Cuidadores

Entrevista a Javier Gómez recientemente reelegido presidente de AMADE

El recientemente reelegido presidente de AMADE ha sido entrevistado por UNIR, Por su interés reproducimos la entrevista.

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Javier Gómez, presidente de AMADE, la Asociación Madrileña de Atención a la Dependencia, ha hablado con nosotros para darnos su punto de vista sobre la Ley de Dependencia y la figura del cuidador.

  • ¿Cómo de efectiva considera que ha sido la Ley de Dependencia?

La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia nacía para reconocer el derecho subjetivo de las personas dependientes a ser atendidas por las Administraciones Públicas. Un importante avance social en una sociedad evolucionada, concienciada y comprometida con la protección y el cuidado de sus miembros más vulnerables. Y creo que después de ocho años de desarrollo de Ley, cuya plena vigencia se alcanzará en julio de este año con la incorporación de todos los dependientes de Grado I, ese derecho se habrá consolidado.

  • ¿Cuáles han sido los puntos fuertes de esta Ley? ¿Y los débiles?

Estratégicamente creo que ha sido determinante contar con una importante red de centros y servicios sociales dependientes de las administraciones locales muy desarrollada en líneas generales y con una gran capacidad de intervención social.

Por otro lado, el enorme esfuerzo llevado a cabo por parte de todos los agentes sociales en hacer efectivos los derechos de las personas dependientes, tanto desde un plano económico, con relación a la generación de una mayor cantidad de infraestructuras, de servicios y de prestaciones, como normativo, con relación a incorporar un nuevo sistema a las diferentes políticas sociales.

Entre sus puntos débiles, y desde un precipitado planteamiento inicial cargado de tintes políticos, sudeficiente financiación, carente de modelo y a tono con sus desatinadas previsiones iniciales; lacomplejidad del propio sistema y su difícil inserción en las diferentes políticas sociales establecidas en las Comunidades Autónomas. Y la indefinición sobre aspectos fundamentales del mismo que, de inicio y por principios, deberían haber presentado un criterio único y homogéneo en coherencia con su carácter universal.

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CUIDAR, CUIDARSE Y SENTIRSE BIEN. Guía para personas cuidadoras según el modelo de Atención Integral y Centrada en la Persona

portada_guiacuidar_grandeUna innovadora guía de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal dirigida a familias cuidadoras de personas mayores frágiles o en situación de dependencia y/o de personas con discapacidad.

En España existen más de dos millones de personas que cuidan a un familiar en situación de discapacidad o dependencia. Pero afrontar estos cuidados suele originar efectos adversos en la vida económica y laboral de los/as cuidadores/as, restringe sus posibilidades relacionales y de ocio y puede ser causa de enfermedades, en especial, de estados depresivos.

Existe consenso entre la comunidad científica sobre la necesidad de contar con formación adecuada para lograr una buena relación de ayuda (buena para la persona, buena para el/la cuidador/a). Y esta Guía de la Fundación Pilares ofrece contenidos diferentes de otras guías de cuidados porque se ha elaborado desde el enfoque de atención centrada en la persona, planteándose el ambicioso objetivo de contribuir a lograr que sea posible, como dice su título, cuidar de manera adecuada, autocuidarse y sentirse bien.

Las autoras de la Guía son expertas de reconocido prestigio tanto en la atención a personas que precisan cuidados de larga duración como a sus familias cuidadoras. Asimismo, y ése es el valor añadido de esta publicación, también son expertas en el conocimiento y aplicación del Modelo de Atención Integral y Centrada en la Persona (AICP), cuyo objetivo principal es mantener la dignidad, la autoestima y la autonomía tanto de quienes necesitan cuidados como de quienes se los prestan:

• Pilar Rodríguez, filósofa, socióloga y gerontóloga. Es Presidenta de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal, vicepresidenta de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) y experta en servicios sociales y en el modelo de AICP. Ha sido Directora General del IMSERSO y Consejera de Bienestar Social del Principado de Asturias.

