Parkinson
Identificada una molécula que detiene y revierte el Parkinson en animales
- Experimentos en modelos animales han demostrado la eficacia de este compuesto químico para frenar el proceso de neurodegeneración.
- Los investigadores esperan que en un futuro este hallazgo contribuya a desarrollar una herramienta terapeutica para tratar la enfermedad.
El párkinson sigue siendo, a día de hoy, una enfermedad incurable. De ahí que todos los esfuerzos de la investigación se centren en estudiar cómo funciona el proceso de neurodegeneración que caracteriza la enfermedad.
Hasta ahora sabemos que la enfermedad está relacionada con la acumulación de proteínas (fibras amiloides de alfa-synucleina) en las neuronas encargadas de la producción de dopamina. Un proceso complejo en el que se acaban creando depósitos agregados de proteínas como la alfa-sinucleina. De ahí la búsqueda de inhibidores que frenen y reviertan su agregación.
Ahora una nueva investigación liderada por el Institut de Biotecnologia i de Biomedicina (IBB) de la Universitat Autònoma de Barcelona apunta directamente a una pequeña molécula conocida como SynoClean-D como posible freno a los procesos de neurodegeneración en modelos animales. Un esperanzador paso hacia el desarrollo de una aplicación terapéutica que, en un futuro, podría contribuir a luchar contra los efectos de esta enfermedad.
«Seguimos estando lejos de tener una cura para esta enfermedad. Pero ahora, por primera vez, hemos encontrado una sola molécula capaz de inhibir, revertir y evitar la agregación de la alfa-sinucleina, la proteína responsable de los procesos de neurodegeneración del párkinson», explica Salvador Ventura, investigador del Institut de Biotecnologia i de Biomedicina (IBB) y líder de esta nueva investigación.
La molécula
Los investigadores han anunciado el hallazgo de la molécula capaz de detener y revertir la neurodegeneración causada por el párkinson en un nuevo estudio publicado este mismo lunes en la revista PNAS, Un descubrimiento que plantea capacidades hasta ahora desconocidas de este compuesto.
«Hemos tenido que analizar más de 14.000 moléculas para dar con SynuClean-D. Se trata de la primera vez que encontramos una molécula capaz de ejercer las tres funciones clave para luchar contra el párkinson: inhibir, revertir y evitar la propagación de los agregados», explica Ventura. «Esperamos que en un futuro esta molécula pueda contribuir a luchar contra las primeras fases de la enfermedad«, concluye el investigador.
Investigación
Experimentos realizados en gusanos de la especie Caenorhabditis elegans (un modelo de estudio muy utilizado para enfermedades neurodegenerativas) han demostrado la eficacia de esta sustancia. Los resultados apuntan a que esta molécula – suministrada a los animales a través de la comida – es capaz de reducir notablemente la agregación alfa-sinucleína, impidiendo la propagación de los agregados tóxicos, y, por tanto, evitando la degeneración de las neuronas dopaminérgicas.
En estos experimentos se ha observado que los gusanos que habían sido alimentados con esta molécula presentaban hasta cuatro veces más neuronas de aquellos que no habían consumido esta sustancia. Un hallazgo que ahora deberá ser replicado en otros modelos animales como es el caso de ratones y monos antes de que en un futuro pueda empezar a estudiarse en humanos.
Siguientes pasos
Después del alzhéimer, la de Parkison es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente, llegando a afectar a más de diez millones de personas en todo el mundo. Las estimaciones indican que su prevalencia continuará creciendo conforme envejezca la población, por lo que la investigación sobre los mecanismos detrás de la enfermedad y, sobre todo, su tratamiento, se convierten en una tarea prioritaria.
Pero la historia de este nueco hallazgo no acaba aquí. La investigación que ha llevado a este esperanzador descubrimiento surge en parte de la solidaridad ciudadana volcada en la Marató de TV3 del año 2013, cuando el grupo este grupo de investigación recibió 400.000 euros para profundizar en el estudio del papel de las cepas de a-sinucleína en las alteraciones neuropsicopatológicas.
Fuente: El Periódico
Células pluripotentes contra el párkinson
Investigadores japoneses han iniciado un ensayo clínico para tratar el párkinson utilizando células de pluripotencia inducida (iPS), el primer test de este tipo que se realiza para esta enfermedad neurodegenerativa.
La prueba clínica consiste en la implantación de células nerviosas sanas en el cerebro de los pacientes con el fin de complementar a las células nerviosas dañadas, según anunció este lunes la Universidad de Kioto en una rueda de prensa.
El equipo, liderado por el profesor Jun Takahashi del Centro para la Investigación y Aplicación de células iPS de esa universidad, ha recibido la aprobación del Gobierno nipón para comenzar el tratamiento con siete pacientes.
Los investigadores han probado ya el ensayo en monos y comprobaron que ninguno de los animales desarrolló tumores cerebrales que se pudieran convertir en cáncer en los dos años posteriores al experimento, tal y como advertían algunos expertos.
El nuevo tratamiento estaría cubierto por el sistema sanitario del país asiático y busca atender al creciente número de pacientes que sufre esta enfermedad, cerca de 160.000 personas en Japón, según cifras de la agencia japonesa Kyodo.
La enfermedad de Parkinson, de la que no existe cura, reduce las neuronas productoras de dopamina en el cerebro y produce temblores en manos y pies y rigidez en el cuerpo.
“Me gustaría que este tratamiento esté disponible para la gente lo antes posible”, señaló el presidente de la Asociación contra el Párkinson, Kosei Hasegawa, en declaraciones recogidas por Kyodo.
Las células iPS ya se han utilizado en Japón para realizar pioneros trasplantes de retina o para fabricar fármacos para tratar una enfermedad ósea extremadamente rara y de origen genético.La Universidad de Osaka también planea utilizar este sistema para crear tejido muscular y tratar así los fallos cardíacos.
Fuente: La Vanguardia
Alimentarse con seguridad en la enfermedad del Parkinson
La Asociación Catalana para el Parkinson (ACAP), en colaboración con la empresa multinacional de productos lácticos Lactalis, organizó una conferencia a la Casa Elizalde bajo el título de Alimentarse con seguridad en la enfermedad de Parkinson. La dietista-nutricionista y supervisora USN del Hospital Universitario de la Vall d’Hebrón, Cleofé Pérez-Portabella, fue la encargada de concienciar sobre la importancia de tener una alimentación completa y segura y ofrecer pautas saludables para el centenar de asistentes.
La ponente centró su conferencia en explicar la importancia de disfrutar de una buena nutrición como primer peldaño imprescindible para un correcto tratamiento, puesto que la desnutrición y la deshidratación empeoran cualquier patología: “dentro de los hospitales de nuestro país 1 de cada 4 enfermos está desnutrido, y en casa todavía es peor”. La alimentación tiene que ser: suficiente, higiénica, no debe de interferir en el tratamiento (por eso son muy importante los horarios que dejan margen entre la toma de medicamentos y la ingesta de comida), adecuada a cualquier otro patología y adaptada a las capacidades físicas y psíquicas. Además de estas indicaciones, Cleofé Pérez destacó la importancia de promocionar la vida social del afectado y mantener así su calidad de vida.
