (42,13%). Además, la existencia de bañera en vez de ducha es otra de las problemáticas con las que conviven las personas que cuidan a una persona que vive con alzhéimer.
Un entorno mal adaptado a las personas con alzhéimer puede afectar al desarrollo de su enfermedad
Un tercio de los cuidadores de enfermos de alzhéimer se encuentra alguna barrera al menos una vez al día, y un 43% lo hace cada vez que sale de casa. Esta realidad hace que su percepción sea que no existe conciencia social del problema; ocho de cada diez afirma que no detectan compromiso para convertir nuestras ciudades en entornos amigables con la demencia.
Esta falta de adaptación tiene consecuencias sobre los propios enfermos. La más común es la sensación de tristeza que estas producen. Además, estas barreras provocan un empeoramiento del humor de la persona afectada. En tercera posición, las consecuencias de estas barreras imposibilitan a los enfermos de alzhéimer acceder a ciertos lugares. Además, tan solo un tercio de estos cuidadores afirma tener la información necesaria para adaptar su hogar a las necesidades del enfermo.
“Los enfermos de alzhéimer son muy sensibles a sus entornos. Una mala adaptación de los espacios en los que desarrollan su día a día puede tener consecuencias en su enfermedad, como tristeza, malestar o arranques de ira”, asegura Pedro Cano.
Cuatro de cada diez cuidadores afirman que las ayudas públicas son insuficientes
Según el informe “El cuidador en España. Contexto actual y perspectivas de futuro y propuestas de intervención”, elaborado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Fundación Sanitas, el cuidado de la persona con alzhéimer supone una media de más de 31.000 euros al año, un coste elevado si se compara con indicadores como el salario medio en nuestro país, que se sitúa en 24.000 euros anuales, o la pensión media, en los 1.011 euros mensuales.
Estos elevados costes del cuidado son la segunda barrera económica más destacada por el 42,8% de los cuidadores. El impedimento más importante para cuatro de cada diez cuidadores es la falta de ayuda por parte de las administraciones. Según datos del Estudio Sanitas “Barreras físicas y alzhéimer”, uno de cada cuatro hogares en los que viven enfermos de alzhéimer no está adaptado por temas económicos.
Magdalena Hernández, presidenta de la Asociación de Enfermos de Alzheimer, las ayudas de las administraciones han caído un noventa por ciento
Magdalena se reconoce madre, abuela y hasta bisabuela de las casi 350 asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer de España. No en vano, Salamanca fue la provincia pionera en crear un movimiento asociativo de estas características: “Fuimos los primeros en salir a la calle a pedir ayuda. Y casi treinta años después, seguimos haciéndolo porque las ayudas de las administraciones han caído un ochenta o un noventa por ciento”.
A Hernández Mediero le parecen bien los congresos o las cumbres sobre el Alzheimer como la que se celebra estos días en Lisboa “pero muchas asociaciones no podemos hacer frente a los gastos de asistencia, y además, hoy por hoy, cualquier avance se puede conocer por internet. El resultado final es ¿y después qué?”.
En declaraciones a RADIO SALAMANCA, la presidenta de AFA de Salamanca reconoce que cada día hay más enfermos y que la situación está desbordando a todos “y los que estamos dando esa asistencia a pacientes y familiares somos única y, exclusivamente, las asociaciones. A nivel Estado hay buena voluntad, se habla mucho, pero mientras nosotros cada vez tenemos menos recursos y ello nos aboca a seguir pidiendo en las calles para mantener los servicios que damos. O eso, o los encarecemos. Y la verdad es que lo que aporta la Ley de Dependencia a los familiares no llega para cubrir las necesidades más elementales”. El último informe de la Fundación del Cerebro le da la razón porque el coste por paciente en España se cifra entre 27.000 y 37.000 euros anuales. El 80% de las personas con enfermedad de Alzheimer es cuidado por sus familias, que asumen el 87% del coste del total.
Magdalena confiesa que mantener diariamente a más de 200 enfermos y a casi 100 trabajadores le resta horas de sueño porque no sabe “si a finales de mes llegamos a todo o no”. De ahí la importancia de celebrar cada 21 de Septiembre la cuestación del Día Mundial del Alzheimer. Este año pretenden superar los cerca de 6.300 euros que recogieron el año pasado. La Asociación ha programado una serie de actividades que combinan la suelta de mil globos verdes en la Plaza Mayor, actuaciones musicales y la participación del mago y actor Fernando Saldaña con su espectáculo “Salamanca de memoria”.
En la provincia también se realizarán algunos actos, con sus respectivas mesas petitorias. Este año se instalarán en Peñaranda de Bracamonte, Linares de Riofrío y Alba de Tormes.
Fuente: Cadena SER
Un nuevo descubrimiento podría ayudar a revertir la pérdida de memoria por el Alzheimer
Un estudio del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) publicado este martes afirma que mediante el bloqueo de una enzima que afecta a algunos genes es posible revertir la pérdida de memoria en los casos de Alzheimer.
Los autores del estudio publicado en la revista científica “Cell Reports” afirman haber encontrado un mecanismo que, en ratones de laboratorio, bloquea específicamente la enzima HDAC2 en su acción degenerativa de la memoria, sin causar daños colaterales.