• Pura Díaz-Veiga, psicóloga, gerontóloga y experta en discapacidad, ha formado parte de la Junta Directiva de la SEGG y en la actualidad es investigadora de Matía Instituto Gerontológico, desde donde es responsable del cambio de modelo en residencias y centros de día.

• Teresa Martínez, psicóloga gerontóloga, experta en modelos de atención gerontológica centrada en la persona, desarrolla su actividad profesional en el Servicio de Calidad e Inspección de la Consejería de Bienestar Social y Vivienda del Principado de Asturias, donde también ha desempeñado el puesto de Directora General de Planificación y Calidad.

• Ana García, psicóloga y máster de intervención comunitaria, es responsable del Proyecto Cuidamos Contigo de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal, mediante el que se aplica el modelo de AICP en el Barrio de Chamberí de Madrid.

La elaboración de esta Guía forma parte del Proyecto de la Fundación Pilares “Cuidamos contigo”, en el que contamos con la colaboración de la Obra Social La Caixa.

A disposición libre y gratuita en: http://www.fundacionpilares.org/cuidar_cuidarse_sentirsebien.php

Japón apuesta por los robots low-cost para solucionar los cuidados a una población envejecida

  • A2-55924303.jpgEl Ejecutivo nipón impulsa su desarrollo y producción gracias a potentes incentivos fiscales
  • Podrán alquilarse por un 10% de su precio de mercado, que se espera de 1.000 euros

Ayuda a la tercera edad. Con uno de cada cuatro ciudadanos mayor de 65 años y la previsión de que esta cifra aumente hasta el 35% en tan sólo una década, la pirámide de población japonesa se desplaza vertiginosamente hacia la derecha. Ante esta perspectiva de envejecimiento generalizado, el ejecutivo que lidera el primer ministro Shizo Abe ha optado por una agresiva política de incentivos fiscales para el desarrollo de robots destinados al cuidado de las personas mayores frente a la principal alternativa, que pasaba por la creación de políticas de fomento de la inmigración de trabajadores especializados este sector. Concretamente, el gobierno nipón anunció en un comunicado que asumirá dos tercios de los costes de investigación y producción de los robots para el cuidado de personas mayores.

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Como actuar ante los cambios de conducta en la enfermedad de Alzheimer

IANECUn equipo de investigadores de la Unidad de Demencias del Instituto Andaluz de Neurociencia y Conducta (IANEC) dirigidos por el Dr. García-Alberca ha estudiado la relación entre las las alteraciones de conducta que los pacientes con enfermedad de Alzheimer manifiestan durante la enfermedad y las estrategias de afrontamiento que emplean los familiares cuidadores durante el proceso de cuidado.

Los resultados del estudio muestran que aquellos enfermos que son cuidados por cuidadores que presentan niveles altos de ansiedad y depresión y que utilizan estrategias de afrontamiento más disfuncionales, tendentes a evitar el sufrimiento emocional y no centradas en una actitud de compromiso con el paciente y su enfermedad, desarrollan más trastornos de conducta, tales como irritabilidad, alucinaciones, delirios, agresividad verbal y física, actividad motora incesante, desinhibición, alteraciones del sueño y del apetito o depresión.

Estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de desarrollar programas de intervención dirigidos a los cuidadores familiares para enseñarles a utilizar estrategias de afrontamiento más adaptativas y funcionales que les permitan reducir los niveles de carga y sufrimiento que experimentan, todo lo cual repercutirá positivamente en la relación que establecen con la persona a la que cuidan y favorecerá la reducción las manifestaciones conductuales.

Fundación Pilares y Ayuntamiento de Madrid firman un convenio para el desarrollo del programa «Cuidamos Contigo Chamberí» y el fomento del modelo AICP

firmaconvenio_cuidamoscontigochamberiLa firma de este convenio por parte de la delegada de Familia, Servicios Sociales y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, Lola Navarro, y de la presidenta de la Fundación Pilares, Pilar Rodríguez, facilita el desarrollo de un programa piloto de apoyo y formación a personas que cuidan de un familiar en situación de dependencia en el distrito de Chamberí.