Pérdida de peso y musculatura en Parkinson y uno de los principales problemas: la disfagia
La pérdida de peso y musculatura en Parkinson se relaciona con: posible gasto energético relacionado con la discinesia o los temblores, dificultades para alimentarse, temblores, demencia, depresión, náuseas (como consecuencia de la medicación), gastroparesia, estrechamiento (medicación, falta de fibra…) y uno de los principales problemas: la disfagia. “La disfagia se define como la dificultad para tragar los alimentos con seguridad, dando lugar a un riesgo de atragantarse”. La complicación de la disfagia es que parte del alimento pase al pulmón y ocasione una infección que derive en una neumonía.
“Pueden existir más de un 75% de pacientes con disfagia y el gran problema es que pasa desapercibida”, más de la mitad de broncoaspiracions diagnosticadas radiograficament son totalmente asimptomàtiques. La aspiración silent tiene lugar cuando no hay tos después de la misma y es muy frecuente en pacientes con afectación neurológica.
Posición de seguridad a la hora de tragar para evitar la disfagia:
Como se puede detectar la disfagia?
Los signos clínicos para detectarla son la tos, la voz húmeda, los atragantamientos y/o dificultades para tragar, la deglución fraccionada, la regurgitación nasal, la tos y el baveo, y el inadecuado sello labial. A nivel visible se produce una disminución del control de la lengua y/o el reflejo de morder, la existencia de residuo oral detrás la deglución, el rechazo de la comida y/o de la bebida, el aumento del tiempo de las ingestas, el miedo a comer y a hacerlo solo, la pérdida de peso y la febrícula (que se produce se porque ya se ha producido la broncoaspiració).
La nutricionista nos habló de tres formas de valorar la textura adecuada de los alimentos: Test EAT (Eating Assesment Tooll Despistage de la Disfagia), Test MECV-V (test de Volumen de Viscosidad) y la realidad cotidiana (valoración con alimentos o líquidos adaptados a la textura media y homogénea en posición de prevención al mismo nivel). La textura de los líquidos se puede modificar mediante un espesante comercial, generando tres tipos de textura: néctar (puede beberse mediante una cañita), miel (no puede beberse con cañita) y puding (no puede beberse, se tiene que tragar); nunca se pueden poner dos texturas en un mismo plato.
Medidas generales y recomendaciones
Dentro de lo posible se recomienda potenciar la autonomía del paciente con las siguientes recomendaciones:
- Procurar un ambiente tranquilo y sin distracciones (concentración, sin televisión, ni teléfono móvil, etc.)
- Dar órdenes claras y sencillas del modo de manejar el bolo alimentario en la boca
- Utilizar una cucharilla pequeña
- Respetar el tiempo de deglución antes de introducir la siguiente cucharada en la boca
- Estimular la apertura de la boca
- Posición correcta del paciente y el cuidador (situados a la misma altura)
- Mantener una correcta higiene de la boca
- Utilizar saliva artificial, si se precisa
Cuál sería la dieta ideal por el afectado de Parkinson?
El afectado de Parkinson tiene que tener en cuenta que hay factores que afectan a la absorción de la levodopa: la cantidad de comida, el contenido energético que tiene, las dietas ricas en proteínas, la vitamina B6, que aminora sus efectos terapéuticos mientras que la C incrementa su absorción, las grasas, la viscosidad, la baja acidez gástrica y los anticolinérgicos disminuyen el vaciado gástrico, y la administración de los nutrientes directamente al estómago o al duodeno acelera la absorción de la levodopa, “por todos estos factores se recomienda tomar la medicación entre 30 y 60 minutos antes de comer o 1-2 horas después”.
La dieta ideal la podríamos definir como una dieta cardiosaludable, equilibrada, suficiente y mediterránea, que es variada y tiene un poco de todo “variada no sólo por los nutrientes positivos sino hasta el punto de que nos aporte un poco de cada cosa y no mucho de una sola”. La dieta saludable nos asegura la aportación de macro y micronutrientes, grasas insaturadas, antioxidantes, micronutrientes y vitaminas, y tiene buena biodisponibilidad: “Para que el tratamiento nutricional no esté comprometido, las características organoplásticas de los productos son la clave y se que, cuando te nutres bien, la vida sabe mejor”.
Hallan dos claves de la neuroprotección y del aumento natural de la dopamina en la enfermedad del Parkinson
Ramón Cacabelos, uno de los mejores especialistas en el mundo en los trastornos neuro-degenerativos y en la medicina genómica, y su equipo han terminado estudios preclínicos y clínicos con un nutracéutico llamado AtreMorine. Los resultados excepcionales muestran que AtreMorine protege las neuronas dopaminérgicas y aumenta significativamente la dopamina en el organismo de manera natural y sin ningún efecto secundario no deseado.
La enfermedad de Parkinson, con sus síntomas conocidos como los temblores, la rigidez, la lentitud de los movimientos, la depresión y otros, se debe principalmente a la degeneración progresiva de las neuronas dopaminérgicas. Estas neuronas dopaminérgicas son originalmente bastante raras en el cerebro y se van muriendo poco a poco con el tiempo.
Se estima que cada 10 años todas las personas pierden cerca del 5 al 10 % de estas neuronas y esto empieza más o menos a partir de los 20 años. Esta degeneración se produce aún más rápidamente entre los enfermos de Parkinson y se estima que cuando la pérdida de estas neuronas es cerca del 60 al 80 % todos los síntomas conocidos de esta enfermedad aparecen.
Para producir la dopamina, el organismo necesita su precursor la L-dopa. Si se da justamente L-dopa al organismo, éste lo transforma en dopamina. Si el cuerpo no puede producir suficientemente la dopamina a través de sus neuronas dopaminérgicas porque un número demasiado grande ya murió, entonces le damos los medicamentos de L-dopa sintética que producen buenos resultados durante un promedio de 3 a 10 años. Pero así como lo sabemos, desgraciadamente, a pesar de los resultados muy interesantes y confirmados sobre los síntomas especialmente en las fases iniciales, estas medicinas convencionales no representan una cura y la destrucción de la neuronas dopaminérgicas restantes continúa.
El profesor Ramón Cacabelos y su equipo estudiaron y elaboraron durante siete años este bioproducto excepcional que tiene varias funciones impresionantes sobre los trastornos por falta de dopamina como es el caso de la enfermedad de Parkinson.
Este estudio fue publicado recientemente en el “Journal of Genomic Medicine and Pharmacogenomics Scitcentral”, dando todos los resultados pre-clínicos y clínicos de este nutracéutico cuyo denominación científica es E-PodoFavalin-15999, distribuido bajo el nombre de AtreMorine.
Los participantes de este estudio clínico fueron divididos en dos grupos: de un lado los enfermos de Parkinson que ya estaban en tratamiento de duración larga con los medicamentos antiparkinsonianos clásicos y al otro lado los enfermos de Parkinson que nunca habían tomado tratamiento médico contra el Parkinson.