“Esto es emocionante porque por primera vez hemos encontrado un mecanismo específico por el cual la HDAC2 regula la expresión genética sináptica”, afirmó hoy Li-Huei Tsai, directora del Instituto de Aprendizaje y Memoria Picower de MIT e investigadora sénior del estudio.
Los científicos descubrieron que la enzima HDAC2 se une a otra denominada Sp3 formando una unión que “condensa firmemente” los genes relacionados con la memoria, lo que impide su desarrollo.
Los investigadores utilizaron un fragmento relativamente grande de proteína que interfiere con la HDAC2 para evitar que se uniera a la Sp3 y por lo mismo se redujera su efecto debilitador de la memoria.
Ahora Hidekuni Yamakawa, Jemmie Cheng y Jay Penney, investigadores líderes del estudio, buscarán moléculas más pequeñas que cumplan esta misma función disociadora y que puedan ser administradas como medicamentos.
Hasta ahora la mayoría de drogas inhibitorias de las enzimas HDAC, que presentan más de una docena de formas, también bloqueaban otras como la HDAC-1, lo que podía tener efectos tóxicos, pues esta enzima es necesaria “para la proliferación de las células especialmente en la producción de glóbulos blancos y rojos”.
Para llegar a la identificación de la función específica de la HDAC2, los investigadores analizaron tejidos de un grupo de personas fallecidas que no sufrían de Alzheimer, de las cuales 28 tenían niveles altos de la enzima y 35 niveles bajos.
El análisis condujo a la identificación de aproximadamente 2.000 genes con niveles similares a la HDAC2 de los cuales -a partir de la información de sus funciones- los investigadores eligieron tres para exámenes posteriores.
El estudio de estos tres genes llevó a la identificación de la Sp3 como la enzima ligada a la HDAC2 para la supresión de las células de la memoria.
Posteriormente la investigación encontró que desactivando la Sp3 en ratones utilizados como modelos de Alzheimer se restablecía la habilidad de la memoria a largo plazo.
Tsai anunció que espera continuar investigaciones sobre la HDAC2 que también aparece en niveles altos en otras enfermedades, como el caso de los pacientes con Trastorno por Estrés Postraumático (PTSD, por sus siglas en inglés).
Fuente: La Vanguardia
Un estudio evidencia la utilidad de la magnetoencefalografía en la detección precoz del Alzheimer
Un estudio llevado a cabo por un equipo de investigadores del Centro de Tecnología Biomédica de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) ha puesto de manifiesto la utilidad que la magnetoencefalografía puede tener en la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer, la causa más común de demencia en el mundo y cuya prevalencia aumenta cada año junto a la esperanza de vida.
«Uno de los grandes problemas de la enfermedad es que su etapa preclínica puede extenderse entre 10 y 15 años, un periodo demasiado largo en el que los daños se van acumulando poco a poco en el cerebro hasta llegar a un punto irreversible a día de hoy», ha explicado el investigador del CTB y uno de los autores del estudio, David López.
El trabajo ha usado la magnetoencefalografía para discriminar si las pequeñas pérdidas de memoria o quejas subjetivas de memoria que muchos sufren a partir de una determinada edad se corresponden con una persona mayor sana o si, por el contrario, pueden ser el inicio del deterioro cognitivo.
Y es que, tal y como ha comentado otro de los autores del trabajo, Ricardo Bruña, las personas mayores con quejas subjetivas de memoria no presentan deterioro cognitivo al realizar una evaluación neuropsicológica, es decir, las herramientas diagnósticas actuales los etiquetarían como personas mayores sanas y normales.
«A pesar de ello, dichas personas presentan el sentimiento subjetivo de pérdida de memoria y deterioro, que en algunos estudios ha sido relacionado con un mayor riesgo de desarrollar Alzheimer en el futuro, algo que tratamos de comprobar mediante la magnetoencefalografía», ha añadido.
Para ello, los investigadores registraron la actividad magnética cerebral de cada uno de los participantes mediante magnetoencefalografía (MEG), una técnica que permite a los expertos estudiar la conectividad funcional entre distintas áreas cerebrales, o lo que es lo mismo, medir como se comunican entre sí las regiones del cerebro en cada uno de los participantes.
ALTERACIONES EN LA CONECTIVIDAD FUNCIONAL
Al comparar al grupo de pacientes con deterioro cognitivo leve con el grupo control (personas mayores sin quejas de memoria) se encontraron alteraciones en la conectividad funcional de los pacientes cuyo cerebro ya había empezado a deteriorarse.
Dichas alteraciones consistían en una «importante» desconexión entre regiones posteriores del cerebro, que disminuyen su comunicación, y que iban acompañadas de un aumento de conectividad entre ciertas regiones anteriores del cerebro.
Sin embargo, a juicio de los investigadores, el resultado «más relevante» es que las personas mayores con quejas subjetivas de memoria y sin deterioro cognitivo mostraban un patrón de alteraciones en su conectividad funcional muy similar al de los pacientes cuyo cerebro sí estaba deteriorado.
«Este estudio muestra que la perdida subjetiva de memoria, incluso en ausencia de manifestaciones clínicas, produce cambios en el cerebro similares a los que se observan en un grupo de pacientes en los estadios iniciales de la enfermedad y que la magnetoencefalografía es capaz de mostrar esos cambios antes de que nuestras herramientas clínicas detecten ese deterioro», ha informado López.