En el acto, Navarro habló de la importancia de la atención centrada en las personas: «ésta atención se basa en el respeto, y en el reconocimiento a sus fortalezas y capacidades, porque las personas son autónomas e independientes incluso cuando hay una afectación cognitiva. A través de un plan Personalizado de Atención y Proyecto de Vida, en el que se implica a todas las personas que están relacionadas en la atención al mayor, en especial a la familia, se organizan los cuidados básicos. La misión de los profesionales es cuidar apoyando los proyectos de vida y facilitar la autodeterminación»

Por su parte, Pilar Rodríguez señaló que «La Fundación Pilares para la Autonomía Personal, que ha creado el programa «Cuidamos contigo», agradece la colaboración del Ayuntamiento de Madrid, que siempre destaca por su apuesta por la innovación, para facilitar que este programa se lleve a cabo con éxito en el distrito de Chamberí. Los destinatarios del mismo son personas en situación de dependencia y, sobre todo, la familia cuidadora, para aliviarla del peso que hoy soporta. Aplicamos  la metodología de gestión de casos y los servicios que ofrecemos son «asesoría permanente en el domicilio, valoración integral, respiro, formación y orientación psicológica, sobre accesibilidad,  terapia ocupacional, suministro de servicios de proximidad, etc. También entregamos y trabajamos con la Guía «Cuidar, cuidarse y sentirse bien» elaborada por nuestra Fundación. Quiero expresar nuestro reconocimiento a la Fundación La Caixa su aportación económica para este proyecto».

Al acto de la firma ha asistido también la concejala del distrito, Isabel Martínez Cubells, el Director De Mayores, Carlos Blanco, la Subdirectora de Mayores, Ana Buñuel y la Directora Técnica de la Fundación Pilares, Penélope Castejón.

Líneas de trabajo

Dos son las líneas de trabajo que se van a llevar a cabo en este programa piloto. Por un lado, la atención centrada en la persona, que requiere que el nuevo modelo garantice el ejercicio de los derechos y la preservación de la dignidad de las personas destinatarias de los servicios y programas (incluidas las familias cuidadoras), para lograr así mejoras en todas las dimensiones de su calidad de vida. Este enfoque precisa conocer y partir de la biografía de cada persona atendida, sus intereses, sus preferencias, y contar siempre con su participación activa en la elaboración y desarrollo de sus planes de atención.

Por otro, el carácter integral de las actuaciones, que requieren un enfoque interdisciplinario y de coordinación entre los distintos servicios y recursos de atención (sociales, sanitarios, vivienda, participación, productos de apoyo, etcétera), situando así a las personas y su mejor atención como aspecto esencial, dando apoyo de manera especial a los cuidadores y cuidadoras del ámbito familiar.

Con su desarrollo se pretende promover una mayor calidad de vida tanto en el mayor en situación de dependencia como en sus cuidadores y permitir que la persona se mantenga en su domicilio el mayor tiempo posible y forme parte de la comunidad en la que vive.

Folleto: Cuidamos contigo. Proyecto Chamberí

Permanecer en el domicilio cuando nos convertimos en dependientes, tenemos que elegir cuidador

SAD, servicio atención domicilioPor independientes que sean y aunque nunca lo hayan imaginado, llega un momento en la vida de muchas personas mayores en que necesitan ayuda de otros para tareas cotidianas o para ocuparse de su salud. Llega el momento en que se valoran las diferentes opciones existentes, el ingreso en una residencia o seguir viviendo en su propio domicilio. Si la opción es permanecer en el domicilio, necesitarán un servicio de ayuda a domicilio (SAD). Elegir el cuidador adecuado no es fácil; de él depende su bienestar.

¿Cómo saber cuándo una persona mayor precisa un cuidador? “El indicador básico es su autonomía para las actividades básicas de la vida diaria: el aseo y el baño, deambular, elaborar la comida, comer solo… Cuando fallan estas capacidades, la persona necesita que alguien le supla”, indica el presidente de la SEGG.