La primera observación fue que el 100 % de los pacientes sin ningún tratamiento antiparkinsoniano presentaban una hypodopaminemia dramática, con los niveles de plasma de dopamina por debajo de los 20 pg/mL. Esto es demasiado bajo para el organismo y por eso es importante tratarlo en el caso de la enfermedad de Parkinson.
En cuanto a los otros resultados científicos de este estudio, ellos fueron numerosos, muy prometedores y alentadores en ambos grupos de pacientes dando grandes soluciones para ayudar a los enfermos de Parkinson :
El primero de los efectos benéficos de AtreMorine, revela el estudio científico, es que permite proteger a las neuronas dopaminérgicas de manera selectiva, es decir :
“Hasta ahora, ningún remedio permitía parar o disminuir de manera significativa la pérdida de las neuronas dopaminérgicas, pero gracias a AtreMorine eso ahora ya es posible.”
El segundo efecto benéfico más importante de AtreMorine para los pacientes de parkinson revelado en el estudio, es su capacidad de aumentar significativamente los niveles de dopamina en el organismo gracias al contenido enormemente rico en L-DOPA natural (concentración media: 20 mg/g). Así el estudio científico demostró que :
“Una sola toma de 5-10 gramos de Atremorine aumenta los niveles de dopamina de un 500% a un 4000% a los 30 minutos, con una duración del efecto de más de 12 horas, mejorando en paralelo los síntomas cardinales de la enfermedad de Parkinson: temblor, bradicinesia y rigidez.”
El nutracéutico está compuesto por 100% de extractos naturales de plantas con un método de extracción patentado que protege a los principios activos. Así, la buena noticia es que el estudio revela que el nutracéutico fue tolerado por el 100 % de los pacientes sin ningún efecto secundario indeseado.
AtreMorine ha demostrado también tener otros efectos benéficos sobre la regulación poderosa de la noradrénaline y sobre las hormonas de la glándula pituitaria, como el prolactin y la hormona de crecimiento que son parte del control de la neurotransmisión dopaminérgica supra-hypothalamic, así citado en el estudio.
La noradrénaline como la dopamina son muy importantes en la regulación del humor. La tristeza y la depresión son unos fenómenos observados en casi el 30 % de los pacientes de parkinson.
El estudio propone que Atremorine puede ser tambien una solucion para:
Reducir el fenómeno “Wearing off” o “deterioro de la fin de dosis” (observado esencialmente en las fases intermedias y avanzadas).
Ayudar a ampliar el efecto terapéutico de los medicamentos antiparkinsonianos convencionales y retrasar la pérdida de la respuesta de larga duración (desde la fase inicial hasta la fase avanzada).
Reducir al mismo tiempo los efectos adversos de corte y larga duración (desde la fase inicial hasta la fase avanzada).
El estudio revela justamente que la co-administración del nutracéutico AtreMorine con medicamentos antiparkinsonianos, permite tener una reducción de dosis de medicinas convencionales entre el 25 y el 50 %, con ventajas clínicas significativas y una reducción de los efectos adversos de corto y largo plazo de estas medicinas. Por consecuencia, los enfermos podrían utilizar los medicamentos antiparkinsonianos sobre un período mucho más largo.
Así, este nutracéutico mostró su utilidad en todas las fases de la enfermedad de Parkinson (fases iniciales, intermedias y avanzadas). Podría ser también una opción de interés particular para los pacientes que tienen reacciones adversas graves y que no pueden tomar medicamentos antiparkinsonianos o tengan una mayor tolerancia a los productos naturales.
Los resultados prometedores de este estudio científico sugieren que AtreMorine contribuirá a mejorar notablemente la vida de miles de personas y familias en la actualidad. No solo ayudando a las personas que ya sufren con esta enfermedad de Parkinson y que necesitan una ayuda urgente ahora mismo, pero también a la prevención para personas a riesgo expuestas a un alto grado de pesticidas por ejemplo, o que tienen antecedentes familiares y que también desean protegerse.
Esta ayuda se sitúa ante todo en complemento de los medicamentos anti-parkinsonianos que tienen efectos benéficos sobre los síntomas.
Otros artículos sobre el nutracéutico están disponibles sobre los sitios Web de las revistas científicas siguientes: : “Journal of Nutrition & Food Sciences”; “Clinical & Medical Biochemistry“; “Predictive, Preventive and personalized Medicine & Molecular Diagnostics” ; “Journal of Exploratory Research in Pharmacology”
Por el momento, el nutracéutico Atremorine está disponible únicamente sobre los sitios internet oficiales del producto.
Fuente: Vivir Mejor Parkinson
En el Parkinson la lentitud del pensamiento afecta más que los problemas físicos en el habla
El deterioro cognitivo puede afectar a la capacidad de conversación de las personas con Parkinson más que los problemas físicos para hablar, según revela un estudio de la Universidad de East Anglia (UEA) y la Universidad de Aberdeen, ambas en Reino Unido.
Este trabajo se centró en evaluar el grado en que la capacidad del paciente para pensar rápidamente forma una barrera para la comunicación frente a los problemas físicos del habla. El equipo de investigación encontró que los problemas del habla físicos son a menudo menos un problema para los pacientes que la capacidad cognitiva para mantener una conversación.
La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa común que afecta a aproximadamente el 1,5 por ciento de las personas mayores de 65 años en Europa. El trastorno se caracteriza inicialmente en gran medida en términos de funciones motoras, sin embargo, investigaciones recientes han puesto de manifiesto una amplia gama de síntomas no motores incluyendo el deterioro cognitivo en más de una cuarta parte de los pacientes.
Esta nueva investigación se llevó a cabo en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de East Anglia y fue dirigida por el doctor Maxwell Barnish, que ahora trabaja en la Universidad de Aberdeen. Barnish explica: «Alrededor del 70 por ciento de las personas con Parkinson tiene problemas con el habla y la comunicación, lo que realmente pueden afectar a su calidad de vida».
«Los investigadores y los médicos se centraron en el pasado en los problemas físicos que los pacientes tienen con su discurso, pero los propios pacientes dicen que los problemas son más complejos y tienen más que ver con el deterioro cognitivo. Por ejemplo, no ser capaces de pensar con la suficiente rapidez para mantener conversaciones o no conseguir encontrar las palabras adecuadas», subraya Barnish.
Dicen que esto genera el mayor impacto en su capacidad para comunicarse en la vida cotidiana. «Queríamos dar prioridad a los problemas de verdad que experimentan los pacientes y averiguar si se trata de claridad de la voz o temas más cognitivos, que tienen mayor impacto en la comunicación diaria», relata este investigador.
UN FACTOR A TENER EN CUENTA POR LOS LOGOPEDAS
Los autores, cuyos trabajo se publica este viernes en ‘Journal of Parkinson’s Disease’ realizaron una revisión sistemática para analizar si los problemas cognitivos o problemas del habla físicos crean las mayores barreras para la comunicación. Se tamizaron casi 5.000 estudios en busca de los datos y se encontraron 12 estudios relevantes que incluían a 222 pacientes.