No obstante, los expertos han subrayado la necesidad de realizar más estudios que permitan discriminar uno a uno qué individuos de entre aquellos con quejas subjetivas de memoria tienen de verdad un riesgo aumentado de padecer EA, ya que se trata de un grupo muy diverso y heterogéneo, en el que la perdida subjetiva de memoria podría ser causadas por otros motivos tales como la depresión.
«Ahora bien, la magnetoencefalografía se presenta como una herramienta muy útil en las etapas iniciales de la enfermedad, ya que en este estudio muestra mayor capacidad para encontrar diferencias entre personas mayores con y sin quejas de memoria que nuestras herramientas habituales», ha zanjado Bruña.
Fuente: ncuatro
El uso de biomarcadores en el diagnóstico del Alzheimer podría detectar la enfermedad incluso antes de la aparición de los primeros síntomas
Más de 47 millones de personas padecen demencia en el mundo, de las cuales entre el 60 y el 70% ha sido diagnosticada de Alzheimer, según la OMS- Determinados estudios de medicina nuclear, radiodiagnóstico y líquido cefalorraquídeo contribuyen al diagnóstico temprano del Alzheimer
- Una de cada cuatro familias españolas están afectadas por el Alzheimer. El perfil del cuidador en España es el de una mujer que atiende a su madre o padre afectado por alzhéimer
Según el informe “El Alzheimer en España” de CEAFA, hay un total de 6 millones de personas que conviven hoy, directa e indirectamente, con el Alzheimer en España. La OMS advierte de que el número de personas con demencia en el mundo supera los 47 millones, de las cuales entre el 60 y el 70% ha sido diagnosticada de Alzheimer. “Debemos dar prioridad a la demencia porque afecta a una de cada 20 personas mayores de 65 años y a una de cada 3 mayores de 95”, explica Pedro Cano, director de Innovación Médica y Sistemas de Gestión de Sanitas Mayores, asistente a la II Edición Sanitas en Demencia.
El encuentro, que tuvo lugar ayer en el Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid, ha contado con ponentes de prestigio del mundo de la medicina y con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Esta nueva edición Sanitas en Demencia se ha centrado en dar a conocer el uso de biomarcadores, sustancia que con su aparición indica un determinado estado biológico, para el diagnóstico etiológico de diversas demencias, especialmente de la enfermedad de Alzheimer. El empleo de este tipo de biomarcadores supone un importante avance al permitir un diagnóstico temprano de la enfermedad, incluso antes de que ésta manifieste sus primeros síntomas. Esto proporciona la posibilidad de ofrecer un tratamiento adecuado desde las primeras fases de la enfermedad para ralentizar su avance.
Debemos tener en cuenta que la utilización de biomarcadores supone un avance sustancial en la metodología de los ensayos clínicos, dado que permite una mejor selección de los pacientes. De este modo, en la jornada Sanitas en Demencia se han expuesto una serie de investigaciones con el objetivo de intentar anticipar posibles usos futuros.
Dentro de este marco se ha debatido también sobre el papel de la genética en este tipo de enfermedades, los marcadores cognitivos para el diagnóstico precoz de las demencias y la aportación de la Medicina Nuclear o de la resonancia magnética en el diagnóstico de la demencia, entre otros.
La importancia de los familiares en el cuidado de personas con demencia
Según los expertos invitados, la demencia debe ser una prioridad. “Todo el proceso debe estar centrado en el cuidado de las personas que sufren estas enfermedades”, ha insistido Cristina Fernández García, neuróloga del Hospital Universitario La Moraleja de Madrid. “En este sentido desde Sanitas, empleamos terapias no farmacológicas, involucramos a las familias en el proceso asistencial y estrechamos los vínculos de los pacientes con la sociedad a través de comunidades locales y asociaciones de familiares afectados”, explica la especialista en Neurología.
Durante esta II Edición Sanitas en Demencia se ha puesto en especial relieve la importancia de la labor que realizan los familiares de las personas que sufren algún tipo de demencia, ya que en la gran mayoría de casos, la familia es el principal proveedor de cuidados en estas enfermedades y un familiar cercano suele ocupar la figura de cuidador.
Según el estudio conjunto “El cuidador en España. Contexto actual y perspectivas de futuro y propuestas de intervención”, realizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Fundación Sanitas, el Alzheimer afecta a uno de cada cuatro hogares españoles. El perfil del cuidador en España es el de una mujer que atiende a su madre o padre afectado por alzhéimer. Residente en zona urbana, combina su condición de cuidador de una persona dependiente con la atención a su familia. Más del 21% de los cuidadores familiares tiene más de 70 años y son jubilados que cuidan de su pareja. Debido a la avanzada edad media del cuidador, el estudio resalta que aumentan las posibilidades de que el cuidado ofrecido al familiar no sea el más indicado.
“El cuidado de la persona que padece algún tipo de demencia pasa en muchos casos por la figura de un cuidador no profesional, normalmente un familiar que se encarga de su bienestar. Es por esto que es fundamental una comunicación fluida con estos cuidadores, para que puedan procurar la mejor asistencia a los afectados y para que no se sientan abandonados en el duro proceso de acompañar a un ser querido durante el desarrollo de una demencia”, ha afirmado Cristina Fernández.