¿Qué perfil de persona hay que buscar? ¿Un enfermero? Médicos y especialistas en personas dependientes coinciden en que hace falta buscar personas cualificadas, que sepan cómo cuidar a una persona y cómo tratar a los mayores, que tengan cierta formación en cuestiones prácticas a la hora de moverlas, de alimentarlas o de proponer actividades y que se informen bien de los cuidados o limitaciones que implican las enfermedades que tenga, sin que eso signifique que hayan de ser enfermeros. “En realidad la mayoría de mayores necesita alguien que cuide de sus rutinas diarias porque su salud ya está atendida por el sistema sanitario que cuando hace falta envía servicios de enfermería a domicilio para curas y seguimiento de tratamientos, etcétera”, indica Josep Serrano. El doctor López apunta que la elección de un enfermero o enfermera como cuidador puede ser conveniente si la persona tiene que tomar insulina u otros productos que no se administran por vía oral o necesita curas frecuentes. Y agrega que en caso de demencias o problemas mentales es importante que el cuidador tenga formación al respecto para saber manejar las situaciones y que cualquier alteración de conducta no desencadene un caos doméstico.

¿Dónde buscar? “Lo importante es dirigirse a alguien que inspire confianza, con quien se pueda hablar con libertad, a través de familiares o conocidos que hayan vivido la misma situación, del centro de asistencia primaria o de organizaciones de voluntarios que cuidan a mayores”, apunta Joana Lara. El presidente de la SEGG explica que no hay un circuito establecido para encontrar cuidadores y, como la necesidad surge muy a menudo de forma inesperada e imperiosa, cada uno busca sus propias vías. No obstante, apunta que pueden buscarse referencias, además de por el boca a boca de conocidos, en instituciones que trabajan con mayores, como residencias. El gerente de la Fundació per a l’Atenció a Persones Dependents, por su parte, recomienda acudir a empresas acreditadas por la administración autonómica para ofrecer asistencia domiciliaria “porque cuentan con profesional cualificado y con la titulación exigida, cumplen todos los compromisos laborales y garantizan la cobertura de incidencias, sustituciones, servicios complementarios, etcétera”.

¿Cómo elegir? José A. López asegura que el primer paso “y principal” es contar con la persona mayor para que el cuidador no se convierta en alguien impuesto. Admite que no es fácil porque muchas personas se niegan a recibir ayuda externa ya que el mero hecho de tener un extraño en casa suscita recelo y perciben que se va a violar su intimidad si otro se encarga de bañarlos, vestirlos u organizar sus enseres. Su consejo es hacer una labor de convicción hasta pactar la incorporación del cuidador, que puede abrirse camino poco a poco, empezando por echar una mano de forma puntual, en tareas concretas. También la doctora Lara defiende que “en la medida en que la persona mayor tenga criterio, hay que buscar y elegir a su cuidador con ella porque hay cuidadores muy capaces de estar a gusto con el anciano y de lograr que en poco tiempo éste lo acepte como de la familia”. Opina que a menudo la relación es más fácil si el cuidador es una persona de mediana edad que tiene experiencia en el trato con mayores y tolera mejor el saber que sus cuidados no van a dar como resultado una curación, sino que persiguen evitar un deterioro rápido.

¿Qué cualidades debe reunir? Más allá de su titulación, experiencia o referencias, la clave para un buen cuidador está en su carácter. “Es imprescindible que haya buen feeling entre cuidador y cuidado”, remarca López. Por eso, como bien resumía Lola, al final hay que buscar personas amables, de carácter afable, alegre, respetuosas, con paciencia y mano izquierda. El presidente de la SEGG asegura que todo eso es clave pero no suficiente. “Han de ser personas que hablen bien el idioma de quien van a cuidar para que los cauces de comunicación sean adecuados; con un nivel de responsabilidad alto porque han de estar pendientes de los horarios, de las revisiones médicas, de la medicación y de las necesidades de alguien que tiene limitadas sus capacidades para autocuidarse y una salud débil; y con unas mínimas nociones y formación, porque para cuidar no bastan las buenas intenciones, hay que saber cómo dar de comer si se tienen problemas para tragar, cómo cambiar
de postura a quien no puede moverse, cómo faci­litar el baño…”, resume López.