Estos expertos vieron que tanto los problemas de estado cognitivo como el habla físico están asociados con problemas de comunicación diaria entre las personas con Parkinson. Sin embargo, los pacientes que tenían mayores dificultades cognitivas, presentaban más problemas para comunicarse y aunque los pacientes con un discurso menos claro también tenían problemas para comunicarse, este factor tuvo un impacto menor en la comunicación diaria.
La doctora Katherine Deane, de la Escuela de Ciencias de la Salud de la Universidad de East Anglia, subraya: «Lo que esta investigación nos dice es que los logopedas tienen que evaluar los problemas cognitivos de las personas con Parkinson, así como su claridad del habla cuando tratan de mejorar la comunicación cotidiana. Puede ser que los pacientes que están luchando para pensar rápido, necesitan diferentes estrategias de comunicación para ayudarles en la vida cotidiana».
«Antes de emprender esta investigación, hemos escuchado las necesidades de los pacientes y detectado que gran parte de la investigación hasta la fecha no había dado prioridad a qué era realmente importante para las personas con Parkinson, sus familias y sus cuidadores», concluye Deane.
Fuente: elEconomista.es
Un test del reloj mejorado detecta Alzheimer y Parkinson
Detectar el Alzheimer o el Parkinson antes de que estas enfermedades empiecen a afectar la vida de los enfermos. Este es el objetivo que han buscado los investigadores del laboratorio de Computación y Ciencia Artificial del MIT (Massachusetts Institute of Technology) y que parecen haber encontrado gracias alas nuevas tecnologías.
Hasta el momento se utilizaba el test del reloj y la Evaluación Cognitiva Montreal para detectar los cambio cognitivos, provocados por causas que van desde los golpes y las contusiones hasta el Alzheimer. En esta enfermedad, sin embargo, los cambios en el cerebro pueden iniciarse 10 o más años antes de que se note el cambio y hasta ahora no había ninguna prueba que detectara estas variaciones desde el primer momento.
Los investigadores del MIT han formado parte de un equipo de trabajo que utiliza un modelo predictivo junto con el hardware existente para detectar estos trastornos de forma más temprana que nunca. Su técnica se basa en utilizar un bolígrafo digital con una cámara incorporada que permite analizar datos mucho más precisos.
Durante décadas, los médicos han pedido a sus pacientes que dibujaran un reloj de aguja mostrando una hora determinada (las 11 y 10 minutos) y luego piden copiar un reloj predibujado. Esta prueba, sin embargo, ha demostrado tener sus limitaciones, ya que se basa en el juicio subjetivo del especialista sobre el dibujo final, sin tener en cuenta todo el proceso.
El Anoto Live Pen desarrollado por los investigadores del MIT mide su posición sobre el papel más de 80 veces por segundo, lo que permite analizar todos y cada uno de los movimientos y las vacilaciones del paciente. Además, han estudiado 2.600 test en los últimos nueve años para desarrollar un modelo que permite detectar mejor si una persona tiene una disfunción cognitiva, e incluso determinar con precisión cuál puede ser.
«Hemos mejorado el análisis para convertirlo en automático y objetivo», explica Cynthia Rudin, investigadora principal del laboratorio de Computación y Ciencia Artificial. «Podemos extraer miles de características del proceso de dibujo que dan pistas sobre el estado cognitivo del sujeto, y nuestros algoritmos ayudan a determinar cuáles pueden hacer la predicción más precisa», añade William Souillard-Mandar, otro miembro del equipo.
Con el nuevo bolígrafo digital, los médicos han determinado que un adulto sano pasa más tiempo pensando (con el bolígrafo lejos del papel) que dibujando. Las personas que sufren un deterioro de la memoria necesitan pasar incluso más tiempo imaginando el reloj en su mente antes de plasmarlo con tinta. Los pacientes con Parkinson, en cambio, requieren más minutos para pintar unos relojes que tienden a ser más pequeños, lo que sugiere que su cerebro está trabajando más duro pero produce menos, algo indetectable hasta el momento.
El trabajo, que se encuentra todavía en una fase relativamente inicial, permitiría no sólo detectar mejor la enfermedad, si no evitar que los médicos malgasten mucho tiempo analizando dibujos.
11 de abril, Día Mundial del Parkinson en 5 millones y medio de cupones de la ONCE
Este próximo sábado, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Parkinson. La ONCE dedica el cupón del próximo sabado al Parkinson.
La enfermedad de Parkinson es una afección que afecta al sistema nervioso en el área encargada de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos. Descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson, es un proceso crónico y neurodegenerativo.
La Federación Española de Párkinson nace en 1996, para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y sus familias. Cuenta con 45 asociaciones por toda España, con más de 12.000 asociados. En España, se calcula que existen unos 150.000 afectados por la enfermedad de Parkinson.
El cupón de la ONCE ofrece, los fines de semana, un premio principal a las cinco cifras y serie de 300.000 euros, más 5.000 euros al mes durante 20 años consecutivos a un solo cupón del número y serie premiados en la primera extracción. Además, premios de 2.000 euros al mes durante 10 años consecutivos, a los cuatro cupones de los números y serie premiados en alguna de las extracciones de la segunda a la quinta. 54 premios de 20.000 euros a las cinco cifras del número premiado en la primera extracción. Y premios de 400, 200, 30, cuatro y dos euros.
Los productos de la ONCE se comercializan por los más de 20.000 agentes vendedores de la ONCE. Gracias al Terminal Punto de Venta (TPV), el cliente puede elegir el número que más le guste. Además, se pueden adquirir a través de la web de juegos de la ONCE.
“Agradecemos enormemente a la ONCE su apoyo incondicional a nuestro colectivo, a través de acciones como ésta podemos dar a conocer la enfermedad de Parkinson a un mayor número de personas”, agradece María Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Párkinson (FEP).
‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON’
La FEP y las asociaciones federadas han lanzado la campaña de sensibilización ‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON.’ en la que darán a conocer dos de los síntomas que más afectan a las personas con párkinson: la rigidez y la lentitud de movimientos (bradicinesia) y los beneficios que la música les aporta. Ésta, junto con el baile, les ayuda a superar algunas de las barreras que se les presentan en su día a día a consecuencia de la enfermedad y favorece la motricidad. Para el desarrollo de la campaña, la FEP ha contado con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, Bankia, Fundación Montemadrid, Boston Scientific, UCB Pharma y Fundación ONCE.
En el marco de esta campaña, las asociaciones de párkinson de toda España han convocado más de 40 flashmob que llevarán a cabo durante todo el mes de abril. La FEP ha elaborado también un vídeo que muestra cómo afectan algunos de los síntomas motores en una situación cotidiana y cómo salir de ellos a través de la música. “Animamos a todo el que quiera ayudarnos a dar a conocer la enfermedad a que se aprenda la coreografía y acuda a la convocatoria en su ciudad. Por otro lado, pueden unirse a nuestra campaña a través de redes sociales con el hashtag #Siquieresbailamos”, anima Delgado.
L’Associació Catalana per al Parkinson convoca una jornada el viernes 10 de abril en el CaixaForum de Barcelona, donde se desarrollarán una serie de conferencias sobre las investigaciones y nuevos tratamientos del Parkinson, consultar programa jornada.