Existen desafíos que tienen que ver con la ausencia de ayudas técnicas para el manejo del dependiente, como grúas o camas articuladas, así otro tipo de recursos especializados. “Pero el mayor problema al que se enfrenta el cuidador es el deterioro de la propia salud. El síntoma que manifiestan con más frecuencia es el cansancio y la falta de fuerza física; el desánimo, la depresión y otros problemas de tipo físico, y todo ello sin olvidar la enorme carga emocional para el cuidador y su entorno, unido a las situaciones socio económicas que el Alzheimer genera”, ha comentado la doctora Fernández.
La utilización de biomarcadores cuando esté indicado permite un diagnóstico precoz, y facilita mantener una buena calidad de vida tanto del paciente como de sus cuidadores.
Durante el encuentro, Pedro Cano ha reivindicado que “todavía queda mucho camino por recorrer pero los avances alcanzados y las perspectivas futuras son relevantes” y ha asegurado que “para Sanitas la demencia es un área prioritaria y, por ello, se trabaja de forma activa para conseguir diagnósticos más rápidos, mejorar los síntomas de este tipo de enfermedades y por mantener una relación de calidad con el paciente”.
Cinco mitos y falsas creencias sobre la demencia
· Cada tres segundos, una nueva persona desarrolla demencia en el mundo. Cuarenta y seis millones la padecen y está previsto que la cifra se duplique cada veinte años
· Los mitos estigmatizan a los pacientes y dificultan su tratamiento y las falsas creencias se perpetúan más fácilmente por el hábito, cada vez más extendido, de consultar información médica en la red
Cada tres segundos una nueva persona desarrolla demencia en el mundo, según el Informe Mundial sobre el Alzheimer de 2015, elaborado por la Alzheimer´s Disease International (ADI) y Sanitas, a través de su matriz, Bupa. La demencia afecta a más de 46 millones de personas en todo el mundo y está previsto que esta cifra se duplique cada veinte años como consecuencia del envejecimiento poblacional derivado del aumento de la esperanza de vida y la baja natalidad. Según datos de CEAFA, en España hay 1.200.000 personas con alzhéimer. El 50% de los mayores de 85 años y el 7% de los mayores de 65 años padecen esta enfermedad. Una cifra que no para de crecer y que se espera que crezca exponencialmente en los próximos años.
A pesar de estar muy extendida, todavía existen falsas creencias sobre la demencia. Mitos que, en palabras del doctor David Curto, jefe de Gestión Asistencial de Sanitas Mayores, contribuyen a “estigmatizar a los enfermos y dificultan su tratamiento”.
El doctor Curto desvela cinco mitos que los profesionales asistenciales deben contribuir a desmontar. Una tarea que se topa de frente con el hábito cada vez más extendido de consultar contenidos en internet. En este sentido, uno de cada tres pacientes busca información sobre temas médicos en la red, según el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información (ONTSI), lo que favorece el autodiagnóstico y contribuye a perpetuar falsas creencias como las siguientes:
- Demencia es Alzheimer: la enfermedad del Alzheimer es solo uno de los muchos tipos de demencia, aunque representa entre el 60-80% de todos los casos. La demencia no es una enfermedad específica sino un grupo de síntomas, vinculados al deterioro de las capacidades cognitivas, que puede ser causado por varios trastornos cerebrales diferentes y generar síntomas diversos como detrimento de la actividad intelectual, pérdida de memoria, etc.
- El envejecimiento provoca demencia: aunque el 40% de las personas de más de 85 años padece demencia, esta enfermedad es el resultado de patologías neurodegenerativas, no del envejecimiento. Es normal que, al cumplir años, disminuyan ciertas aptitudes pero también es cierto que no todo el mundo envejece igual.
- La demencia se manifiesta en pérdida de memoria: la pérdida de memoria es uno de los síntomas principales del Alzheimer pero otro tipo de enfermedades relacionadas con la demencia no manifiestan este síntoma. Los lapsus de memoria pueden estar asociados a otras patologías y no necesariamente con la demencia.
- Todos los pacientes con demencia desarrollan los mismos síntomas: hay una tendencia a generalizar los síntomas. Sin embargo, la demencia es multifactorial, suele producirse por varias causas (genéticas o ambientales) y afectar a diferentes partes del cerebro. No todas las demencias afectan igual al habla, las emociones, la memoria o la motricidad.
- Los tratamientos son inservibles: aunque actualmente no se conoce ningún tratamiento que cure las diversas formas de demencia, es recomendable seguir un tratamiento paliativo para tratar o enlentecer la evolución de la sintomatología. Existen diversas terapias, tanto farmacológicas como no farmacológicas, entre estas últimas tenemos por ejemplo con mascotas, que ayudan a mantener las capacidades del paciente el máximo tiempo posible así como preservar su calidad de vida.
CEAFA presenta el estudio “Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar”
• El proyecto, que cuenta con la colaboración de Cinfa, refleja la necesidad de poner en valor como personas a los cuidadores de las personas afectadas por el Alzheimer y otras demencias
• CEAFA recoge 78 propuestas para ayudar al cuidador a hacer frente a esta situación
El conocer la situación personal, social, económica y laboral del cuidador de una persona con Alzheimer para articular las propuestas que le permitan conciliar su dimensión como cuidador y su vida personal, es el objetivo que persigue el estudio “Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar”. Documento que se ha presentado hoy en la sede del Imserso en Madrid y que ha sido realizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) con la colaboración de Cinfa y que se ha entregado a la Directora General del Imserso, como contribución de CEAFA al Grupo Estatal de Demencias, encargado de la elaboración de la futura Política de Estado/Plan Nacional de Alzheimer.