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El próximo 21 de Septiembre celebraremos el día mundial del Alzheimer

El Alzheimer será el protagonista el próximo día 21 de Septiembre, Día Mundial del Alzheimer. Los familiares de enfermos de Alzheimer de Navarra, asociados en AFAN (Asociación Familiares Alzheimer de Navarra), se quejan de la disminución experimentada en las prestaciones debida a la crisis. “La atención debería ser más intensa. Con la crisis, en Navarra se ha notado un bajón. El diagnóstico del Alzheimer es lento y, luego, hay problemas sociosanitarios”. La asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de Navarra, Afan, lamenta el descenso de calidad asistencial que se ha notado en la Comunidad Foral, que ha dejado de estar a la cabeza en cuestiones como la aplicación de la Ley de Dependencia. Por ello, reclaman, por ejemplo, un protocolo de actuación en Urgencias, un fomento de la detección precoz, la creación de un referente médico para las familias afectadas y, en general, una recuperación de las ayudas tanto para las familias como para la propia asociación.

La presidenta de la entidad, Aurora Lozano, y la trabajadora social Victoria Erice han expuesto estas medidas pendientes durante una conferencia de prensa con la que han adelantado los actos que tendrán lugar en Pamplona este 21 de septiembre, cuando se celebra el Día Mundial del Alzheimer. En la capital navarra habrá diversas actividades de sensibilización y celebración (música, hinchables, ludoteca…) entre las 11:00 y las 14:00 horas en el parque de Antoniutti.

La asociación ha recordado, a través de un comunicado, “el impacto social y económico que genera la enfermedad”. Así, el coste medio que supone atender a una persona con Alzheimer asciende a unos 31.980 euros anuales. Por ello, entre las diversas medidas reivindicadas con motivo del Día Mundial del Alheimer (como mejoras en protocolos, formación de profesionales, más recursos humanos o apuesta por la investigación), Afan se dirige en general a las administraciones para llamarles a la “responsabilidad”: tienen que “garantizar unas condiciones básicas de calidad de vida de las personas afectadas”, también exigen que los centros de salud ofrezcan la atención pertinente y que se vele por que los centros residenciales y sociosanitarios mantengan “unos estándares mínimos de calidad”.

Alzheimer

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«Cuidar al cuidador» curso del ayuntamiento de Madrid para los cuidadores de personas mayores y dependientes

El Ayuntamiento de Madrid organiza el curso «Cuidar al cuidador» destinado a todos aquellos cuidadores informales que tienen a su cargo a personas mayores o dependientes. El objetivo del curso es mantener la calidad de vida de estas personas, cuidarse también uno mismo y un refuerzo psicológico para afrontar la dependencia del otro.

 

ayuntamiento madrid

 

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Farmacias de Castilla y León ponen en marcha un servicio para personalizar las dosis de medicamentos

Cualquier persona que tenga algún familiar cercano polimedicado sabe las dificultades que implica la correcta administración de todas las medicinas. Para paliar esta situación, el Consejo de Colegios Profesionales de Farmacéuticos de Castilla y León propuso a sus profesionales asociados la puesta en marcha del SPD, Servicio Personalizado de Dosificación.

 

SPD

 

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Las terapias no farmacológicas, la implicación familiar y una atención centrada en la persona, claves en el tratamiento de la demencia

  • Profesionales del sector sociosanitario se dan cita en Salamanca para debatir sobre el cuidado de las personas que padecen alzhéimer y otros tipos de deterioro cognitivo, un problema que el año pasado afectó a más de 800.000 personas en España
  • El acto ha contado con la intervención del profesor Graham Stokes, director de Demencia de Bupa y reconocido experto internacional, quien ha expuesto los beneficios de una atención centrada en la persona

GrahamMás de 150 personas han participado hoy en la jornada ‘Perspectivas del Cuidado de Pacientes con alzhéimer’, organizada en Salamanca por Sanitas y la Fundación General Universidad de Salamanca. El evento, que ha reunido a destacados expertos del sector sociosanitario a nivel nacional e internacional, ha estado centrado en las claves para abordar de manera satisfactoria el tratamiento de personas con deterioro cognitivo, tanto desde el punto de vista clínico, como desde una perspectiva más social y familiar.