La Associació Catalana per al Parkinson y ORYZON GENOMICS organizan una jornada participativa de divulgación sobre Parkinson
La Associació Catalana per al Parkinson, conjuntamente con la empresa de investigación biofarmacéutica Oryzon Genomics, ha organizado unas jornadas participativas de divulgación científica sobre la enfermedad de Parkinson. Representantes de grupos de investigación pioneros en Europa como Inbiomed (San Sebastián, España), Karolinska Institute (Suecia), Universidad de Cambridge (Reino Unido) y Escuela Politécnica Federal de Lausana (EPFL, Suiza) han sido algunos de los participantes.
El evento, a través de diversas ponencias, ha dado a conocer los últimos avances en la lucha para encontrar una cura para la enfermedad, acercando así la ciencia a la sociedad. La Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) ha contribuido con una la aportación de testimonios de casos que reflejan el desarrollo de diferentes tratamientos aplicados a los afectados.
La primera ponencia, titulada “La enfermedad de Parkinson en un tubo de ensayo” ha sido presentada por el Profesor Ernest Arenas (Karolinska) y ha ido de la mano de la Dra. Rosario Pernaute (Inbiomed), que ha asegurado que su equipo de investigación trabaja en la reprogramación celular para entender los mecanismos de la enfermedad de Parkinson y conseguir nuevos tratamientos. Mientras, el equipo del Dr. Jesper Ryge (EPFL) está utilizando la electrofisiología, al tiempo que estudia la morfología celular para describir los diferentes subtipos de neuronas dopaminérgicas en el ratón en desarrollo SNC (Sustancia Negra pars Compacta), según ha afirmado en su intervención.
La segunda ponencia, bajo el título “Del laboratorio a la clínica: fármacos epigenéticos para el Parkinson”, ha sido a cargo de Tamara Maes, directora científica de Oryzon, ha recordado que Oryzon desarrolla fármacos para el tratamiento de enfermedades oncológicas y neurodegenerativas, una investigación que supone un proceso largo y costoso, por lo que ha calificado la oportunidad de estar con pacientes como “especialmente gratificante a la vez que proporciona la estimulación y la motivación necesaria para correr este maratón”. Maes ha afirmado que, en la mayoría de los casos, la enfermedad del Parkinson se genera de manera esporádica, ya que no se identifica la razón genética. Aún así, hay pacientes en los que sí se identifica y es aquí donde la epigenética puede jugar un papel clave a la hora de determinar si una persona que tiene factores de riesgo de Parkinson lo desarrolla o no.
Además, Maes ha añadido que en enfermedades que se caracterizan por desequilibrios de la transcripción “tenemos la esperanza de poder restaurar o compensar estos cambios, o bien parte de ellos, empleando medicamentos epigenéticos; que son moduladores de los equilibrios de la transcripción génica”. En este punto, ha adelantado que Oryzon está “en la fase inicial de una nueva estrategia para tratar enfermedades neurodegenerativas, como el Parkinson en este caso” y ha señalado como objetivo de la compañía “empezar a finales de este año con los primeros ensayos del ORY-2001, un fármaco para tratamiento de enfermedades neurodegenerativas”.
La tercera ponencia: “Terapias para la enfermedad de Parkinson” la ha desarrollado el profesor Roger Barker, de la Universidad de Cambridge. En su discurso ha avanzado que “hay una gran variedad de terapias, nuevas y emocionantes, que se están probando para el tratamiento de la enfermedad del Parkinson”. Entre ellas, ha destacado la terapia celular, la terapia génica y los tratamientos con factores de crecimiento, así como las vacunas. A esta ponencia se han sumado los testimonios de diferentes afectados por la enfermedad de Parkinson, socios de la ACAP presentados por Roser Roigé, Presidenta de la entidad, que han explicado a los asistentes sus experiencias con los tratamientos de operación de Estimulación Cerebral Profunda (ECP), bomba de duodopa y las diferentes reacciones a la medicación dopaminérgica.
Sobre la Associació Catalana per al Parkinson (ACAP)
La Associació Catalana per al Parkinson es una en dad sin ánimo de lucro que fue fundada el año 1985 con la principal finalidad de dar apoyo global a las familias afectadas por la enfermedad de Parkinson. Desde entonces continúa trabajando para ofrecer actividades y servicios de calidad. Cuenta con más de 800 asociados y realiza una media de 15.000 terapias al año. La ACAP cumple este año 30 años de historia. Entidad declarada de Utilidad Pública, ofrece sus servicios a la sede central (Barcelona) y a sus delegaciones (Girona, Corbera de Llobregat, Sant Cugat, Cerdanyola, Igualada y Vilanova i la Geltrú). En la vertiente asistencial su oferta se centra en el asesoramiento, servicios de atención a domicilio y unidad de respiro familiar. En su vertiente terapéutica ofrece: fisioterapia, logopedia, psicología, musicoterapia, arteterapia y terapia ocupacional. Además de esto, realiza formación y educación para la salud, tanto para afectados como para familiares y profesionales.
Sobre Oryzon
Fundada en el año 2000 en Barcelona, Oryzon es una biofarmacéutica con programas en fase clínica que desarrolla fármacos experimentales contra dianas epigenéticas en el campo del cáncer y la neurodegeneración. Es considerada la compañía líder en epigenética en Europa, con un amplio portfolio en este campo. Su programa de LSD está cubierto actualmente por 18 familias de patentes. Con un enfoque en genómica, la compañía identifica biomarcadores y valida dianas para una variedad de enfermedades malignas y neurodegenerativas. Bajo el modelo actual de negocio, Oryzon desarrolla nuevos fármacos experimentales primeros en su clase contra una variedad de nuevas dianas epigenéticas hasta la Fase clínica II. En ese momento, la compañía decide caso a caso si continúa el desarrollo o bien busca un socio farmacéutico para finalizar el desarrollo y realizar la comercialización. En octubre de 2014, Oryzon inauguró su sede en Cambridge, Massachusetts, donde opera a través de su filial, Oryzon Corp.
Un dispositivo diseñado en la UPC en un proyecto europeo permite recuperar la marcha a los pacientes de Parkinson
Unos instantes de ritmo a través del auricular devuelven la capacidad de caminar a los enfermos de Parkinson que se quedan bloqueados. La dosis de ritmo llega por bluetooth desde un aparato colocado en un cinturón con sensores que recogen todos sus cambios motores. Es el primer sistema portátil para monitorizar a pacientes de esta enfermedad.
El cinturón registrador y estimulador es un proyecto europeo de telemedicina llamado Rempark que ha coordinado el Centre d’Estudis Tecnològics per a l’Atenció a la Dependència i la Vida Autònoma (CETpD) de la Universitat Politècnica de Catalunya y en el que participan la unidad de Parkinson del hospital QuirónTeknon, Telefónica I+D, la aosciación europea de la Enfermedad de Parkinson y varios centros de investigación de Alemania, Portugal, Italia, Israel y Suecia. Hay por medio una inversión de cinco millones de euros.