Este estudio refleja la necesidad de poner en valor como personas a los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y otras demencias.
Cuando se habla de Alzheimer las miradas se centran fundamentalmente en el paciente, en la persona diagnosticada, en los aspectos socio-sanitarios vinculados y en la investigación biomédica. Pero el Alzheimer no sólo incide sobre el paciente; lo hace también sobre el cuidador familiar que está también afectado y presenta síntomas o déficits asociados directamente a la propia tarea del hecho de cuidar.
Tras la elaboración del estudio, CEAFA ha presentado 78 propuestas que se encuadran en tres epígrafes: el primero, centrado en la dimensión del cuidador como persona, articulando propuestas tendentes a visibilizar a la persona por encima del cuidador. En el segundo apartado se desarrollan las propuestas que tienen que ver con el rol de las administraciones públicas y la protección del sistema. Por último, se realizan las propuestas respecto a la magnitud social con el objetivo de comprometer a la sociedad.
Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), y Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, intervinieron en la presentación del estudio.
Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, comentó en su intervención que “el Alzheimer no es sólo una enfermedad, es un problema social que nos afecta a todos y ante el cual no podemos mostrarnos indiferentes. Por este motivo, queremos agradecer a CEAFA el trabajo realizado con este estudio, un proyecto serio y riguroso que nos ha permitido conocer, desde una perspectiva global, las consecuencias de esta enfermedad en los cuidadores, muchas veces, los grandes olvidados”, comenta. “Debemos insistir en la importancia del autocuidado y la reducción del estrés asociado a esa difícil tarea de apoyar al enfermo de Alzheimer, además de sensibilizar e implicar a la sociedad para que no se convierta en la enfermedad del olvido”, concluye.
Cheles Cantabrana agradeció a Cinfa y al Imserso su colaboración y señaló que “si bien el cuidador ha sido ya objeto de atención y tratamiento, y existe una extensa bibliografía de apoyo que describe, fundamentalmente, el conocido como síndrome del cuidador quemado y ofrece soluciones para su prevención, CEAFA ha querido dar un paso más, buscando conocer cómo el Alzheimer le afecta no tanto como cuidador, sino como persona”.
Además la presidenta de CEAFA manifestó en la rueda de prensa que “este estudio era necesario y hasta ahora no se había hecho nada parecido, ya que todo lo que se ha realizado hasta la fecha se ha centrado en la relación del cuidador con el enfermo y con la enfermedad (síndrome del cuidador quemado) no con el cuidador como persona. Habla de la persona que hay detrás del cuidador. Y se ha realizado con la metodología CEAFA, poniendo en el centro de nuestro interés a las personas, siempre en el centro de los procesos de mejora y de calidad. Los cuidadores son elementos clave en la búsqueda de soluciones pero también sufren las consecuencias a nivel social, económico, sanitario…y por eso este estudio centra su atención en poner en valor como personas a esos cuidadores”.
Por último, Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, destacó que “ante todo quiero agradecer de una forma no institucional y de corazón a CINFA, porque cualquier tipo de iniciativa que no venga desde las instituciones sino desde el plano privado son muy necesarias. Y cómo no a CEAFA, puesto que está claro que ambas partes nos necesitamos para conseguir el objetivo del Plan Nacional de Alzheimer, que es muy importante y muy necesario. A nadie se le escapa el drama que supone el Alzheimer, no hace falta tenerlo en la familia. Es terrible, no solo para el que la sufre, sino también para las personas que le rodean. Por eso es tan importante este estudio y las propuestas que se han presentado, para ese gran problema social y sanitario y que nos posicione en una búsqueda de soluciones, donde el eje es el enfermo, pero el cuidador es fundamental y tenemos que apoyarle por encima de todo. Actualmente, los héroes y heroínas son los cuidadores, sin ese heroísmo, no podríamos hacer nada. El cuidador siempre está ahí y va a formar parte muy importante de ese Plan Nacional como algo necesario para el abordaje del Alzheimer en nuestra sociedad”.
Carmen concluyó asegurando que “todo el Imserso está volcado en este Plan Nacional de Alzheimer que esperemos vea la luz a finales de este año y para ello son fundamentales las aportaciones que pueda hacer el tejido asociativo que es quien trabaja codo con codo con las personas con enfermedad de Alzheimer y con sus cuidadores, y de ahí también la importancia de este estudio”.
Recordemos que el Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con deterioro cognitivo y trastornos conductuales, y que genera una gran dependencia. Es la familia quien en el 94% de los casos atiende a su familiar diagnosticado por esta enfermedad, y en el 76% de los casos es la mujer quien se encarga del cuidado. El coste medio de cuidar a una persona con Alzheimer ronda los 31.000 euros anuales.
En este momento se estima que hay 1.200.000 personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, y 4.800.000 personas entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores en España.
