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nov 14

El binomio paciente-cuidador, en el centro de atención de las jornadas nacionales organizadas por CEAFA

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PonentesJornada Alzheimer #ConCienciaSocial organizada por CEAFA en Valladolid

  • Alicia García Rodríguez, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León: “El Alzheimer es actualmente el paradigma de la dependencia”.
  • Jesús Rodrigo, CEO de CEAFA: El Alzheimer es un problema sociosanitario y, por lo tanto, una prioridad pública para las administraciones e instituciones”.
  • Domingo Aceves, Vicepresidente de AFACAYLE: “Para poder poner en marcha acciones, debemos conocer la realidad a la que nos enfrentamos, por eso es tan necesario el censo de pacientes”.
  • Raúl García, Tesorero de AFACAYLE: “Necesitamos esta Política de Estado para poder defender los derechos de las personas con la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores-familiares”.

Siguiendo con el desarrollo de las jornadas que la Confederación Española de Alzheimer está organizando durante este mes de noviembre con el título Alzheimer #ConCienciaSocial por diferentes ciudades españolas, hoy le tocó el turno a Valladolid. En esta ocasión, la Jornada estuvo organizada por la Federación Regional de Asociaciones de Familiares de Alzheimer de Castilla y León (AFACAYLE) y se celebró en el Palacio Conde Ansúrez.

EL objetivo principal de las jornadas es conseguir concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de un abordaje integral del Alzheimer.

La jornada fue inaugurada por Alicia García Rodríguez, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León, Milagros Carvajal Gil, Presidenta de AFACAYLE y Raúl García Portillo, Tesorero de AFACAYLE y Vocal de CEAFA.

La Consejera Alicia García Rodríguez, agradeció a todos su presencia y destacó que “todos tenemos claro que el Alzheimer es una enfermedad devastadora no solo para el paciente sino para todo su entorno. Tenemos que concienciar a toda la sociedad y es muy importante que la administración se sume y participe, que escuchemos al movimiento asociativo y a las familias. Para las administraciones publicas es una obligación escuchar y reforzar los mensajes y el trabajo que están realizando las asociaciones. Nadie conoce mejor las necesidades de los enfermos de Alzheimer que las asociaciones, que son un ejemplo de compromiso y sacrificio por los enfermos, por sus familiares y por la sociedad.”

La Consejera concluyó su intervención, recordando “el Alzheimer es actualmente el paradigma de la dependencia. Y quiero reafirmar y manifestar el apoyo de la Junta de Castilla y León para dos iniciativas que consideramos prioritarias: el desarrollo del censo de pacientes de Alzheimer de Castilla y León, y al Plan nacional de Alzheimer, donde se tiene que tener en cuenta a todos los agentes y que sea un Plan transversal. Queda mucho camino por recorrer, pero la Junta de Castilla y León va estar siempre al lado de CEAFA, AFACAYLE y todo el movimiento asociativo.”.

El binomio paciente-cuidador en el centro de interés del nuevo modelo de atención sociosanitario

Jesús Rodrigo, CEO de CEAFA explicó cómo desde CEAFA se trabaja para considerar el tratamiento del Alzheimer de una forma específica. “El Alzheimer, ha dejado de ser un problema familiar y ha pasado a ser un problema social. Por eso es un problema sociosanitario y por lo tanto una prioridad pública para las administraciones e instituciones. Tenemos que hacer entender a las administraciones y la sociedad que actualmente el Alzheimer es el paradigma de la dependencia y representa un nuevo escenario de identidad. Hay elementos claves que nos diferencian del resto de discapacidades, y desde CEAFA estamos manejando cinco palabras vinculadas con la especificidad del Alzheimer: dependencia, sociedades no excluyentes, binomio paciente-cuidador, transversalidad e integración sociosanitaria”.

No debemos permitir que se olvide que el Alzheimer es una responsabilidad institucional. Todo el tejido asociativo encabezado por CEAFA colabora, pero le tenemos que recordar a la administración que el Alzheimer es una enfermedad que tiene que tener una identidad propia y debe tener un tratamiento diferenciado”, concluyó Jesús Rodrigo en su intervención.

Desestigmatizar a las personas con la enfermedad de Alzheimer

Por su parte, Ainhoa Etayo, Responsable de Área de Atención Asociativa de CEAFA, explicó como desde la Confederación se trabaja para conseguir el empoderamiento de las personas con la enfermedad de Alzheimer “y hemos promovido la creación del PEPA, Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, formado por personas en primeros estadios de la enfermedad. Queremos desestigmatizar a las personas con la enfermedad y normalizarles. Los componentes del PEPA tienen tareas de representación, reivindicación y defensa. Queremos reforzar la figura de la persona afectada”.

Etayo comentó que “debemos escuchar a las personas con Alzheimer y a CEAFA nos gustaría impulsar la creación de los PEPAS autonómicos, para seguir aprovechando sus aportaciones y dar voz a las personas con la enfermedad de Alzheimer”.

Censo de pacientes: saber el alcance para poder actuar

Domingo Aceves, Vicepresidente de AFACAYLE, puso en evidencia “la necesidad de un censo de pacientes, porque tenemos que saber a quién tenemos que tratar, dimensionar el alcance, ver la realidad de este problema sociosanitario, y una vez que lo conozcamos, podremos diseñar realizar y poner en marcha acciones y soluciones para los enfermos y sus cuidadores”.

Aceves destacó una serie de datos que deben ser objeto de atención, como por ejemplo que “el 10% de la población de España está afectada directa o indirectamente y todos los indicadores hacen pensar que esto va a ir a más. Cada diez años se duplican los números de la enfermedad. Hay planes nacionales en 13 países europeos, y estamos trabajando para que en España tengamos un plan nacional de Alzheimer cuanto antes”.

El Plan Nacional de Alzheimer, pendiente de aprobación

Por último, Raúl García, Tesorero de AFACAYLE y Vocal de CEAFA resaltó que “cuando se lleve a cabo va a ser la base de la Política de Estado de Alzheimer. Por eso es tan importante sacar adelante cuanto antes el Plan Nacional de Alzheimer, porque con el Alzheimer nos estamos enfrentando a uno de los mayores retos sociosanitarios existentes y debemos establecer un marco de actuación. Estamos en manos de la administración”.

García destacó una serie de necesidades para llegar al Plan Nacional de Alzheimer.  “La Política de Estado debe ser general, integradora, transversal, global y centrada en el binomio paciente-cuidador. Y necesitamos esta Política de Estado para poder defender los derechos de las personas con la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores-familiares”.

La Jornada fue clausurada por Milagros Carvajal, Jesús Rodrigo y Mª Ángeles Cantalapiedra, Gerente Territorial de Servicios Sociales de Valladolid de la Junta de Castilla y León, quienes agradecieron a los presentes su asistencia. MªAngeles Cantalapiedra reafirmó el compromiso por parte de la Junta de Castilla y León tanto con AFACAYLE como con CEAFA para poner en marcha los diferentes proyectos que se quieren realizar en la comunidad y para reclamar la necesidad del Plan Nacional de Alzheimer y trabajar con el censo de pacientes.

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.