Aurelia Jerez tiene un hijo de ocho años, uno menos de los que ha cumplido la Ley de Dependencia en enero. Su pequeño Alberto padece el síndrome de Pitt-Hopkins, una mutación del cromosoma 18 de la que sólo hay cuatro casos en España y 150 en todo el mundo. «No anda, no habla, no tiene control de esfínteres y es prácticamente ciego», confiesa su madre. La lucha en casa es diaria, pero también lo es fuera de ella.

Acaba de asumir la presidencia de la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia en Castilla-La Mancha y de la Coordinadora Estatal en sustitución de José Luis Gómez-Ocaña. ¿Qué testigo recoge de su antecesor en el cargo?
Ha dejado el listón muy alto. Fue el creador de la plataforma en Castilla-La Mancha y se ha dejado el alma y la piel en este proyecto. Lo conseguido hasta ahora ha sido, en gran medida, gracias a su esfuerzo. Espero estar a la altura y agradezco al resto de representantes de las plataformas agrupadas en la coordinadora estatal que hayan depositado su confianza en mí para continuar con esta labor.

La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia está destinada a ser el cuarto pilar del Estado de bienestar pero, a juzgar de algunas situaciones, la realidad es que ha estado cerca de convertirse en un derecho en vías de extinción. ¿En qué punto nos encontramos?
La Ley de Dependencia surgió en un primer momento como un derecho subjetivo hacia las personas más vulnerables que tiene la misma consideración legal que las pensiones de los jubilados, los subsidios de los desempleados y los sueldos de los funcionarios. Desafortunadamente, el Gobierno de Rajoy no lo entendió así y, a unos meses antes de llegar al poder, en el año 2011, ya decía que no era viable. Efectivamente, la acabó haciendo prácticamente inviable. No la derogó, porque le daba vergüenza hacerlo y porque, ante la opinión pública, hubiera quedado bastante mal. Pero ha ido recortando los presupuestos a la espera de que le ley muriera sola. Esperamos en el futuro un Gobierno central con una sensibilidad social distinta para que vuelva a ocupar el lugar que no debió dejar nunca.

De hecho, la Coordinadora Estatal de Plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia del Estado Español presentó en agosto una denuncia en la Fiscalía General del Estado contra Rajoy por incumplir la norma.
Así fue, pero la Fiscalía General del Estado entendió que no había ningún tipo de delito y la echó atrás. Acatamos su decisión, aunque a veces la Justicia no nos parezca justa.

Con tres años de retraso sobre lo previsto, los dependientes moderados se incorporaron al sistema el pasado mes de julio. Y eso ha aumentado de manera considerable la lista de espera. Pero, en el llamado «limbo de la dependencia» sigue habiendo personas cuya situación revista mayor gravedad sin su programa de atención individual (PIA). ¿Tiene solución este atasco?
Tenían que haberlo hecho en enero de 2012. Más de 400.000 personas que han sido valoradas con grado I han entrado a formar parte del sistema de Dependencia en el mes de julio de 2015 con una incorporación más o menos dudosa, según la región en la que viven. Están en el limbo, sin saber que hacer con ellas. Hay muchísimos dependientes grado II (severos) y III (grandes dependientes) que aún no han recibido una prestación económica o un servicio pese a tenerlo reconocido. A todos ellos hay que sumar los 127.000 que durante la pasada legislatura fallecieron esperando. No queremos acusar al Gobierno de haber provocado sus muertes, pero sí es cierto que podrían haberse ido de una manera mucho más digna.

La Consejería de Bienestar Social ha contratados a nueve profesionales (dos valoradores, tres auxiliares administrativos y cuatro técnicos PIA) para engordar la plantilla hasta los 34 trabajadores. ¿Son suficientes?
Es el paso para desatascar las lista de espera, porque la verdadera herencia que nos ha dejado el Gobierno de Cospedal son miles de expedientes sin siquiera mecanizar. El ejecutivo actual lo tiene que solucionar, pero con unos presupuestos tan complicados le va a resultar lento y farragoso. A, pesar de ello, la diferencia con los anteriores, en cuanto a Dependencia se refiere, es abismal. Será de 166,2 millones de euros, 70 más que los 96 millones del presupuesto de 2015. Casi se ha duplicado y eso es una grata noticia.

¿Le parece farragoso el protocolo que se sigue desde la presentación de la solicitud a la concesión de la ayuda?
Uno de los planteamientos que hemos hecho a la Consejería de Bienestar Social es que, ante una enfermedad degenerativa o una gran dependencia, lo primero que hay que hacer es valorar un grado de discapacidad que no tiene nada que ver con el de dependencia. En los casos en los que esa discapacidad genera una clara dependencia, el expediente debería de iniciarse en el mismo momento en el centro base, donde hay médicos, trabajadores sociales, psicólogos…

Están trabajando para devolver los derechos a los dependientes cuyas prestaciones o grados han sido rebajados como consecuencia de una legislación que el Tribunal Superior de Justicia de Castilla-La Mancha declaró nula. ¿Eso le complica aún más al Gobierno de García-Page?
Ese es otro problema. El Tribunal Superior de Justicia de Castilla-La Mancha (TSJCM) declaró nula de pleno derecho la Orden del 29 de julio de 2013 de la Consejería de Sanidad y Asuntos sociales . Y eso le lleva a tener que revisar los miles de expedientes (más de 20.000) que se vieron afectados a la baja.

Los recortes llevaron a un sistema de atenciones low cost, que los dependientes empezaron a denunciar ante una retirada de la prestación económica, que trataban de compensar con un aumento de las horas de asistencia a domicilio. ¿Había informes técnicos que así lo avalaran?
No. Por fortuna, el TSJCM nos dio la razón, porque llevaban años haciendo revisiones de oficio ilegales con el único fin de eliminar derechos al bajarles de grado o reducirles la ayuda, cuando las circunstancias de la mayoría no habían variado ni un ápice.