Cinfa es un laboratorio farmacéutico para quien la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) constituye uno de los valores esenciales de su filosofía de empresa. El laboratorio centra su actividad de RSC en cinco áreas fundamentales: el cuidado y la sostenibilidad del medio ambiente; la integración socio-laboral de personas con discapacidad; la cooperación con diferentes ONG’s farmacéuticas; el apoyo a asociaciones de pacientes y el “Teaming”, una iniciativa de microdonaciones en equipo para apoyar proyectos sociales.
CEAFA trabaja desde 1990 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y sus familiares cuidadores. Está compuesta por 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan más de 300 Asociaciones territoriales, y representan a más de 200.000 familias. Su Presidenta de Honor es S.M. la Reina Doña Sofía y en la actualidad su presidenta es Cheles Cantabrana Alutiz.
Descargar Informe: Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar
Descargar Triptico: Tríptico de propuestas para poner en valor su condición como persona (PDF)
Presentación del estudio: “Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar”: conciliación de la labor del cuidador y su condición como persona
El jueves 18 de mayo tendrá lugar en el IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) la rueda de prensa que celebraremos con motivo de la presentación del estudio “Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar” realizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) con la colaboración de Cinfa y que se entregará ese día a la Directora General del Imserso.
CEAFA dará a conocer 78 propuestas necesarias para poner en valor como personas a los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y otras demencias. Recordemos que el cuidador familiar es también afectado y presenta síntomas o déficits asociados directamente a la propia tarea del hecho de cuidar, de ahí surge el estudio que presentaremos el 18 de mayo.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares, y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,2 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en el país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
Cinfa es un laboratorio farmacéutico para quien la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) constituye uno de los valores esenciales de su filosofía de empresa. El laboratorio centra su actividad de RSC en cinco áreas fundamentales: el cuidado y la sostenibilidad del medio ambiente; la integración socio-laboral de personas con discapacidad; la cooperación con diferentes ONG’s farmacéuticas; el apoyo a asociaciones de pacientes y el “Teaming”, una iniciativa de microdonaciones en equipo para apoyar proyectos sociales.
PARTICIPANTES EN LA RUEDA DE PRENSA
D. Enrique Ordieres, Presidente de Cinfa
Dña. Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA
Dña. Carmen Balfagón, Directora General del Imserso
Fecha: Jueves 18 de mayo
Lugar: SALA 3 del IMSERSO (Avda. Ilustración s/n, con vta. a C/ Ginzo Limia 58. Madrid) (Enlace de Google Maps)
Horario: 12:00 horas
La neuroimagen puede predecir el alzhéimer con 15 años de antelación
Las pruebas de neuroimagen pueden predecir con 15 o 20 años de antelación la aparición de los primeros síntomas del alzhéimer porque detectan algunos cambios cerebrales y una fase preclínica silenciosa y sin síntomas, lo que abre la puerta al tratamiento personalizado de la enfermedad.
Según ha explicado en declaraciones a Efe el responsable de la Unidad de Neuroimagen de la Fundación Pasqual Maragall, Juan Domingo Gispert, está nueva técnica, que aún está en estudio, supone «un giro radical» en la investigación del alzhéimer.
Gispert ha participado esta tarde en Barcelona en la presentación del uso actual, evolución y futuro de las técnicas de neuroimagen para prevenir el alzhéimer, en el tercer encuentro de voluntarios y colaboradores del Estudio Alfa, al que ha asistido la práctica totalidad de los 2.743 voluntarios que participan en él, lo que lo convierten en el mayor del mundo en investigación de esta enfermedad.
En el año 2012, los responsables de este programa de investigación hicieron un llamamiento para conseguir 400 voluntarios, «y en dos semanas 3.000 personas mostraron su interés de ser voluntarios», ha recordado Gispert.
Los voluntarios que participan en el estudio, que se han reunido hoy en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB), son adultos sanos de edades comprendidas entre 45 y 75 años, en su mayoría hijos de afectados por el alzhéimer, y que periódicamente se someten a pruebas genéticas y cognitivas, punciones lumbares y pruebas de neuroimagen.
Gispert ha explicado que a través de la combinación de técnicas de neuroimagen y de otros marcadores se puede detectar para cada persona en qué momento de la fase preclínica se encuentra y cuáles son los factores que pueden contribuir al desarrollo de la enfermedad.
Con la resonancia magnética y la tomografía por emisión de positrones (TEP) se pueden localizar en el cerebro de pacientes asintomáticos las placas que caracterizan esta demencia, ha explicado el responsable de la Unidad de Neuroimagen de la Fundación Pasqual Maragall.
Un subgrupo de 400 voluntarios se somete también a dos resonancias magnéticas, una TEP de amiloide, una TEP de glucosa y una punción lumbar, que repiten cada tres años durante décadas, con el objetivo de entender la historia natural de la enfermedad e identificar los factores de riesgo y los indicadores biológicos que podrían incidir en su desarrollo.
Entre los voluntarios del estudio está Armand Oliva, de 64 años, que ha explicado en una entrevista con Efe que se ofreció en 2014 «para que la ciencia y la medicina puedan avanzar» y que califica su experiencia como «muy positiva»
A su madre le diagnosticaron la enfermedad con 78 años, su padre desarrolló una demencia y un tío materno también tuvo alzhéimer.