En esta sentido, Graham Stokes, director de Demencia de Bupa (grupo multinacional al que pertenece Sanitas), ha destacado la importancia de que los pacientes con alzhéimer reciban una atención centrada en la persona. Stokes ha señalado que “el envejecimiento de la población a nivel mundial es el mayor factor de riesgo para la demencia” y ha insistido en que “no solo se trata de cuidar a personas cuyos cerebros están dañados por una demencia, sino que se trata de cuidar de personas que no saben que necesitan que las cuiden”. Por último, el doctor Stokes ha recalcado que en Bupa y en Sanitas “no trabajamos con patologías, trabajamos con personas”.

Graham Stokes cuenta con una experiencia de más de 25 años en el campo del cuidado de la demencia, tanto desde una perspectiva práctica como desde el enfoque de las políticas públicas. De hecho, aparte de supervisar y coordinar todo el trabajo que realiza Bupa en materia de deterioro cognitivo a nivel global, también ha participado activamente en el diseño de una Estrategia Nacional de Demencia para Inglaterra y en la elaboración de la Declaración Nacional de Demencia de Reino Unido.

En la jornada han intervenido además otros expertos, cuyos testimonios han ayudado a completar la fotografía sobre el estado actual de los tratamientos para la demencia.  Esther Serrano Monroy, psicóloga de AFA Salamanca, se ha centrado en explicar el papel que juegan los familiares en el cuidado de personas con alzhéimer. Posteriormente, la musicoterapeuta y trabajadora social del Centro de Referencia Estatal (CRE) Alzhéimer de Salamanca, Esther García Mateos, ha compartido su experiencia en el uso de tratamientos no farmacológicos destacando los efectos beneficiales que estos tienen en el día a día de los pacientes con deterioro cognitivo.

David Curto, jefe de Gestión Asistencial de Sanitas Residencial, también ha realizado una de las ponencias programadas para la jornada, en la que ha expuesto el trabajo que la compañía realiza en materia de demencia. Durante su intervención, Curto ha destacado que “el alzhéimer es un importante motivo de preocupación en la sociedad actual por diversos motivos: afecta emocional y económicamente a las familias y, sobre todo, porque a día de hoy es una enfermedad incurable. Por eso, en Sanitas Residencial hemos puesto un especial énfasis en escuchar a las personas con demencia y a sus familias, y en atender sus necesidades”. Este énfasis, se traduce, según el doctor Curto, en el desarrollo de extensos programa para atender a las familias, a los residentes con alzhéimer, y para concienciar a la sociedad sobre la importancia de desarrollar un Plan Nacional de Demencia.

La presentación de la jornada ha corrido a cargo de Óscar González, director de la Fundación General de la Universidad de Salamanca. Durante su intervención, González ha destacado la implicación de esta entidad desde el proyecto Espacio Transfronterizo sobre Envejecimiento, cuyo objetivo es aportar una visión integradora y hacer un esfuerzo conjunto en la identificación de modelos que permitan una mejor calidad de vida para las personas mayores y sus cuidadores.

Comprometidos con un problema en aumento

Sanitas es una compañía que mantiene un firme compromiso con este problema, cuya incidencia en la sociedad está aumentando año a año a un ritmo considerable. En 2013, el número de casos directos en España superó los 800.000 e, incluyendo a familiares y cuidadores, el total de afectados ascendió hasta los 3,5 millones de personas, según el estudio ‘El iceberg de la demencia’, elaborado por la compañía.

A nivel global los datos no son más alentadores. Más de 35 millones de personas sufren hoy en día los efectos del alzhéimer y otras demencias relacionadas, lo que implica unos costes asistenciales y de apoyo que ya superan los 435.000 millones de euros. Además, los expertos consideran que estas cifras podrían duplicarse para 2030 y alcanzar los 115 millones a partir de 2050. Consciente de esta situación, Sanitas colabora estrechamente con diferentes organismos y entidades del mundo científico, académico y operativo.