Los pacientes avanzados de esta enfermedad sufren a lo largo del día ratos en los que la dopamina no llega a sus neuronas lo que les causa enlentecimiento en los movimientos, temblores, movimientos incontrolados o bloqueos súbitos de la marcha que les dejan como congelados.
“Estos bloqueos que les paran en seco estén donde estén se pasan con cualquier clase de ritmo, no solo auditivo, puede ser visual, o un simple toque rítmico en el hombro, por ejemplo, pero cuando ocurre, el propio afectado difícilmente puede provocárselo.
Por eso esta emisión por el auricular, cuando el dispositivo de la cintura detecta que se produce el bloqueo, ayuda al enfermo a moverse autónomamente por el mundo”, explica la doctora Àngels Bayés, responsable de la unidad de Parkinson de Quirón Teknon donde una quincena de pacientes realiza una prueba piloto. El proyecto que coordina la UPC va más allá.
“Se trata de llevar un registro continuado de lo que le ocurre al enfermo durante todo el día, no cuando está en el hospital”, explica el responsable de la investigación del Rempark Joan Cabestany. “El sistema detecta la falta de movimiento y hemos creado un algoritmo que analiza la marcha diferenciando no sólo los periodos llamados on/off, sino su cadencia y el modo de desconexión particular en cada momento, si son movimientos descontrolados, si son bloqueos, cuando se quedan como congelados, si son movimientos enlentecidos… El registro detallado permite ajustar la medicación de modo eficaz y no sólo basándose en lo que recuerda el enfermo que le ocurre”, describe Cabestany.
La medicación a menudo fracasa porque, con la evolución de la enfermedad, la sustancia que se aplica, que es un precursor de la dopamina, “no se retiene en las neuronas y se libera demasiado rápido provocando, por un lado, exceso en un momento y falta después. Conocer exactamente, día a día, los on/off del paciente permite diseñar una estrategia terapéutica mucho más efectiva, lo que le hace mucho más independiente, más autónomo”, explica la doctora Bayés.
El dispositivo además va conectado a un smarthphone que emite todo lo registrado a un servidor y mantiene conexión con el médico. “Lo usamos para otras aplicaciones que llegan al usuario, como el recordatorio de la medicación e información sobre su situación on/off”, apunta Cabestany.
Jornada de «Puertas Abiertas» en la Asociación Catalana para el Parkinson
El próxiEl próximo lunes 27 de octubre a las 17.15 horas tendrá lugar la primera sesión de Puertas Abiertas en la ACAP, en este caso con la terapia de logopedia.
La iniciativa “Puertas Abiertas” se la ACAP pretende dar a probar las diferentes terapias que se llevan a cabo en la asociación de forma totalmente gratuita para los socios, con el objetivo de que el afectado de Parkinson experimente los beneficios de la terapia en primera persona y sin que nadie se lo tenga que explicar.
La sesión de Puertas Abiertas de logopedia tendrá una duración de media hora y estará limitada a las 20 primeras personas que se inscriban mediante el mail logopedia@catparkinson.org o bien en el teléfono de la asociación.
Esta iniciativa se pretende impulsar también con las demás terapias de la ACAP, os mantendremos informados.
El proyecto #QuetiembleelCamino concluyó el domingo en la Plaza del Obradorio
-15 afectados de Parkinson recorrerán la última etapa de 108 Km del Camino de Santiago, de Ourense a la capital gallega para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad.
-Grupo BALLESOL ha patrocinado esta iniciativa solidaria desde su presentación en Valencia. Los residentes de BALLESOL en Galicia recibirán a los peregrinos como muestra y ejemplo de superación diaria.
El 1 de Junio concluye una de las iniciativas más solidarias en las que participa Grupo BALLESOL en este año 2014. Con motivo de su 25º Aniversario en BALLESOL Valencia, esta entidad ha apoyado y patrocinado desde su presentación, el proyecto de la Asociación Parkinson Valencia “Que tiemble el Camino”, el sueño de quince personas afectadas por Parkinson por culminar el Camino de Santiago desde Ourense recorriendo 108 kilómetros con la inestimable colaboración de Grupo BALLESOL – que se sumará recorriendo la última etapa – y en especial de sus residentes, que han mostrado su solidaridad e interés por una enfermedad que en este entorno residencial recibe todos los cuidados asistenciales posibles.
Con el deseo de demostrar la participación con la que siempre responde BALLESOL en estos proyectos, el próximo domingo un grupo de residentes de BALLESOL La Coruña y BALLESOL Pontevedra acudirá a la llegada de los peregrinos a la Plaza del Obradorio a las 11h, para “trasladar el esfuerzo de superación en el que muchos residentes se han visto reflejados”, asegura Ángeles Ramírez Matos y Montserrat Vázquez, directora BALLESOL Pontevedra y La Coruña.
Entre los actos que se realizarán, con la llegada de todos los participantes a la Plaza del Obradoiro se oficiará la misa del peregrino en el altar mayor de la catedral de Santiago a las 12h.
La experiencia de residentes y profesionales de BALLESOL de sentirse peregrinos por una buena causa, ha supuesto “una satisfacción personal que ha mejorado nuestro autoestima y autonomía”, aunque como señala uno de los residentes de BALLESOL Pontevedra que esperará la llegada de los peregrinos en la Plaza del Obradorio el próximo 1 de Junio, “muchos residentes hemos seguido de cerca este Camino de Santiago desde que se presentó en Valencia. Este año tomaremos nota y el que viene participaremos”, asegura uno de los residentes más activos y emocionados con esta buena causa en la que han colaborado para la Asociación Parkinson.
“Que tiemble el Camino”organizado por la Asociación Parkinson Valencia
– 15 afectados de Parkinson realizarán 109 Km del Camino de Santiago, de Ourense a la capital gallega en 6 etapas, del 27 de Mayo al 1 de Junio
– La Asociación Parkinson Valencia y Grupo BALLESOL animan a despedir a los peregrinos en su último entrenamiento, antes de partir hacia Santiago, hasta la localidad de Alfafar en la presentación del proyecto “Que tiemble el Camino” el próximo 16 de Mayo
El interés y la dedicación de la Asociación Parkinson Valencia por apoyar a millones de personas que sufren esta enfermedad le lleva cada año a organizar diferentes iniciativas que lleven a concienciar y sensibilizar a la sociedad española en este sentido.
Con este objetivo, el próximo 16 de Mayo en la Plaza de la Virgen de Valencia el proyecto “Que tiemble el camino”, convoca a la sociedad valenciana para dar su apoyo a los peregrinos en su último entrenamiento antes de iniciar el reto hacia Santiago. Este es un encuentro solidario que contará con el apoyo de Grupo BALLESOL y en el que se presentará la iniciativa de 15 afectados de Parkinson que del 27 de Mayo al 1 de Junio van a realizar 109 Km del Camino de Santiago, de Ourense a la capital gallega en 6 etapas.