Oliva ha recordado que detectaron la enfermedad a su madre cuando vieron que «empezaba a olvidar cosas importantes y dejaba encendido el gas o abierta la puerta de casa», aunque la pérdida de memoria «más significativa se produjo en sus últimos dos años de vida, cuando empezó a olvidar incluso a su familia».
El voluntario ha reconocido que las pruebas a que se somete él son «muy duras», como test cognitivos de varias horas en los que debe memorizar, relacionar conceptos, habilidades matemáticas en series numéricas y explicar historias.
Ha de ir acompañado de su esposa o alguien cercano «porque se somete a preguntas sobre la vida cotidiana, y se comparan sus respuestas con las del acompañante», según Oliva.
El voluntario está «de acuerdo» en conocer los resultados de la investigación personal ya que «esto te permite intentar poner remedio en caso de que la enfermedad se desarrolle».
Sin embargo, no todas las personas quieren saber los resultados, por lo que la Fundación respeta la decisión de cada voluntario.
Oliva reconoce «no tener un miedo especial a contraer la enfermedad» ya que el factor genético «no es tan determinante», como ha corroborado Gispert, quien ha explicado que «la edad es el principal factor de riesgo para padecer alzhéimer».
Una de cada 10 personas mayores de 65 años tiene alzhéimer, según el neurólogo.
Según la Organización Mundial de la Salud, en el mundo hay 47,5 millones de personas con demencia y, si no se encuentra una cura efectiva, se prevé que en 2050 el número de casos se habrá triplicado.
Fuente: deia
Alzheimer: llega la solución a la mortalidad por psicofármacos inadecuados
• El conocido uso inadecuado de psicofármacos de las sociedades desarrolladas se agrava en las personas con Alzheimer institucionalizadas por su vulnerabilidad
• Los Criterios CHROME ayudan a los médicos a eliminar las “sujeciones químicas”, prescribir psicofármacos óptimamente, mejorar la calidad asistencial de las residencias y reducir costes
• La Fundación Maria Wolff ha creado los Criterios CHROME para promover el uso racional de psicofármacos y evitar potenciales efectos secundarios muy graves
Evitar las sujeciones químicas o impedir la prescripción inadecuada de psicofármacos en personas mayores con demencias tipo Alzheimer es una de las grandes asignaturas pendientes de nuestros centros residenciales. Fundación Maria Wolff, junto con un panel de profesionales de distintas áreas, ha anunciado que ya está disponible la metodología de aplicación de los Criterios CHROME, un sistema ideado para supervisar la aplicación y el uso de estas sustancias con la ayuda de terceros. CHROME es el acrónimo inglés de “Metodología para la Evitación de Sujeciones Químicas” (CHemical Restraints avOidance MEthodology).
Estudios llevados a cabo en países desarrollados han motivado a las sociedades médicas a alertar de la elevada prescripción inadecuada de psicofármacos en personas ancianas con demencias como el Alzheimer. Entre los potenciales efectos secundarios de estos fármacos se encuentran las caídas y fracturas óseas, las infecciones como las neumonías y los infartos, entre otros muchos efectos, todos los cuales implican una mayor mortalidad y una pérdida innecesaria de calidad de vida.
Un problema social
La “sujeción química” es denominada por los Criterios CHROME como una administración inadecuada de psicofármacos administrados por conveniencia organizativa o sin un diagnóstico neuropsiquiátrico. En países como España las residencias precisan por razones organizativas que los mayores a permanezcan en cama al menos 12 horas (4 o más horas de las adecuadas). Pautar fármacos a estas personas para que permanezcan en la cama más horas de las que necesitan se denomina “sujeción química”. Muchas de estas personas no padecen insomnio o alteraciones del sueño que pudieran justificar estos fármacos. También se denomina “sujeción química” a la administración de fármacos sedantes a personas que reclaman atención o manifiestan conductas que molesten al entorno.
Es completamente erróneo asumir que este problema se debe en exclusiva a los médicos. También está la presión social tanto de los gestores de los centros, como de otros profesionales que erróneamente exigen soluciones médicas a problemas que no son médicos, sino de convivencia o debidos a un modelo de gestión residencial obsoleto: hacinamiento, falta de personal, desconocimiento de Terapias No Farmacológicas que pueden evitar o complementar el uso de psicofármacos, ajustes organizativos de los centros, formación del personal, etc.
Los familiares de los residentes también son en parte responsables de estas prácticas por su influencia en los especialistas para obtener fármacos o dosis más sedantes sin ser conscientes de los efectos adversos ni de la carga adicional que suponen los posibles efectos secundarios en el cuidado (caídas, incontinencia, complicaciones médicas, etc). También es frecuente una coordinación insuficiente entre los especialistas que pautan estos fármacos y los médicos de las residencias que podrían ajustar o retirar los tratamientos innecesarios o ineficaces.
Responsabilidad de los médicos, las residencias y la sociedad
Por todo ello, la Fundación Maria Wolff, junto con un panel de prestigiosos expertos, han creado los “Criterios CHROME”. Con ellos se permite resolver de modo integral los retos médicos, farmacéuticos, organizativos y legales para la evitación de sujeciones químicas guiando a la vez una prescripción de psicofármacos de calidad.