En marzo de 2014, la compañía presentó el informe “Cómo implementar un plan nacional de demencia: Ideas y recomendaciones”, elaborado por Sanitas y Bupa, y la Alzheimer’s Disease International (ADI), con el objetivo de ofrecer el apoyo y las herramientas necesarias a los responsables políticos de nuestro país para poder afrontar el desafío de salud pública y social que supone la demencia.  Asimismo, Sanitas Residencial cuenta con una red de 41 centros en los que ponen en práctica diferentes programas que no solo tienen el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, sino, también, de fomentar en envejecimiento activo como forma de prevención.

11 de Abril de 2014: Día Mundial del Parkinson

El 11 de Abril de 2014 se celebra el Día Mundial del Parkinson, enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva. Y detrás de cada enfermo de Parkinson hay un cuidador, en muchos casos el cuidador suele ser el cónyuge del enfermo. En estos casos, la atención al enfermo no debe olvidar la atención al cuidador, persona igual de frágil que el propio enfermo.

Día Mundial del Parkinson

 

 

Dos de cada diez enfermos de Parkinson espera más de cinco años para recibir el diagnóstico

parkinsonEl 52% de las personas afectadas de párkinson en España tarda una media de uno a cinco años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados. Es más, un 19% espera más de cinco años en recibir el diagnóstico definitivo. Esta es una de las conclusiones que se obtienen tras la realización del estudio Epoca (Encuesta sobre Parkinson Observando Calidad Asistencial), puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie y un Comité Científico integrado por la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona; Antonia Campolongo, enfermera del Grupo de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la doctora María José Catalán, jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; y el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica de San Sebastián.

Según los resultados del trabajo, realizado en una muestra de cerca de 1.200 personas con Parkinson, los síntomas de la enfermedad comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes. Dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico, un 42% de los pacientes requiere de un cuidador; pasados los diez años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%.

Estos cuidadores, que en el 81% de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria. En este sentido, en los datos analizados por Epoca se pone de manifiesto que el 65% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.

Asimismo, la encuesta revela que, a pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61% de los pacientes son las dificultades en la marcha. En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de los más molestos para el 59% de los pacientes encuestados.
“La encuesta Epoca es un intento de conocer en qué grado la asistencia sanitaria de la enfermedad de Parkinson en España se acerca o está lejos de un modelo integral y coordinado de asistencia y cuáles son los principales problemas con los que se encuentran nuestros pacientes, valorados por ellos mismos. Los resultados de esta encuesta ponen de manifiesto algo que otros estudios previos ya habían señalado: la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos y aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos. Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa. Creo que esto nos obliga a poner el acento en tratar o aliviar estos problemas, aplicando a nuestra práctica el concepto de equipo multidiciplinar”, destaca la doctora Martí.

Parkinson avanzado


En cuanto al progreso de la enfermedad, en el caso de España aproximadamente un 10% de las personas afectadas presentan Parkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52% de los encuestados). Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero trascurridos diez años son de los más molestos para el 46% y el 30% de los encuestados, respectivamente.

Respecto al tratamiento, la encuesta ha puesto de manifiesto que casi el 20% de los pacientes de Parkinson avanzado tienen que desplazarse a otro centro distinto del suyo para recibirlo. En el caso de los pacientes que fueron diagnosticados hace más de 6 años, el 31% ha de desplazarse de su centro habitual. 
Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según Epoca, entre el 80-90% de los pacientes se benefician de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes. Y entre las más demandadas por los afectados de párkinson se encuentra la atención psicológica (71,7%) y fisioterapia (65,3%). En cambio, conforme progresa la enfermedad, las terapias más demandadas son fisioterapia en primer lugar (63,5%) y logopedia en segundo (52,8%).

Con respecto al seguimiento médico, es significativo que, conforme progresa la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de acceder telefónicamente a su médico. Si bien durante los primeros años de diagnóstico sólo un 37% de los afectados lo hace, trascurridos diez años, un 60% de los encuestados ha tenido la necesidad de acceder telefónicamente a su médico.

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