Paralelamente a este acto, y en el marco del 25 aniversario de BALLESOL en Valencia, esta entidad asistencial y residencial colaborará activamente con la Asociación Parkinson Valencia en el acto de despedida del grupo de peregrinos antes de iniciar el noveno y último entrenamiento del próximo 16 de Mayo desde la Plaza de la Virgen de Valencia hasta el municipio de Alfafar, y en el que participarán residentes de los cinco Centros Residenciales BALLESOL Valencia junto a los peregrinos, amigos y socios que apoyan el proyecto de la Asociación Parkinson Valencia. Previamente, y como homenaje a todos los enfermos de Parkinson, el presidente de la Generalitat Valenciana, Dº Alberto Fabra, recibirá a la Asociación Parkinson Valencia para mostrarles su apoyo en esta iniciativa solidaria y despedir a los peregrinos.
El ejemplo de sensibilidad y participación de Grupo BALLESOL llevará también a esta entidad a unirse en la gran acogida a los peregrinos de “Que tiemble el camino” que se está organizando para el día 1 de junio a su llegada a la plaza del Obradoiro.
Éxito de participación en la Run for Parkinson de Valencia
-Con motivo de día internacional del Parkinson (11 de Abril), más de 300 participantes en categoría infantil y adulto, han corrido hoy por una buena causa.
-La colaboración de Grupo BALLESOL, clave para sensibilizar e informar a la sociedad sobre cómo mejorar la calidad de vida de las personas mayores, y también de aquellas que padecen Parkinson.
La respuesta de la sociedad valenciana a la llamada de la Asociación Parkinson Valencia y Grupo BALLESOL para correr esta mañana en la “RUN FOR PARKINSON” ha posibilitado aumentar el número de participantes de ediciones anteriores y superar los 300 corredores.
El evento deportivo ha servido para colaborar con aquellas personas, instituciones y entidades que diariamente se esfuerzan por mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas y apoyar la investigación de la enfermedad del Parkinson. “El ejemplo de los más pequeños participando en esta carrera y el interés de las personas mayores que han querido sumarse a esta iniciativa deportiva y social, demuestra la solidaridad y sensibilidad de la sociedad valenciana”, ha reseñado D. Vicente Cuesta, Director Operaciones Zona Mediterráneo de Grupo BALLESOL.
Con esta XX Edición, la “RUN FOR PARKINSON” ha alcanzado sobradamente sus objetivos por la elevada participación popular – las categorías infantiles y adultos han recorrido la distancia de 1.200 metros- y el deseo “de que todas las personas que sufran la enfermedad de Parkinson tienen el apoyo de millones de personas que sueñan con un futuro mejor para todos ellos”, han señalado desde la Asociación Parkinson Valencia.
Como principal patrocinador de esta carrera, Grupo BALLESOL, se ha comprometido a continuar colaborando con este tipo de eventos en los que el deporte aúna valores como el esfuerzo, la ilusión, la solidaridad y el trabajo en equipo. Con este ejemplo, La Asociación Parkinson Valencia destinará todo lo recaudado en la carrera, en mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas y apoyar la investigación en esta enfermedad.
Sobre Grupo BALLESOL
Grupo BALLESOL es la empresa dedicada a la prestación de servicios asistenciales y residenciales para la Tercera Edad y con más de 30 años de experiencia en el sector. Grupo BALLESOL tiene en la actualidad 45 Centros Asistenciales y Residenciales en España, todos ellos, disponen de un equipo multidisciplinar de profesionales cualificados que garantiza la atención personalizada de cada residente, y siempre a la medida de sus necesidades.
Asociación Parkinson Valencia
La Asociación Parkinson Valencia nace del esfuerzo de un grupo de afectados/as de Parkinson y familiares que con dedicación altruista, decidieron crear una entidad con la finalidad de mejorar la calidad de vida de sus afectados/as. Parkinson Valencia está integrada en la Federación Española de Párkinson (FEP), entidad de carácter no lucrativo que agrupa en la actualidad a 44 asociaciones de Párkinson.
11 de Abril de 2014: Día Mundial del Parkinson
El 11 de Abril de 2014 se celebra el Día Mundial del Parkinson, enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva. Y detrás de cada enfermo de Parkinson hay un cuidador, en muchos casos el cuidador suele ser el cónyuge del enfermo. En estos casos, la atención al enfermo no debe olvidar la atención al cuidador, persona igual de frágil que el propio enfermo.
Dos de cada diez enfermos de Parkinson espera más de cinco años para recibir el diagnóstico
El 52% de las personas afectadas de párkinson en España tarda una media de uno a cinco años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados. Es más, un 19% espera más de cinco años en recibir el diagnóstico definitivo. Esta es una de las conclusiones que se obtienen tras la realización del estudio Epoca (Encuesta sobre Parkinson Observando Calidad Asistencial), puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie y un Comité Científico integrado por la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona; Antonia Campolongo, enfermera del Grupo de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la doctora María José Catalán, jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; y el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica de San Sebastián.
Según los resultados del trabajo, realizado en una muestra de cerca de 1.200 personas con Parkinson, los síntomas de la enfermedad comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes. Dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico, un 42% de los pacientes requiere de un cuidador; pasados los diez años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%.
Estos cuidadores, que en el 81% de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria. En este sentido, en los datos analizados por Epoca se pone de manifiesto que el 65% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.
Asimismo, la encuesta revela que, a pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61% de los pacientes son las dificultades en la marcha. En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de los más molestos para el 59% de los pacientes encuestados.
“La encuesta Epoca es un intento de conocer en qué grado la asistencia sanitaria de la enfermedad de Parkinson en España se acerca o está lejos de un modelo integral y coordinado de asistencia y cuáles son los principales problemas con los que se encuentran nuestros pacientes, valorados por ellos mismos. Los resultados de esta encuesta ponen de manifiesto algo que otros estudios previos ya habían señalado: la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos y aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos. Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa. Creo que esto nos obliga a poner el acento en tratar o aliviar estos problemas, aplicando a nuestra práctica el concepto de equipo multidiciplinar”, destaca la doctora Martí.
Parkinson avanzado
En cuanto al progreso de la enfermedad, en el caso de España aproximadamente un 10% de las personas afectadas presentan Parkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52% de los encuestados). Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero trascurridos diez años son de los más molestos para el 46% y el 30% de los encuestados, respectivamente.
Respecto al tratamiento, la encuesta ha puesto de manifiesto que casi el 20% de los pacientes de Parkinson avanzado tienen que desplazarse a otro centro distinto del suyo para recibirlo. En el caso de los pacientes que fueron diagnosticados hace más de 6 años, el 31% ha de desplazarse de su centro habitual. Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según Epoca, entre el 80-90% de los pacientes se benefician de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes. Y entre las más demandadas por los afectados de párkinson se encuentra la atención psicológica (71,7%) y fisioterapia (65,3%). En cambio, conforme progresa la enfermedad, las terapias más demandadas son fisioterapia en primer lugar (63,5%) y logopedia en segundo (52,8%).
Con respecto al seguimiento médico, es significativo que, conforme progresa la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de acceder telefónicamente a su médico. Si bien durante los primeros años de diagnóstico sólo un 37% de los afectados lo hace, trascurridos diez años, un 60% de los encuestados ha tenido la necesidad de acceder telefónicamente a su médico.
