Retiran la prestación a una niña con una enfermedad rara

Síndrome de OndineLa Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia en Castilla-La Mancha ha denunciado hoy públicamente que la Junta ha retirado la prestación a una niña de nueve años con una enfermedad rara que necesita vigilancia las veinticuatro horas del día.

Según ha informado hoy la citada plataforma en un comunicado, la niña tenía reconocida un grado de dependencia severa, grado 2, pero, en la última revisión de oficio se le ha rebajado a grado de dependencia moderada, por lo que «pierde la prestación económica por cuidados en el entorno familiar».

La niña, según explica la citada plataforma, padece la enfermedad rara conocida como el ‘Síndrome de Ondine’ y cuando se queda dormida deja de respirar, por lo que necesita una vigilancia y control las veinticuatro horas al día.

Durante la noche -explican- debe estar conectada a un respirador con señales de alarma y ha de tener una traqueotomía de forma permanente y cualquier resfriado hace que deba serla suministrado de forma urgente oxígeno.

La decisión de la consejería de Sanidad y Bienestar Social se produce a pesar de los «múltiples informes médicos que demuestran que la niña no ha experimentado ninguna mejoría, hecho este que no puede producirse ya que la enfermedad no tiene cura».

Este caso se suma -recuerdan- al que la citada Plataforma denunció hace mes y medio por la retirada de prestación a un niño con parálisis cerebral severa al que se le daba como alternativa un centro de enseñanza de educación especial reglado y que tras la denuncia de este colectivo se dejó sin efecto.

La Plataforma en defensa de la Ley de Dependencia en Castilla-La Mancha se pregunta si este caso «tendrá algo que ver» con que la niña «sea la hija de una de las precursoras de nuestra Plataforma».

«Esperamos que, una vez más, después de esta denuncia, Cospedal recule y restablezca el grado de dependencia que corresponde a la niña, exigiéndola que de las ordenes oportunas a su consejero de Sanidad y Asuntos Sociales para que paralice de forma inmediata todas las revisiones de oficio que se están realizando en la Comunidad».

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