20.000 afectados por distonía en España
Coincidiendo con el Día de la Distonía, la Dra. Rosario Luquin Piudo, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN) nos explica los detalles de este trastorno del movimiento.
Aunque no se conoce con exactitud el número de afectados que podría haber en España, ya que las cifras varían en función de la fuente, el método de estudio y en muchas ocasiones, se infradiagnostiquen,la SEN estima que aproximadamente existen unos 20.000 casos en España.
¿En qué se caracteriza la distonía?
La distonía es un trastorno del movimiento que se caracteriza por la contracción simultánea de músculos agonistas y antagonistas, lo que generalmente provoca posturas anormales y, en ocasiones, sostenidas de la parte del cuerpo donde aparece.
¿Cuándo aparecen estos trastornos del movimiento involuntarios?
Pueden aparecer a cualquier edad pero la edad de comienzo generalmente orienta hacia una etiología diferente. Con respecto a la parte del cuerpo por la que comienzan los síntomas, es frecuente que las formas genéticas que se inician en la infancia comiencen por afectación de las extremidades inferiores y, en consecuencia, por dificultad para caminar. Además estas formas son progresivas y pueden llegar a ser generalizadas. Sin embargo, en los adultos la distonía focal y en general cráneo-cervical sin progresión es lo habitual.
¿Es una enfermedad infradiagnosticada?
No es infrecuente que los pacientes con distonía consulten a varios especialistas (traumatólogos, fisioterapeutas, oftalmólogos) antes de visitar a un neurólogo y realizar el diagnóstico. Esto se debe a que en muchos casos la sintomatología es fluctuante con variaciones significativas a lo largo del día o las semanas o a la existencia de maniobras o trucos generalmente sensitivos (gesto antagonista) que consiguen controlar los síntomas.
¿La distonía se cura?
La distonía no se cura pero disponemos de opciones terapéuticas importantes que consiguen un buen control de los síntomas. Entre ellas la administración local de toxina botulínica en los músculos afectados proporciona una mejoría sintomática muy importante a la mayoría de los pacientes.
¿El tratamiento es individualizado para cada paciente?
Generalmente se realiza un tratamiento individualizado para cada paciente que dependerá básicamente del tipo de distonía (focal o generalizada) de los músculos involucrados y de la edad de los pacientes.
¿Cuándo se recurre a la cirugía?
La cirugía es una opción de tratamiento para las distonías generalizadas idiopáticas y para las focales que o bien no responden a la toxina botulínica o los músculos afectados son de difícil localización mediante los procedimientos habituales (registro por electromiografía o ecografía). Hay formas de distonías secundarias que también se benefician del tratamiento quirúrgico. En todos los casos la cirugía consiste en la estimulación cerebral profunda (colocación de electrodos) en el núcleo globo pálido medial.
