Dos de cada diez enfermos de Parkinson espera más de cinco años para recibir el diagnóstico

parkinsonEl 52% de las personas afectadas de párkinson en España tarda una media de uno a cinco años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados. Es más, un 19% espera más de cinco años en recibir el diagnóstico definitivo. Esta es una de las conclusiones que se obtienen tras la realización del estudio Epoca (Encuesta sobre Parkinson Observando Calidad Asistencial), puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie y un Comité Científico integrado por la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona; Antonia Campolongo, enfermera del Grupo de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la doctora María José Catalán, jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; y el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica de San Sebastián.

Según los resultados del trabajo, realizado en una muestra de cerca de 1.200 personas con Parkinson, los síntomas de la enfermedad comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes. Dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico, un 42% de los pacientes requiere de un cuidador; pasados los diez años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%.

Estos cuidadores, que en el 81% de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria. En este sentido, en los datos analizados por Epoca se pone de manifiesto que el 65% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.

Asimismo, la encuesta revela que, a pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61% de los pacientes son las dificultades en la marcha. En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de los más molestos para el 59% de los pacientes encuestados.
“La encuesta Epoca es un intento de conocer en qué grado la asistencia sanitaria de la enfermedad de Parkinson en España se acerca o está lejos de un modelo integral y coordinado de asistencia y cuáles son los principales problemas con los que se encuentran nuestros pacientes, valorados por ellos mismos. Los resultados de esta encuesta ponen de manifiesto algo que otros estudios previos ya habían señalado: la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos y aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos. Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa. Creo que esto nos obliga a poner el acento en tratar o aliviar estos problemas, aplicando a nuestra práctica el concepto de equipo multidiciplinar”, destaca la doctora Martí.

Parkinson avanzado


En cuanto al progreso de la enfermedad, en el caso de España aproximadamente un 10% de las personas afectadas presentan Parkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52% de los encuestados). Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero trascurridos diez años son de los más molestos para el 46% y el 30% de los encuestados, respectivamente.

Respecto al tratamiento, la encuesta ha puesto de manifiesto que casi el 20% de los pacientes de Parkinson avanzado tienen que desplazarse a otro centro distinto del suyo para recibirlo. En el caso de los pacientes que fueron diagnosticados hace más de 6 años, el 31% ha de desplazarse de su centro habitual. 
Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según Epoca, entre el 80-90% de los pacientes se benefician de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes. Y entre las más demandadas por los afectados de párkinson se encuentra la atención psicológica (71,7%) y fisioterapia (65,3%). En cambio, conforme progresa la enfermedad, las terapias más demandadas son fisioterapia en primer lugar (63,5%) y logopedia en segundo (52,8%).

Con respecto al seguimiento médico, es significativo que, conforme progresa la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de acceder telefónicamente a su médico. Si bien durante los primeros años de diagnóstico sólo un 37% de los afectados lo hace, trascurridos diez años, un 60% de los encuestados ha tenido la necesidad de acceder telefónicamente a su médico.

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