Estas soluciones se llevan a la práctica de manera sencilla: en una primera fase se forma al personal sanitario y directivo de los centros en los Criterios CHROME. Acto seguido se empiezan a revisar todas las prescripciones farmacológicas de los residentes del centro y se ajustan a dichos criterios. Este proceso culmina con la verificación del cumplimiento de los Criterios CHROME por médicos externos recomendados por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).
En el diseño de pautas, diseñadas por un grupo de prestigiosos expertos nacionales coordinados por la Fundación Maria Wolff, han intervenido disciplinas como la Geriatría, la Neurología, la Psiquiatría, la Psicología, la Farmacia, la Gestión de Centros y el Derecho. Las residencias que se comprometen con una prescripción de calidad logran una mejora sensible de la vida de los residentes.
Según el Dr. Juan Luis Beltrán Aguirre, vicepresidente de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria, «la parte jurídica de los Criterios CHROME evidencia que el uso de “sujeciones químicas” no tiene amparo en la Constitución Española y en las leyes, y que el uso inadecuado de psicofármacos puede acarrear responsabilidades legales».
Una buena prescripción de psicofármacos mejora la calidad de vida y reduce costes
Manuel Martín Carrasco, psiquiatra y presidente del Consejo Europeo de Sociedades Psiquiátricas Nacionales de la Asociación de Psiquiatría Europea y coordinador de auditorías de los Criterios CHROME de CEAFA comenta que “con los Criterios CHROME ya no hay excusa para mirar hacia otro lado en temas de prescripción de psicofármacos. Los criterios incluyen todos los elementos necesarios para garantizar una prescripción de calidad evitando de ese modo cualquier sujeción química y efectos adversos innecesarios”.
Javier Olazarán, neurólogo, director científico de la Fundación Maria Wolff y del trabajo, comenta que “los criterios suponen un paso importante para ayudar a los médicos a diagnosticar adecuadamente a los residentes y optimizar el tratamiento farmacológico o evitarlo”. Ruben Muñiz, director de investigación y coordinador ejecutivo del proyecto, apunta que “el uso de fármacos óptimos obliga a los equipos asistenciales a mejorar la atención porque con los psicofármacos pueden enmascarar otros problemas médicos, organizativos o asistenciales. De este modo, las familias ven con frecuencia a sus seres queridos más despiertos o comunicativos. Las empresas realmente interesadas en ofrecer garantías de calidad médico-asistenciales a sus residentes tienen en los Criterios CHROME una oportunidad para mostrar públicamente su compromiso con los residentes, dado que CEAFA puede auditar y acreditar la calidad de las prescripciones”.
Ana Rigueira, farmacéutica destacada del panel de expertos, estima que con estos criterios se podría generar un ahorro de psicofármacos en residencias de unos 11 millones de euros anuales, sin contar los costes indirectos por caídas e ingresos en urgencias, que bien podrían multiplicarse.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) renueva su página web con el objetivo de aumentar la sensibilización social
– CEAFA renueva su página web www.ceafa.es adaptándola al cambio que ha experimentado la Confederación y las necesidades que reclama el colectivo en torno al Alzheimer.
– El nuevo diseño facilita a la sociedad información relevante sobre la enfermedad, la entidad y la actualidad del Alzheimer.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) renueva su página web www.ceafa.es con el objetivo de difundir la labor que realiza en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, liderando la lucha de los más de 4.800.000 personas que sufren dicha enfermedad entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores.
Dentro del Modelo CEAFA 2020 es una prioridad la necesidad de transmitir la misión, visión y los valores de CEAFA por ello la nueva web presenta un diseño ajustado a la imagen corporativa, pero mucho más claro y ordenado. Los contenidos y la usabilidad se han mejorado, haciendo hincapié en la navegación clara y concisa, muy intuitiva y de fácil acceso para cualquier usuario.
Nuevas Tecnologías
Desde CEAFA se apuesta por el uso de las nuevas tecnologías para ofrecer un mejor servicio a todo el colectivo y a la sociedad en general, a la que se quiere transmitir el trabajo desarrollado por la Confederación, no solo a favor de las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares, sino como referente en el mundo del Alzheimer y como representante ante las instituciones públicas y sanitarias, reclamando todos aquellos aspectos necesarios para visibilizar la enfermedad y sus consecuencias.
Es por ello, que no solamente se ha renovado la página web, sino que al Confederación Española de Alzheimer seguirá apostando por el uso de las redes sociales (Twiter @ AlzheimerCeafa y Facebook www.facebook.com/CEAFA ) como canales de comunicación, así como el blog de CEAFA.
Punto de inflexión
En la actualidad, CEAFA trabaja por ser “una entidad referente del mundo Alzheimer ante organismos oficiales, entidades privadas y ante la sociedad en general”. Desde que naciera en 1990, son ya 310 las asociaciones que forman parte de la Confederación, 3.963 trabajadores, 5.419 voluntarios y 83.130 socios.
A lo largo de los años son muchos los proyectos que se han ejecutado, desde proyectos de formación, sensibilización, investigación social, Congresos, Jornadas, y un largo etcétera. Todo ello lo reflejamos en la nueva página web.
CEAFA trabaja desde 1990 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y sus familiares cuidadores. Está compuesta por 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan más de 300 Asociaciones territoriales, y representan a más de 200.000 familias. Su Presidenta de Honor es S.M. la Reina Doña Sofía y en la actualidad su presidenta es Cheles Cantabrana Alutiz
