CEAFA aporta su conocimiento y experiencia en la segunda fase de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud

• CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) forma parte del grupo nuclear del Alzheimer y otras demencias de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.

• Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA: “El que se afronte ahora la puesta en marcha de una Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas es para nosotros un gran logro del colectivo social en su conjunto y la validación de nuestras reivindicaciones”.

• Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA: “A lo largo de más de 25 años de trabajo, CEAFA se ha convertido en referente nacional con un enorme respaldo social, relacionada, amplia, cohesionada y eficaz en la satisfacción de las diversas necesidades que se plantean alrededor del Alzheimer”.

El pasado 30 de junio se reunió en Madrid por segunda vez el Comité Técnico Interdisciplinar que conforma la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud que se puso en marcha el pasado mes de abril.
CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) forma parte de esa estrategia, liderada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con el objetivo de aportar su conocimiento y experiencia en el abordaje del problema socio-sanitario del Alzheimer como referente nacional que es en dicha materia.

En esta segunda fase se desarrollarán aquellas especificidades de los cinco grupos de patologías contemplados en la Estrategia General.
Uno de esos cinco grupos es el correspondiente al Alzheimer y otras demencias y en él hay un representante de CEAFA junto a un profesional médico de Neurología especializado en Demencias (SEN), un profesional de Neuropsicología (SEN), un profesional de enfermería de Neurología (AEEN), un profesional de Trabajo Social (AETSYS), y un representante de Fundación Alzheimer España.

Con motivo de esta Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas hemos realizado una entrevista a Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, organización referente en España en cuestiones relacionadas con el Alzheimer y otras demencias.

¿Qué supone para CEAFA participar en el Comité Técnico de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas?

CEAFA lleva años demandando una política de Estado que dé respuesta a las necesidades del colectivo de afectados por la enfermedad Alzheimer, al que representamos. El que se afronte ahora la puesta en marcha de una Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas es para nosotros un gran logro del colectivo social en su conjunto y la validación de nuestras reivindicaciones. Poder participar en el Comité Técnico que va a diseñarla es la oportunidad de contrastar nuestra experiencia con la de todos los actores implicados en la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas y aportar todo el conocimiento adquirido durante tantos años de trabajo con nuestras asociaciones

¿Cuál es la aportación de CEAFA a la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas?

CEAFA tiene mucho que aportar. Hay que tener en cuenta nuestra red de asociaciones, más de 300 en todo el territorio nacional, muchas de las cuales llevan más de 25 años respondiendo a las necesidades de pacientes, familias y cuidadores. Contamos con casi 4.000 profesionales que trabajan específicamente en la mejora de la calidad de vida de los afectados y con alrededor de 5.000 voluntarios que aportan su propia perspectiva. Esta estructura nos permite una detección temprana de las necesidades tanto en el ámbito socio-sanitario como en otros: relacional, económico, jurídico, socio-laboral, etc. Además de un conocimiento experto de la respuesta por parte del sistema nacional socio-sanitario, de los diferentes sistemas autonómicos y de la esfera privada, a las demandas en materia de diagnóstico, información y tratamiento.

¿Qué significa para CEAFA la estrategia concreta de Alzheimer?

Es la respuesta a una demanda que el colectivo de afectados por el Alzheimer, alrededor de 5.000.000 de personas entre pacientes y familiares, lleva años solicitando. CEAFA, en representación de este colectivo, se felicita de que la Administración, y más concretamente, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, haya acometido la responsabilidad de sacar adelante una estrategia específica para el Alzheimer en el marco de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas. Nuestra colaboración con el Comité Técnico que la elabora nos permite conocer el trabajo serio y profesional que se está realizando. Tenemos puestas muchas expectativas en el éxito de su rúbrica y aplicación, que supondrá un conocimiento real de la población afectada a través de los registros poblacionales, la posibilidad de planificar la lucha contra las consecuencias de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores, e impulsar la investigación.

La estrategia específica de Alzheimer va a suponer, eso esperamos, una paso más hacia la definición del necesario marco protector que un colectivo tan amplio como el actualmente afectado precisa, y ese marco vendrá articulado por la Política de Estado de Alzheimer que desde CEAFA venimos reclamando.

¿Por qué CEAFA es el referente nacional para abordar el problema socio sanitario de Alzheimer?

A lo largo de más de 25 años, CEAFA, la Confederación Española de Alzheimer, ha sabido integrar en su tejido asociativo a más de 200.000 familias, desarrollar una red de recursos especializados en el Alzheimer, innovar en terapias no farmacológicas, introducir una cultura de calidad en los servicios y prestaciones que nuestras asociaciones realizan, impulsar el conocimiento científico, establecer sinergias con todos los actores implicados en la lucha contra las consecuencias de la enfermedad, impulsar relaciones sociopolíticas en la defensa de los intereses de los afectados. Todo este trabajo nos ha convertido en una organización con un enorme respaldo social, relacionada, amplia, cohesionada y eficaz en la satisfacción de las diversas necesidades que se plantean alrededor del Alzheimer.

¿Por qué es vital una Política de Estado para el Alzheimer?

Porque satisface una necesidad general. Una necesidad que, además, se va a ver incrementada en los próximos años. No olvidemos que la edad supone. el principal factor de riesgo de demencia tipo Alzheimer y el nuestro es un país envejecido, y lo va a ser más. Se calcula que en España, en el año 2050 uno de cada tres habitantes tendrá más de 65 años. De éstos, aproximadamente el 10% sufrirán Alzheimer. El enorme impacto socio-sanitario y económico de la enfermedad puede ser letal para nuestro sistema de salud, para las familias y para la sociedad en su conjunto. Debemos empezar a poner las bases para atajar el problema y eso sólo se puede hacer a través de una Política de Estado que, a partir de registros poblacionales de incidencia de la enfermedad que precisen su magnitud, sea capaz de articular una estrategia de contención. La Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas en la que ahora estamos colaborando es gran paso en esa dirección.