¿Cuáles son los casos más sangrantes con los que se ha encontrado?
Para mí el más sangrante ha sido el de Jomian Leonel, un niño de 13 años con un grado de minusvalía del cien por ciento para el que el Gobierno de Cospedal no le reconoció el derecho a la prestación económica por ser cuidado en su domicilio. Su madre tenía que justificar el agua que bebía para poder llegar a una ayuda económica de 387 euros. Al final, fue obligada a trabajar a más de cien kilómetros de su hijo, al que no vio ni siquiera morir. A la primera persona a la que llamó fue a mí.

¿Qué recortes ha llegado a sufrir en su caso?
Mi hijo es gran dependiente y tiene una prestación de cuidados en el hogar que, en un primer momento, era de 520 euros. A esa cantidad había que unir mi cotización a la Seguridad Social. Con la llegada al poder del Gobierno del PP, la ayuda se vio reducida en un 15 por ciento, a 442 euros, y dejé de cotizar como tantas otras personas. Ahora la cotización es voluntaria. También se eliminó un acuerdo por el que cotizaban por nosotros 56 euros para darnos derecho a la pensión mínima de jubilación. Ahora si nosotros la queremos pagar son 200. Y el 90 por ciento de los cuidadores pues nos hemos negado (en la provincia había 156 a finales de 2015). Lo que no podemos hacer es coger ese dinero de las prestaciones que recibimos y que van orientadas al pago de pañales, terapias, medicinas…

¿Qué opinión le merece el nuevo Decreto del Catálogo de Prestaciones, Intensidades y Compatibilidad del Sistema de Protección de la Dependencia en Castilla-La Mancha?
Nos hubiera gustado que hubiera profundizado más en la eliminación de incompatibilidades, pero para nosotros es un paso bastante importante porque hasta este momento todas las ayudas eran compatibles entre sí a excepción de la prestación de cuidados en el entorno familiar, con la paradoja de que podías encontrarte un grado un grado III (gran dependiente) que, tras los recortes de Cospedal, tuviera una ayuda económica de 190 euros sin derecho a una prestación vinculada al servicio para poder recibir terapias.

Entonces, ¿hay una buena sintonía con el nuevo Gobierno regional? ¿Cuáles son sus sensaciones?
El primer Consejo de Gobierno que se hizo en Castilla-La Mancha después de las elecciones fue un monográfico de Dependencia al que nos invitaron. Nos hemos sentido arropados desde un primer momento y hemos mantenido varias reuniones con la consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez, y la directora general de Atención a la Dependencia, Ana Saavedra. Presentamos 25 adendas y, aunque algunas no han sido aceptados, el simple hecho de poder sentarte en una mesa y dialogar ha sido un gran avance. En la última reunión, el pasado día 4, nos dijeron que nos van a hacer llegar los datos por provincias, porque el Imserso sólo los ofrece por regiones. Y el 22 nos incluyeron en una reunión del grupo de trabajo de Mayores, Discapacidad y Dependencia.

«Nuestra sociedad aún no se ha dado cuenta de que dependientes vamos a ser el cien por cien de la población», aseguraba recientemente en una entrevista. ¿Por qué cree que aún falta sensibilidad?
Por edad, accidente o enfermedad vamos a ser dependientes todos, a excepción del que tenga una muerte instantánea. La sociedad no lo termina de entender. Ve la dependencia como algo que le pasa siempre al otro y no lo vive en carne propia. Pero eso con el tiempo va a ir cambiando. Falta sensibilidad y sensibilización, porque es una ley muy nueva y no está tan arraigada como puede ser la educación y la sanidad pública y universal. Hacerla llegar a la sociedad son años.

Como presidenta de la Coordinadora Estatal de Plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia del Estado Español, ¿qué le pide al nuevo Gobierno central?
Hace unos días hicimos público un comunicado en el que se pedía a los partidos políticos altura de miras para empezar a revertir todos los recortes sociales efectuados en una legislatura que todos tenemos ganas de olvidar. Ha sido un verdadero desastre para las personas en situación de dependencia. Esperamos una mayor equidad entre el Gobierno central, que aporta en estos momentos aporta el 17 por ciento del presupuestos, y las distintas autonomías, que están asfixiadas. Necesitamos un gran Pacto de Estado por la dependencia para acabar con las desigualdades existentes entre regiones. Queremos una cartera de servicios unificada, los mismos criterios para las valoraciones en todas las autonomías y la recuperación de la cotización de los cuidadores familiares, a los que hay que formar. En definitiva, que se vuelva a poner en marcha algo que está casi destruido.

¿Cómo está Castilla-La Mancha con respecto al resto de autonomías de España?
El Gobierno de Cospedal inició la legislatura con un 9,5, mérito del equipo de Barreda. Según el Observatorio de la Dependencia estábamos a la cabeza del país, pero la última nota concedida fue un suspenso. No llegamos ni al cinco. El recorte presupuestario y la aplicación de la Orden del 29 de julio de 2013, que sólo ha traído sufrimiento, la ha dejado por los suelos.

¿Qué metas se ha fijado al frente de las plataformas de la región y del país?
En la región espero que se vayan ampliando progresivamente los presupuestos destinados a servicios sociales, porque hay zonas rurales con muchísimos dependientes. En el conjunto del país mi meta es conseguir un gran Pacto de Estado por la dependencia, en la que todos los partidos y las autonomías se vean implicados para que la dependencia cale en la sociedad como un derecho social y no como una ayuda que cuando hay dinero, se da, y cuando no lo hay, se quita.

Fuente: LaTribunadeCiudadReal.es