«Que tiemble el camino» capítulo 1: La aceptación del párkinson
La asociación valenciana de afectados por la enfermedad del párkinson produce una serie webdoc para dar visibilizar a los colectivos de pacientes
Hoy los peregrinos enfermos de párkinson dan un nuevo paso en su camino hacia Santiago. Desde este jueves, y a través del canal youtube de la Asociación Parkinson Valencia y en sus redes sociales, se puede ver el capítulo uno de la serie webdoc #Quetiembleelcamino, con la que los peregrinos quieren poner en valor la enfermedad de Parkinson, sus dificultades, sus síntomas, sus retos y sus emociones. Según la gerente de la Asociación Párkinson Valencia, Bárbara Gil, «con el proyecto #Quetiembleelcamino queremos mejorar la atención sociosanitaria que requieren los afectados de párkinson así como dar mayor visibilidad a las asociaciones de pacientes».
El capítulo uno presenta a dos de los personajes protagonistas del proyecto #Quetiembleelcamino: Nila Guijosa, de 60 años y diagnosticada de párkinson hace tan solo uno, y Pepe Badal, de 66 años, que lleva tratando su enfermedad Nila no acababa de asimilarlo y, al principio, sólo le dijo a los más cercanos que tiene párkinson. Ahora que va aceptando su enfermedad no le importa que lo sepa la gente, pero sí le preocupa que se entere su madre, de 89 años y que vive con ella. “Sí le digo que tengo párkinson creo que se va a hundir, y prefiero no decírselo, de momento”, asegura Nila.
A Pepe le costó mucho mentalizarse y ser consciente de su enfermedad; le diagnosticaron párkinson con poco más de cuarenta años y se le cayó el mundo encima. Pero continuó haciendo su vida, incluso conducía hasta hace poco tiempo; “yo he conducido siempre teniendo párkinson, y ahora los señores de Tráfico me dicen que no puedo por mi enfermedad”, dice Pepe.
Para ambos, ser peregrinos del Camino de Santiago está siendo una gran oportunidad para enfrentarse a su enfermedad y superarse. Como dice Pepe: “lo del Camino es como una montaña, pero la voy a salvar”.
El hilo conductor del capítulo es el segundo entrenamiento del grupo de peregrinos en la playa de La Malvarrosa, en el que completaron un recorrido de más de ocho kilómetros como preparación para el Camino de Santiago.
#Quetiembleelcamino es una producción de la Asociación Parkinson Valencia y Barret Films, y se concibe como una gran campaña de comunicación pública para movilizar a la ciudadanía a favor de las necesidades del colectivo de personas que padecen párkinson. Para ello se ha puesto en marcha el webdoc, que contará con un total de siete capítulos, de periodicidad mensual, hasta el mes de junio que tendrá lugar el proyecto del Camino de Santiago, donde más de 40 peregrinos de diferentes ciudades españolas recorrerán el Camino de Santiago desde Orense hasta la capital gallega, siguiendo la ruta de Levante, durante seis etapas y 108 kilómetros.
Sanitas Residencial analizará las necesidades de las personas con Párkinson
Sanitas Residencial y la Asociación de Párkinson de Valencia han suscrito un convenio de colaboración con el propósito de ofrecer una atención y un cuidado integral de las personas con Párkinson en los centros de la compañía.
A través de este convenio, que ha sido ratificado por Domènec Crosas, director general de Sanitas Residencial y Enrique Macías Santamaría, presidente de la Asociación Párkinson Valencia, ambas organizaciones se comprometen a analizar y estudiar las necesidades de las personas con Párkinson.
El acuerdo incluye, entre otros aspectos, la colaboración de ambas entidades en la atención a las personas con Párkinson cuando éstos lo demanden y requieran, así como la difusión del material publicitario de los servicios. Del mismo modo, los socios y familiares que hayan sido derivados de la Asociación de Párkinson tendrán descuentos especiales en Sanitas Residencial Mas Camarena.
Según ha explicado Domènec Crosas, director general de Sanitas Residencial , “este acuerdo es un paso más en el compromiso de Sanitas Residencial en el cuidado de personas con Párkinson ofreciendo no sólo los mejores servicios en sus centros residenciales sino también facilitando un apoyo incondicional a familiares y cuidadores”.
Por su parte, el presidente de la Asociación Parkinson Valencia, Enrique Macías Santamaría, ha agradecido la confianza de Sanitas Residencial en la institución que representa.
Parkinson Valencia se entrena en la playa para hacer el Camino de Santiago
Enmarcado en el proyecto #QueTiembleElCamino, los diez afectados de párkinson que van a recorrer en junio de 2014 el Camino de Santiago han hecho el segundo de los entrenamientos en grupo. A las 10 de la mañana han iniciado un recorrido circular desde el principio de la playa de La Malvarrosa hasta la playa de La Patacona.
En el punto de partida, los peregrinos han estado acompañados por el presidente de APV, Enrique Macías, el vicepresidente de la Asociación, Vicente Rodrigo y algunos de sus familiares. Antes de iniciarse la marcha, el presidente se ha dirigido al grupo para animarles a seguir adelante con el mismo tesón que han demostrado hasta ahora.
Los primeros 4 kilómetros se han hecho por la playa, mientras que el camino de vuelta ha discurrido por el Paseo Marítimo. En total, 8 kilómetros de recorrido circular que se han completado en poco más de una hora. A lo largo del recorrido los peregrinos han estado supervisados por el fisioterapeuta de APV, Nelo Villanueva, que se ha encargado de controlar los tiempos y la evolución de cada uno de los participantes. “El circuito se ha completado en un tiempo muy bueno, teniendo en cuenta que la primera mitad se ha hecho por la arena, con la dificultad añadida que ha supuesto para los peregrinos”, ha comentado el fisioterapeuta, que es el responsable de entrenar al grupo de peregrinos, preparar las etapas y supervisar en junio el Camino de Santiago.
Al final del recorrido, el grupo de peregrinos ha sido recibido entre aplausos por familiares y miembros de APV que han querido transmitir su apoyo y reconocer el esfuerzo de los participantes en el entrenamiento.
La productora Barret Films ha grabado este segundo entrenamiento para preparar el próximo capítulo del documental sobre la preparación y el viaje de los peregrinos que está previsto se emita una vez realizado el Camino. Por el momento, el capítulo cero de #QueTiembleElCamino se puede ver en el siguiente enlace: http://www.youtube.com/watch?v=MqjMD-hO_cM.
La Asociación Parkinson Valencia nace del esfuerzo de un grupo de afectados de párkinson y familiares, quienes en 1994 deciden crear una entidad con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los afectados de párkinson y sus familiares. Desde ese momento, trabaja para evitar la exclusión, el aislamiento y la soledad del colectivo de afectados de párkinson y sus familiares, en favor de su integración social. Es una entidad especializada donde se aborda esta patología de forma multidisciplinar, con la intervención coordinada de trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas y logopedas, entre otros profesionales, contando siempre con el apoyo inestimable de las familias. Parkinson Valencia, entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, está integrada en la Federación Española de Párkinson (FEP).